¿Hay alguna prueba para la epidermólisis ampollosa?
No hay una prueba que por sí sola se use para diagnosticar la epidermólisis ampollosa. Hay muchas cosas que los médicos pueden hacer para determinar si tiene la enfermedad:
- Preguntarle sobre su historial médico y antecedentes familiares, ya que la mayoría de los tipos de epidermólisis ampollosa son hereditarios.
- Hacerle un examen físico y examinarle la piel de cerca, lo que puede ayudar a identificar dónde se está separando la piel para formar las ampollas.
- Hacerle una biopsia de la piel, lo que ayuda a identificar cuáles son las capas afectadas y determinar el tipo de epidermólisis ampollosa que tiene.
- Ordenar pruebas genéticas para identificar específicamente qué mutaciones genéticas puede tener.
¿Cómo se trata la epidermólisis ampollosa?
No existe una cura para la epidermólisis ampollosa. Las metas del tratamiento son prevenir y controlar los síntomas al:
- aliviar el dolor y la picazón con medicamentos;
- proteger la piel y cuidar las ampollas y las rasgaduras, mediante el uso de los vendajes apropiados y cambiándolos cuando sea necesario;
- tratar y prevenir infecciones mediante el uso de antibióticos y el lavado de las manos antes de cuidar la piel o cambiar las vendas;
- mantener o mejorar su capacidad para mover áreas del cuerpo que pueden haberse endurecido;
- encontrar recetas para comidas y alimentos que sean fáciles de masticar, tragar y digerir.
¿Quién puede tratar la epidermólisis ampollosa?
Puede consultar a uno de los siguientes tipos de profesionales de la salud:
- dermatólogos, que se especializan en afecciones de la piel, el cabello y las uñas;
- genetistas clínicos, que diagnostican y tratan a niños y adultos con trastornos genéticos;
- enfermeros educadores, que se especializan en ayudar a las personas a comprender su estado general y establecer sus planes de tratamiento;
- terapeutas ocupacionales, que enseñan cómo realizar actividades de la vida diaria de forma segura;
- pediatras, que diagnostican y tratan a los niños;
- fisioterapeutas, que enseñan formas de desarrollar fuerza muscular mientras mantienen la piel protegida;
- médicos de atención primaria, que diagnostican y tratan a los adultos;
- dietistas o nutricionistas debidamente autorizados, que enseñan sobre nutrición y la planificación de comidas.
Cómo adaptarse a la epidermólisis ampollosa
Vivir con epidermólisis ampollosa puede ser difícil. Sin embargo, usted puede tomar medidas para cuidarse la piel y así ayudar a evitar la formación de ampollas. También puede obtener ayuda para hacer frente a este trastorno.
Su médico puede recomendar lo siguiente:
- Mantenga la piel fresca. Nunca aplique nada caliente en la piel y evite bañarse con agua más caliente que la temperatura del cuerpo.
- Use ropa holgada (ancha o suelta) y suave para evitar fricción con la piel.
- Mantenga las habitaciones a una temperatura fresca y uniforme.
- Aplíquese loción, cremas o ungüentos en la piel para reducir la fricción y mantener la piel húmeda.
- Use piel de oveja en los asientos del automóvil y en otras superficies duras.
- Use guantes a la hora de acostarse para ayudar a evitar rascarse mientras duerme.
Puede resultarle útil encontrar un grupo de apoyo comunitario o en línea. A algunas personas les puede ayudar hablar con un profesional de salud mental sobre cómo sobrellevar la enfermedad.