Overview
Staff Clinician
La Unidad de Estudios Clínicos del Lupus (LCTU) forma parte del Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS). El NIAMS pertenece a los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) y se dedica a la investigación clínica y aplicable (traslacional) relacionada con la artritis y las enfermedades musculoesqueléticas y de la piel.
La LCTU realiza investigaciones aplicables y clínicas innovadoras sobre las causas, el tratamiento y la prevención del lupus eritematoso sistémico (LES). Llevamos una base de datos clínicos integral de pacientes con LES que incluye datos demográficos del paciente, actividad de la enfermedad del LES, índices de daño, documentación de resultados comunicados por el paciente y otros datos para el fenotipado de nuestra cohorte. Al ofrecer muestras biológicas y fenotipado clínico indispensables para la investigación, el protocolo de Evolución natural y patogenia del LES de la LCTU es esencial para entender la diversidad de la enfermedad. Nuestro enfoque de colaboración ha dado lugar a descubrimientos de biomarcadores importantes y al diseño de nuevos estudios clínicos.
Creamos y ponemos en marcha protocolos de investigación clínica y realizamos investigaciones clínicas innovadoras de gran repercusión basadas, en gran medida, en los descubrimientos que surgen de la investigación aplicable del NIAMS.
Prepárese para su visita y consulta
Al prepararse para visitar la LCTU, hay algunas cosas que deberá tener a la mano, las cuales se incluyen en una lista rápida que le ayudará a mantenerse organizado:
- una identificación vigente con fotografía emitida por el gobierno (p. ej., licencia de conducir, pasaporte) para mayores de 16 años;
- documentos legales (p. ej., instrucciones por adelantado (voluntades anticipadas) o testamento vital, poder notarial, documentos de tutela o custodia), si corresponden;
- lista de medicamentos actuales (nombre, dosis y frecuencia);
- nombre, dirección y número de teléfono de los profesionales médicos que lo remitieron, para que reciban información sobre la consulta;
- credencial de visitante a largo plazo (si tiene una).
NO traiga objetos de valor, bebidas alcohólicas, marihuana o cannabis ni armas de ningún tipo.
Consulte el sitio web del Centro Clínico o su página en inglés para obtener más detalles sobre cómo visitar los NIH o utilice los siguientes recursos para planificar su visita:
- Descargue el Manual del paciente para obtener detalles sobre su visita y otra información útil.
- Portal para pacientes de los NIH FollowMyHealth (en inglés).
- Vea este breve video sobre cómo llegar a los NIH (en inglés, con subtítulos en español).
- Encontrará información de Metro en el sitio web de WMATA.
- Detalles (en inglés) del estacionamiento y horario de los traslados gratuitos (shuttles) dentro del campus y desde o hacia los aeropuertos y hoteles de la región.
- NIHCC Take Me There es una aplicación del Centro Clínico de los NIH para teléfono móvil para ayudarlo a desplazarse dentro del edificio.
Los recursos anteriores, con información más detallada, se resumen en la Hoja de información para el paciente (en inglés), con información adicional en español en el sitio web.
Por favor, llegue al Campus de los NIH al menos 45 minutos antes de su primera cita para que tenga suficiente tiempo para pasar el control de seguridad, estacionar su automóvil y realizar el registro del paciente.
Está prohibido fumar en el Campus de los NIH.
Se permite fumar por fuera del Campus. Puede hablar con su proveedor de atención de los NIH para informarse de las excepciones del consumo de tabaco para pacientes.
Si necesita más ayuda, llame al personal de Admisiones al (301) 496-3141.
¿Tiene preguntas?
¿Dónde se encuentra la LCTU?
La LCTU está ubicada dentro del Centro Clínico de los NIH, en el 9.° piso del Edificio 10 en la Clínica para pacientes ambulatorios 9 (OP9). A continuación, se presentan las indicaciones para ingresar a los NIH.
Por automóvil
Tome la entrada para pacientes ubicada en la intersección de West Drive y West Cedar Lane. Pasará por un control de seguridad. Hay estacionamiento gratuito disponible para los pacientes.
Por metro (Metro Subway)
Tome la Línea Roja (Red Line) hasta la estación “Medical Center”. La entrada principal de los NIH, Gateway Center, se encuentra en la parte superior de la escalera mecánica del metro. Una vez que pase el control de seguridad, puede tomar un autobús de traslado gratuito cuyo letrero diga “Campus” hasta la entrada norte del Edificio 10.
¿Qué sucederá durante su consulta en la LCTU?
Ofrecemos atención clínica habitual para afecciones reumáticas como parte de nuestro estudio de investigación. No recibirá ningún medicamento o tratamiento experimental. Si usted califica, puede que se le hagan los siguientes procedimientos:
• evaluación de su afección o afecciones reumáticas;
• análisis de sangre;
• radiografías;
• seguimiento y tratamiento de enfermedades.
A la mayoría de los pacientes se les realizan análisis de sangre cada 2 o 3 meses, según su enfermedad. Esto es importante para asegurarse de que no sea peligroso que siga tomando los medicamentos recetados.
¿Qué sucede si prefiere usar un idioma distinto del inglés?
Tiene derecho a recibir los servicios de un intérprete médico en el idioma de su elección. Los miembros del personal de la Clínica de Salud Comunitaria hablan español, francés, ruso y urdu con fluidez. Los NIH cuentan con servicios de interpretación profesional en el Centro Clínico.
¿Qué tiene que hacer para que le renueven sus recetas?
Si necesita que le renueven sus recetas médicas, hable con su proveedor.
¿Cómo puede consultar los resultados de sus pruebas?
Deberá registrarse para obtener una cuenta en FollowMyHealth, el portal de los NIH para los pacientes. Necesitará una invitación del Centro Clínico para configurar su cuenta. La invitación se enviará a la dirección de correo electrónico que usted anotó cuando se registró.
¿Dónde puede encontrar más información sobre su enfermedad?
El NIAMS tiene información de salud sobre muchas afecciones reumáticas. También hay fundaciones para ciertas afecciones específicas que ofrecen información detallada y oportunidades para que se comunique con otras personas con la misma enfermedad:
- The Arthritis Foundation (en español);
- Lupus Foundation of America (en inglés con recursos en español)
- Sjogren’s Foundation (en inglés con recursos en español)
- National Psoriasis Foundation (en inglés)
- Spondylitis Association of America (en inglés)
- National Scleroderma Foundation (en inglés)
- The Myositis Association (en inglés)
- American College of Rheumatology Treatment Information (en inglés con información sobre tratamientos en español)
Proyectos actuales
Consulte nuestros estudios clínicos para obtener información más detallada de todos los estudios actuales.
Mejora de la calidad
La mejora de la calidad es un marco utilizado para mejorar la atención del paciente, los resultados y la desarrollo de los profesionales de la salud. Se ha demostrado que mejora la morbilidad y la mortalidad. La LCTU ha implementado varios proyectos de mejora de la calidad para nuestra cohorte de pacientes.
- Se incorporó una sección de mantenimiento de la salud en todas las notas de evolución para abordar las áreas afectadas por el LES y los medicamentos que tratan esta enfermedad.
- Los pacientes con lupus tienen un riesgo mayor de osteoporosis debido a la inflamación crónica y a los efectos adversos de los medicamentos terapéuticos, como los glucocorticoides. Estamos colaborando con un equipo interdisciplinario a fin de crear una plantilla estandarizada para las consultas externas que incorpore pautas de evaluación y tratamiento de la osteoporosis.
- Un folleto específico de protección solar para informar a los pacientes sobre el LES y la fotosensibilidad.
- La salud reproductiva es un tema importante y debe incluir un proceso de toma de decisiones colaborativo entre los pacientes con LES y los proveedores. Actualmente trabajamos en la incorporación del asesoramiento sobre la salud reproductiva durante las consultas de los pacientes.
- Los pacientes responden cuestionarios sobre resultados en cada consulta para ayudar a los profesionales clínicos a entender mejor el estado de salud percibido por el paciente y para apoyarlos en el proceso de atención de la salud.
- En cada visita, se usa un instrumento de índices de enfermedad para vigilar la actividad de la enfermedad y la acumulación de daños.
Para obtener más información, comuníquese con Jun Chu ([email protected]).
DC Lupus Consortium
Los estudios de investigación clínica son esenciales para entender la patogenia del lupus y la creación de nuevos tratamientos. El equipo de investigación clínica del lupus cree que una plataforma para compartir recursos, intercambiar información y remitir pacientes es fundamental en este proceso. Por lo tanto, en 2016, creamos el DC Lupus Consortium (DCLC), una colaboración entre los interesados de la comunidad científica e investigadora local, reumatólogos, nefrólogos, pacientes y grupos de defensa del paciente.
Acompáñenos en el próximo DCLC
Los científicos de los NIH, los investigadores, los grupos de defensa del paciente y los médicos, tanto de los NIH como de otras instituciones, son bienvenidos a unirse a este consorcio. Si desea obtener más información sobre los próximos eventos del DCLC, comuníquese con Elaine Poncio ([email protected]) o Isabel Ochoa ([email protected]) para que lo añadan a la lista de distribución de correo.
Core Research Facilities
Labs at the NIAMS are supported by the following state-of-the-art facilities and services:
Staff
For specific questions, please refer to the following points of contact
Clinical Research Nurse Specialists
- Elaine Poncio, BSN, RN
- Yenealem Temesgen-Oyelakin, BSN, RN
- Lubna Hooda, BSN, RN
Patient Care Coordinators
- Isabel Ochoa-Navas
- Emily Jones
Nurse Practitioners
- Jun Chu, MSN, CRNP
- Michael Davis, MSN, CRNP
Director, Lupus Clinical Research Program
- Sarfaraz Hasni, MD, MSc
Clinical Trials
Systemic lupus erythematosus (SLE) is a disease that affects females nine times more often than males. People with SLE are often treated with cyclophosphamide (CYC). But CYC can damage a woman s ovaries; it may cause infertility. A drug called GnRHa is sometimes given to protect the ovaries during CYC therapy. But no one really knows how effective GnRHa treatment is. This natural history survey will compare women who received GnRHa during CYC therapy with those who did not.
This study enrolls patients with systemic lupus erythematosus. The goal is to identify clinical subsets of patient that might aid in understanding progress and determining appropriate therapies. The goals of this research study are to evaluate patients thought to have the disease to better understand how the disease begins and how it affects patients. Secondly, to follow patients during the course of the disease to understand how the disease changes over time and the effects of standard treatments.
This is a double blind placebo-controlled study to characterize whether blocking type I IFN receptor signaling with anifrolumab will lead to improvements in vascular function, decreases in vascular inflammation and modulation of biomarkers of vascular risk in patients with systemic lupus erythematosus (SLE).
Scientific Publications
Selected Recent Publications
Key Publications
News & Highlights
Exercise Energizes Patients With Autoimmune Disease
New treatment shows promise in reducing the risk of cardiovascular disease in people with lupus
