Diagnóstico de la paquioniquia congénita
Para diagnosticar la paquioniquia congénita, los médicos suelen:
- Realizar un examen físico, que incluye un examen de la piel y de las uñas.
- Preguntar acerca del historial médico y familiar, ya que muchos casos de esta enfermedad son hereditarios.
- Solicitar una prueba genética. Al identificar la mutación de la enfermedad con una prueba genética, se pueden descartar otras afecciones con síntomas similares y confirmar que la persona tiene paquioniquia congénita. Una prueba genética también puede ofrecer una idea más clara de lo que se puede esperar según el tipo de la enfermedad y la mutación específica. Las pruebas genéticas permiten a las personas con paquioniquia congénita participar en estudios de investigación y saber si cumple con los requerimientos para ser candidato para recibir un medicamento en investigación.
Tratamiento de la paquioniquia congénita
En la actualidad, no hay una cura ni tratamientos aprobados para la paquioniquia congénita. El principal objetivo de la atención y el tratamiento es aliviar el dolor de los callos, las uñas infectadas o los quistes inflamados.
Su médico puede recomendarle los siguientes tratamientos para los callos:
- Rebajar los callos. El cuidado regular de los pies es una parte esencial del tratamiento. Es importante no recortar los callos demasiado, dado que un rebajado excesivo de estos puede aumentar el dolor. No obstante, es importante recortar los callos con regularidad y según sea necesario, ya que los callos demasiado gruesos también pueden aumentar el dolor.
- El método más frecuente consiste en la abrasión física de las áreas con callos, ya sea recortándolos o limándolos. Para algunas personas, es beneficioso remojar la piel antes de recortar o limar los callos. Aunque muchas personas se raspan o liman los callos ellas mismas, otras visitan un podiatra, que es un profesional médico que se especializa en la atención de los pies.
- Cremas o lociones hidratantes. Los humectantes pueden brindar alivio al ablandar la piel y prevenir grietas.
- Analgésicos y antiinflamatorios de venta libre o con receta. Pueden dar un alivio temporal al dolor y, a veces, se toman antes de hacer actividad física o para "adelantarse" al dolor que podría tener. Deberían usarse siguiendo las indicaciones de un médico.
- Aparatos ortopédicos o plantillas especiales. Estos pueden redistribuir el peso en los pies y aliviar el dolor. En casos graves, una persona puede necesitar un bastón, muletas o una silla de ruedas.
Su médico puede recomendar los siguientes tratamientos para las uñas engrosadas y los quistes:
- Uñas engrosadas.
- Recortarlas regularmente. Por lo general, las uñas no causan dolor, pero sí podrían hacerlo si se infectan o se dañan.
- Baños de lejía (cloro). Sumergir regularmente las uñas y los pies en una solución suave de lejía puede ayudar a prevenir infecciones. No debe usar este tratamiento sin antes hablar con su médico.
- Antibióticos o antihongos orales. Podría necesitarlos si se infectan las uñas.
- Cirugía para extraer uñas particularmente problemáticas.
- Quistes. Es posible que haya que drenarlos o extraerlos con cirugía. Su médico puede recetar antibióticos si se le infectan los quistes. Los limpiadores antisépticos pueden ayudar a prevenir brotes.
¿Quién trata la paquioniquia congénita?
Los dermatólogos, que se especializan en afecciones de la piel, el cabello y las uñas, suelen tratar la paquioniquia congénita. Otros proveedores de atención médica que pueden intervenir en su atención incluyen:
- genetistas clínicos, que diagnostican y tratan a niños y adultos con trastornos genéticos;
- profesionales de salud mental, que ayudan a las personas a afrontar las dificultades en el hogar y el lugar de trabajo que pueden resultar del trastorno;
- podiatras, que proporcionan atención de los pies y la parte inferior de las piernas;
- médicos de atención primaria, como médicos de cabecera o especialistas en medicina interna, quienes coordinan la atención entre los diferentes proveedores de atención médica y tratan otros problemas a medida que se presentan.
Cómo adaptarse a la paquioniquia congénita
Tener un trastorno doloroso como la paquioniquia congénita puede ser difícil, pero los siguientes consejos pueden ayudarle a manejarla:
- Mantenga un peso saludable y limite caminar y estar de pie. Esto puede reducir el dolor de los callos en las plantas de los pies.
- Use zapatos cómodos y calcetines que reduzcan la humedad. Esto puede ayudar a reducir el roce que puede empeorar los callos dolorosos.
- Use guantes para protegerse las manos durante actividades como montar en bicicleta o usar herramientas manuales.
- Si tiene placas blancas en la boca, cepíllese los dientes y la lengua con frecuencia y cuidado para reducir su aspecto. Los bebés con este síntoma pueden alimentarse mejor si les da un biberón con una tetina blanda y una abertura amplia.
- Use humectantes, como los que contienen vaselina o lanolina, para aliviar los bultos que salen cerca de los lugares donde la piel roza, como la cintura, los codos y las rodillas.
- Consulte con un profesional de salud mental o únase a un grupo de apoyo. Estos pueden brindar apoyo emocional y ayudarle a sobrellevar los sentimientos de aislamiento que surgen a menudo por tener un trastorno poco común.
- Recuerde consultar con sus proveedores de atención médica en forma regular y seguir sus recomendaciones.
Puesto que la paquioniquia congénita es poco común, es posible que deba informar a los profesionales médicos de su área sobre la mejor manera de tratarla. Para las personas con esta enfermedad, es importante establecer una buena relación con un médico comprensivo que esté dispuesto a escuchar y aprender y a mantenerse al día con la literatura médica y las investigaciones en curso.