Organizaciones externas que son miembros de la Coalición del NIAMS

Esta página contiene una lista de los miembros de la Coalición del NIAMS. La Coalición está dirigida por dos voluntarios copresidentes y gobernada por un comité directivo, compuesto por 12 miembros de la Coalición del NIAMS. Los copresidentes y el comité directivo determinan qué organizaciones pueden ser miembros.

Organizaciones profesionales

American Academy of Dermatology

La American Academy of Dermatology (AAD) es la organización nacional dedicada a lograr el más alto nivel de calidad y alcance en cuidados dermatológicos. Como parte de sus servicios, la AAD ayuda a los pacientes a identificar dermatólogos en su área.

P.O. Box 4014
Schaumberg, IL 60618-4014
Estados Unidos

Teléfono: 847-330-0230
Llame gratis: 866-503-7546
Fax: 847-240-1859
Sitio web: https://www.aad.org/espanol

American Academy of Orthopaedic Surgeons

La American Academy of Orthopaedic Surgeons ofrece servicios educativos y de supervisión de prácticas a cirujanos ortopédicos y otros profesionales de ramas relacionadas, incluyendo aquéllas que atienden a niños. También promueve la buena atención al paciente y difunde información acerca de la ortopedia. La cirugía ortopédica trata los trastornos de los huesos, las articulaciones, los ligamentos, los músculos y los tendones.

9400 West Higgins Road
Rosemont, IL 60018
Estados Unidos

Teléfono: 847-823-7186
Fax: 847-823-8125
Correo electrónico: pemr@aaos.org
Sitio web: http://www.aaos.org (con información en español)

American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation

Es la organización nacional de médicos de medicina física y de rehabilitación, cuyos pacientes incluyen a personas con enfermedades físicas y problemas médicos crónicos y que llevan a la discapacidad. Su misión es mejorar y mantener una alta calidad de vida de los pacientes.

9700 West Bryn Mawr Ave.
Suite 200
Rosemont, IL 60018
Estados Unidos

Teléfono: 847-737-6000
Fax: 847-737-6001
Correo electrónico: info@aapmr.org
Sitio web: http://www.aapmr.org/

American Association of Colleges of Osteopathic Medicine

Esta asociación está dedicada al servicio de sus miembros, que son administradores, miembros de la facultad, y estudiantes de los 19 colegios de medicina osteopática.

500 New Jersey Avenue NW, Suite 380
Washington, DC 20001
Estados Unidos

Teléfono: 301-968-4100
Fax: 301-968-4101
Sitio web: http://www.aacom.org/

American Association of Neuromuscular & Electrodiagnostic Medicine

Es una asociación americana dedicada al avance de la medicina neuromuscular, musculoesquelética y electrodiagnóstica. Su misión es mejorar la calidad de la atención a los pacientes que tienen una variedad de enfermedades de los nervios y los músculos y sufren de problemas como movimientos anormales, calambres musculares, entumecimiento u hormigueo, dolor y debilidad.

2621 Superior Dr NW
Rochester, MN 55901
Estados Unidos

Teléfono: 507-288-0100
Fax: 507-288-1225
Sitio web: http://www.aanem.org

American College of Rheumatology

El American College of Rheumatology (ACR) es una organización de médicos y otros profesionales de la salud que se especializan en la artritis y otras enfermedades de los huesos, las articulaciones y los músculos. La Association of Rheumatology Health Professionals, una división del ACR, busca ampliar los conocimientos y las habilidades de los profesionales de reumatología y promover su participación en la investigación reumatológica y la educación y atención al paciente. La asociación también trabaja para promover la educación básica y continua de los profesionales de reumatología que atienden a las personas con enfermedades reumáticas.

2200 Lake Boulevard NE
Atlanta, GA 30319
Estados Unidos

Teléfono: 404-633-3777
Fax: 404-633-1870
Correo electrónico: acr@rheumatology.org
Sitio web: http://www.rheumatology.org

American Federation for Medical Research

Esta organización provee un foro para los científicos clínicos que están comenzando sus carreras profesionales. También, promueve y apoya nuevas investigaciones de medicina clínica y de laboratorio; ofrece programas especializados de educación; y presenta programas anuales de ciencias en varios aspectos de la medicina, incluyendo inmunología y tejido conectivo, genética, dermatología, y cuidado del paciente.

500 Cummings Center, Suite 4550
Beverly, MA 01915
Estados Unidos

Teléfono: 978-927-8330
Fax: 978-524-0498
Correo electrónico: admin@afmr.org
Sitio web: http://www.afmr.org

American Orthopaedic Society for Sports Medicine

Esta es una asociación nacional de cirujanos ortopedas que se especializan en medicina deportiva.

9400 W. Higgins Road, Suite 300
Rosemont, IL 60018
Estados Unidos

Teléfono: 847-292-4900
Correo electrónico: info@aossm.org
Sitio web: http://www.sportsmed.org

American Osteopathic Association

La misión de la American Osteopathic Associaton (AOA) es avanzar la filosofía y práctica de la medicina osteopática. La AOA promueve la salud pública y fomenta la investigación científica, además de servir como el principal organismo de certificación para los médicos osteopáticos y de agencia de acreditación para las escuelas de medicina osteopática.

142 East Ontario Street
Chicago, IL 60611
Estados Unidos

Teléfono: 312-202-8000
Llame gratis: 800-621-1773
Fax: 312-202-8200
Sitio web: http://www.osteopathic.org/

American Physical Therapy Association

La American Physical Therapy Association (APTA) es una organización de profesionales que trabajan en la rama de la fisioterapia o estudiantes de esta carrera. La APTA busca mejorar la salud y la calidad de vida de las personas mediante el avance de la práctica, educación e investigación de la fisioterapia.

1111 North Fairfax Street
Alexandria, VA 22314
Estados Unidos

Teléfono: 703-684-2782
Fax: 703-684-7343
Sitio web: http://www.apta.org (con información en español)

American Society for Bone and Mineral Research

Esta es una sociedad profesional médico-científica establecida para promover la colaboración entre científicos clínicos y experimentales que participan en el estudio del metabolismo de los huesos y minerales.

2025 M St., NW, Suite 800
Washington, DC 20036-3309
Estados Unidos

Teléfono: 202-367-1161
Fax: 202-367-2161
Correo electrónico: asbmr@asbmr.org
Sitio web: http://www.asbmr.org

American Society of Gene and Cell Therapy

La American Society of Gene and Cell Therapy (ASGCT) es la organización principal de profesionales en terapia génica y celular. Su misión es avanzar el conocimiento y la educación que lleve a descubrimientos y la aplicación clínica de terapias celulares para tratar y aliviar varias enfermedades. Sus miembros son científicos, médicos y otros profesionales.

555 East Wells Street
Milwaukee, WI 53202-3823
Estados Unidos

Teléfono: 414-278-1341
Sitio web: http://www.asgct.org

Association of Rheumatology Health Professionals

Esta división del American College of Rheumatology (ACR) es una asociación de profesionales de la salud especializados en reumatología (que no son médicos) tales como enfermeros, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, psicólogos y trabajadores sociales, entre otros.

2200 Lake Boulevard, N.E.
Atlanta, GA 30319
Estados Unidos

Teléfono: 404-633-3777
Fax: 404-633-1870
Correo electrónico: arhp@rheumatology.org
Sitio web: http://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Enfermedades-y-Condiciones

Dermatology Foundation

Esta fundación está compuesta por los miembros de las sociedades dermatológicas regionales y nacionales, y dermatólogos certificados (médicos que se especializan en las enfermedades de la piel). La fundación intenta tener un mayor control sobre las enfermedades de la piel a través de la investigación, educación, y una mejor atención a los pacientes.

1560 Sherman Avenue, Suite 500
Evanston, IL 60201-4808
Estados Unidos

Teléfono: 847-328-2256
Fax: 847-328-0509
Correo electrónico: dfgen@dermatologyfoundation.org
Sitio web: http://www.dermatologyfoundation.org

Dermatology Nurses Association

Esta organización se dedica a asuntos profesionales de interés para los profesionales de enfermería dermatológica. La asociación establece los estándares para el cuidado dermatológico en enfermería, facilita la comunicación entre sus miembros, y lleva a cabo reuniones educativas.

435 N. Bennett Street
Southern Pines, NC 28387
Estados Unidos

Llame gratis: 800-454-4362
Fax: 910-246-2361
Correo electrónico: lmarkham@dnanurse.org
Sitio web: http://www.dnanurse.org

Federation of American Societies for Experimental Biology

Esta federación de sociedades científicas representa una variedad de investigadores médicos e incluye a las siguientes organizaciones: American Physiological Society, American Society for Biochemistry and Molecular Biology, American Society for Pharmacology and Experimental Therapeutics, American Society for Investigative Pathology, American Institute of Nutrition, American Association of Immunologists, American Society for Cell Biology, Biophysical Society, y American Association of Anatomists.

9650 Rockville Pike
Bethesda, MD 20814-3998
Estados Unidos

Teléfono: 301-634-7000
Fax: 301-634-7001
Correo electrónico: info@faseb.org
Sitio web: http://www.faseb.org (con información en español)

Foundation for Physical Therapy

Su misión es financiar y dar a conocer las investigaciones en el campo de la terapia física. Al encontrar mejores maneras de tratar las disfunciones musculoesqueléticas, el afán de esta fundación es promover la movilidad y la capacidad funcional de todas las personas.

1111 N. Fairfax Street
Alexandria, VA 22314
Estados Unidos

Teléfono: 1-800-875-1378
Fax: 703-684-4083
Correo electrónico: info@foundation4pt.org
Sitio web: http://www.foundation4pt.org

Health Partners Institute

HealthPartners Institute es un importante centro de investigación y educación en los Estados Unidos. Su misión es mejorar la salud, la experiencia y la asequibilidad a la atención médica a través de las investigaciones en las ciencias básicas y clínicas y la educación médica.

8170 33rd Ave. South, MS23301A
Bloomington, MN 55440-1524
Estados Unidos

Teléfono: 952 967-5014
Fax: 952 967-5022
Sitio web: http://www.healthpartners.com/institute/contact/

National Association of Orthopaedic Nurses

Esta es una asociación de profesionales de enfermería que participan o son conocedores de la enfermería ortopédica. La asociación busca ampliar el crecimiento personal y profesional de los profesionales de la enfermería ortopédica a través de programas de educación continua, y promueve el desarrollo y los avances de las investigaciones para la enfermería ortopédica.

330 North Wabash Ave.
#2000
Chicago, IL 60611
Estados Unidos

Llame gratis: 800-289-6266
Fax: 312-673-6941
Correo electrónico: naon@orthonurse.org
Sitio web: http://www.orthonurse.org

National Athletic Trainers Association

La National Athletic Trainers Association (NATA) es una organización profesional de entrenadores atléticos certificados. La misión de la NATA, al igual que la de su fundación para la investigación, está centrada en aumentar la calidad de los servicios de salud que ofrecen los entrenadores atléticos certificados. Los entrenadores atléticos son proveedores de cuidados de la salud muy específicos, que se enfocan en la prevención de lesiones, y el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de lesiones y dolencias. Ofrecen terapia física y servicios de rehabilitación bajo la supervisión de médicos.

1620 Valwood Parkway, Suite 115
Carrollton, TX 75006
Estados Unidos

Teléfono: 214-637-6282
Llame gratis: 800-TRY-NATA (800-879-6282)
Fax: 214-637-2206
Sitio web: http://www.nata.org (con información en español)

Orthopaedic Research and Education Foundation

La Orthopaedic Research and Education Foundation (OREF) apoya la investigación y educación en la rama de la ortopedia. La fundación otorga subvenciones tanto a los nuevos investigadores como a médicos establecidos. La OREF está comprometida en mejorar la calidad de vida de las personas con problemas ortopédicos al mejorar su función, eliminar el dolor y restaurar la movilidad.

9400 W. Higgins Road, Suite 215
Rosemont, IL 60018-4975
Estados Unidos

Teléfono: 847-698-9980
Fax: 847-698-7806
Correo electrónico: communications@oref.org
Sitio web: http://www.oref.org

Orthopaedic Research Society

Esta es una sociedad de cirujanos ortopedas y otros investigadores que son electos como miembros activos a base de su actividad científica previa, su participación continua en el campo de la investigación, y sus logros en la cirugía ortopédica. La sociedad promueve la investigación ortopédica.

9400 West Higgins Road, Suite 225
Rosemont, IL 60018
Estados Unidos

Teléfono: 847-823-5770
Fax: 847-823-5772
Correo electrónico: ors@ors.org
Sitio web: http://www.ors.org

Society for Investigative Dermatology

Esta es una sociedad profesional que promueve la investigación sobre la piel, las enfermedades de la piel y temas de salud relacionados.

526 Superior Ave. East, Suite 340
Cleveland, OH 44114
Estados Unidos

Teléfono: 216-579-9300
Fax: 216-579-9333
Correo electrónico: sid@sidnet.org
Sitio web: http://www.sidnet.org

Society for Pediatric Dermatology

La Society for Pediatric Dermatology (SPD) es la única organización nacional en los Estados Unidos dedicada específicamente a la dermatología pediátrica. El objetivo de la sociedad es promover, desarrollar y avanzar la educación, la investigación y el cuidado de las enfermedades de la piel en todos los pacientes jóvenes.

8365 Keystone Crossing, Suite 107
Indianapolis, IN 46240
Estados Unidos

Teléfono: 317-202-0224
Fax: 317-205-9481
Correo electrónico: info@pedsderm.net
Sitio web: http://www.pedsderm.net

Organizaciones voluntarias

American Autoimmune-Related Diseases Association, Inc.

La American Autoimmune Related Diseases Association (AARDA) es una organización sin fines de lucro dedicada a atraer la atención nacional y el esfuerzo colaborativo a las más de 100 enfermedades autoinmunitarias conocidas, a través de la educación, la concientización, la investigación y la atención al paciente. La AARDA apoya la defensa legislativa a favor de los pacientes con enfermedades autoinmunitarias a través de su colaboración con la National Coalition of Autoimmune Patient Groups (NCAPG). La AARDA ofrece gratis información educativa, foros y simposios, y un boletín trimestral, y puede dar referencias a médicos y agencias de salud.

22100 Gratiot Ave.
East Detroit, MI 48021
Estados Unidos

Teléfono: 586-776-3900
Llame gratis: 800-598-4668
Fax: 586-776-3903
Correo electrónico: aarda@aarda.org
Sitio web: http://www.aarda.org (con información en español)

American Behçet's Disease Association

Esta asociación apoya, educa y capacita a los pacientes con Behçet y sus familiares, mientras continúa abogando por una mejor investigación, diagnóstico, tratamiento y cura para esta enfermedad.

P.O. Box 80576
Rochester, MI 48308
Estados Unidos

Teléfono: 631-656-0537
Llame gratis: 800-7-BEHCET (723-4238)
Fax: 480-247-5377
Correo electrónico: info@behcets.com
Sitio web: http://www.behcets.com

American Chronic Pain Association

La misión de esta organización de voluntarios es facilitar el apoyo y la educación de personas con dolor crónico y sus familiares para que vivan una vida plena a pesar de su problema médico; concientizar a los proveedores de cuidados de la salud, los responsables de la política pública y al público en general sobre los problemas que representa el vivir con un problema médico con dolor crónico; y ofrecer apoyo e información para las personas que viven con dolor crónico.

PO Box 850
Rocklin, CA 95677
Estados Unidos

Teléfono: 800-533-3231
Fax: 916-652-8190
Correo electrónico: ACPA@theacpa.org
Sitio web: http://www.theacpa.org (con información en español)

American Porphyria Foundation

Esta es una organización para las personas interesadas en promover el conocimiento y tratamiento para las diferentes formas de porfiria y para las personas que tiene esta enfermedad. La fundación ofrece apoyo financiero a los investigadores, y también intenta mejorar el diagnóstico y tratamiento. Además, intenta localizar a personas con porfiria.

4900 Woodway Drive, Suite 780
Houston, TX 77056-1837
Estados Unidos

Teléfono: 713-266-9617
Llame gratis: 866-APF-3635 (273-3635)
Fax: 713-840-9552
Sitio web: http://www.porphyriafoundation.com/ (con información en español)

American Skin Association

Esta organización se dedica a apoyar investigaciones sobre las enfermedades de la piel. Además, promueve la educación del público sobre tratamientos de prevención y la cura para las enfermedades de la piel.

6 East 43rd Street, 28th Floor
New York, NY 10017
Estados Unidos

Teléfono: 212-889-4858
Llame gratis: 800-499-SKIN
Fax: (212) 889-4959
Correo electrónico: info@americanskin.org
Sitio web: http://www.americanskin.org

American Society of Nephrology

Es una asociación profesional que lidera la lucha para prevenir, tratar y curar enfermedades de los riñones en todo el mundo mediante la educación de los profesionales de la salud y científicos, el avance de la investigación y la innovación, la comunicación de nuevos conocimientos, y la defensa para la más alta calidad de atención a los pacientes.

1510 H Street NW
Suite 800
Washington, DC 20005
Estados Unidos

Sitio web: http://www.asn-online.org

Antiphospholipid Antibody Syndrome Foundation of America, Inc.

Esta fundación se dedica a promover y facilitar esfuerzos conjuntos en las áreas de educación, apoyo, investigación, servicios a pacientes y concientizar al público sobre el síndrome de anticuerpos antifosfolípidos.

Post Office Box 801
La Crosse, WI 54602-0801
Estados Unidos

Teléfono: 608-782-2626
Fax: 608-782-6569
Correo electrónico: apsfa@apsfa.org
Sitio web: http://www.apsfa.org

Arthritis Foundation

Esta fundación se dedica a apoyar la investigación sobre la artritis y a brindar servicios educativos y de otra índole a personas que tienen artritis. La fundación publica un folleto gratis sobre la artritis reumatoide y una revista para sus miembros sobre todos los tipos de artritis. También ofrece información actualizada sobre la investigación, tratamiento, nutrición, terapias alternativas y estrategias de manejo de la enfermedad. Sus capítulos a escala nacional ofrecen información gratis y programas de ejercicio, clases y grupos de apoyo. También puede ayudarle a identificar médicos en su área. La fundación también ofrece información sobre lupus, esclerodermia y otras enfermedades autoinmunitarias y reumáticas en su sitio web.

1355 Peachtree Street, Suite 600
Atlanta, GA 30309
Estados Unidos

Teléfono: 404-872-7100
Llame gratis: 800-283-7800
Sitio web: http://www.arthritis.org

Autoinflammatory Alliance

Esta organización se dedica a mejorar el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades autoinflamatorias que son causadas por mutaciones genéticas hereditarias o espontáneas. Cuenta con una base de datos en línea para buscar los síntomas y las enfermedades autoinflamatorias.

P.O. Box 590354
San Francisco, CA 94159
Estados Unidos

Teléfono: 415-831-8782
Correo electrónico: karen@autoinflammatory.org
Sitio web: http://www.autoinflammatory.org

Basal Cell Carcinoma Nevus Syndrome Life Support Network

Es una red de apoyo para personas con el trastorno hereditario conocido como síndrome del carcinoma basocelular congénito o del nevo basocelular (BCCNS, por sus siglas en inglés). El BCCNS es poco común pero puede afectar a todos los sistemas del cuerpo aumentando la susceptibilidad al cáncer. La red refiere a los pacientes a especialistas o centros de salud capacitados para diagnosticar y tratar eficazmente los trastornos que se generan por este síndrome.

P.O. Box 321
Burton, OH 44021
Estados Unidos

Teléfono: 440-834-0011
Llame gratis: 866-834-1895
Fax: 440-834-0132
Correo electrónico: info@bccns.org
Sitio web: http://www.gorlinsyndrome.org/

Churg Strauss Syndrome Association

Esta asociación se dedica a la identificación, el tratamiento y la cura del síndrome de Churg Strauss, una forma muy rara de vasculitis sistémica, cuyo diagnóstico y tratamiento puede ser problemático y confuso. La asociación educa y promueve la conciencia pública y apoya las investigaciones sobre este síndrome y las vasculitis relacionadas. La asociación también ofrece referencias a médicos en los Estados Unidos y en otros países.

35 New South St. #211
Northampton, MA 01060
Estados Unidos

Sitio web: http://www.cssassociation.org

Cicatricial Alopecia Research Foundation

La misión de la Cicatricial Alopecia Research Foundation (CARF) es ofrecer educación y apoyo al paciente, aumentar la conciencia pública, avanzar y promover la investigación sobre la alopecia cicatricial, mejorar la atención a los pacientes con trastornos inflamatorios o cicatriciales del pelo y facilitar fondos para apoyar la investigación de estas enfermedades. La CARF cuenta con miembros en 91 países incluyendo los Estados Unidos.

303 West State Street
Geneva, IL 60134
Estados Unidos

Teléfono: 310-801-3450
Fax: 630-262-1520
Correo electrónico: info@carfintl.org
Sitio web: http://www.carfintl.org

Cure CMD

La misión de esta organización es encontrar, a través de la investigación, tratamientos y una cura para las distrofias musculares congénitas. Cure CMD busca y financia investigaciones para mejorar la vida de las personas afectadas por estos trastornos.

19401 S. Vermont Ave., Suite J100
Torrance, CA 90502
Estados Unidos

Teléfono: 323-250-2399
Fax: 310-684-2023
Correo electrónico: info@curecmd.org
Sitio web: http://www.curecmd.org (con información en español)

Cutaneous Lymphoma Foundation

La Cutaneous Lymphoma Foundation es una organización independiente de defensa del paciente que se dedica a apoyar a personas con linfoma cutáneo a través de la educación, la atención al paciente y la investigación para lograr los mejores resultados de salud posibles.

P.O. Box 374
Birmingham, MI 48012-0374
Estados Unidos

Teléfono: 248-644-9014
Correo electrónico: info@clfoundation.org
Sitio web: http://www.clfoundation.org (con información en español)

Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of America, Inc.

Esta asociación es para personas con epidermólisis ampollosa y sus familiares, y para cualquier persona interesada en esta enfermedad. Sus metas son apoyar la investigación y aliviar la carga física y emocional de las personas con epidermólisis ampollosa al ofrecer consejos, guías, y apoyo. La asociación distribuye material educativo al público y profesionales de la salud y realiza programas educativos.

75 Broad Street #300
New York, NY 10004
Estados Unidos

Teléfono: 212-868-1573
Llame gratis: 866-332-7276
Fax: 212-868-9296
Correo electrónico: staff@debra.org
Sitio web: http://www.debra.org

Ehlers-Danlos National Foundation

Esta fundación trabaja con las personas que tienen o están interesadas en el síndrome de Ehlers-Danlos, y los profesionales de la salud que los atienden. Esta fundación fomenta la comunicación entre sus miembros, y mantiene una biblioteca con materiales educativos.

7918 Jones Branch Drive
Suite 300
McLean, VA 22102
Estados Unidos

Teléfono: 703-506-2892
Fax: 703-506-3266
Correo electrónico: ednfstaff@ednf.org
Sitio web: http://www.ednf.org/

Epidermolysis Bullosa Action Network

El propósito de esta organización es mejorar la situación económica y la estabilidad emocional de las familias afectadas por la epidermólisis ampollosa.

16613 Milan De Avila
Tampa, FL 33613
Estados Unidos

Teléfono: 813-325-1955
Correo electrónico: silvia@ebanusa.org
Sitio web: http://www.ebanusa.org

Facioscapulohumeral Society, Inc.

Esta organización promueve la investigación científica y clínica sobre la distrofia muscular facioescapulohumeral a través de la educación del público, agencias gubernamentales, y los profesionales de la salud. Recopila y distribuye información sobre la distrofia muscular facioescapulohumeral, sus causas y tratamientos; fomenta la comunicación entre personas interesadas en diferentes partes del mundo; ayuda a establecer grupos de apoyo para las personas que viven con distrofia muscular facioescapulohumeral; y sirve como una fuente para referencias a profesionales de la salud.

450 Bedford St.
Lexington, MA 02420
Estados Unidos

Teléfono: 781-301-6060
Fax: 781-862-1116
Correo electrónico: info@fshsociety.org
Sitio web: http://www.fshsociety.org

Fibrous Dysplasia Foundation

La misión de esta fundación es promover más conocimiento y conciencia sobre la displasia fibrosa, el síndrome de McCune-Albright, el querubismo y otras enfermedades relacionadas; promover investigaciones para tratar y curar estas enfermedades; y ofrecer información a las personas con estas enfermedades, sus familiares y profesionales de la salud.

1380 Monroe St., NW #420
Washington, DC 20010
Estados Unidos

Sitio web: https://www.fibrousdysplasia.org/

Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types

Los miembros de la fundación son personas con ictiosis y enfermedades relacionadas, dermatólogos (médicos que se especializan en las enfermedades de la piel), así como médicos y profesionales de la salud interesados en esta enfermedad. La fundación funciona como un grupo de apoyo para las personas con ictiosis y para sus familiares.

2616 North Broad Street
Colmar, PA 18915
Estados Unidos

Teléfono: 215-997-9400
Llame gratis: 800-545-3286
Fax: 215-997-9403
Correo electrónico: info@firstskinfoundation.org
Sitio web: http://www.firstskinfoundation.org

Genetic Alliance

La Genetic Alliance trabaja para mejorar la vida de los pacientes afectados por todo tipo de enfermedades genéticas. Incluye a más de 1,200 organizaciones, las cuales abogan por una enfermedad específica, además de miles de universidades, empresas privadas, agencias gubernamentales y organizaciones que formulan la política pública.

4301 Connecticut Avenue, N.W., Suite 404
Washington, DC 20008
Estados Unidos

Teléfono: 202-966-5557
Llame gratis: 800-336-GENE (4363)
Fax: 202-966-8553
Correo electrónico: info@geneticalliance.org
Sitio web: http://www.geneticalliance.org (con información en español)

Global Healthy Living Foundation

La Global Healthy Living Foundation (GHLF) está dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas. La fundación trabaja para mejorar el acceso a la atención médica a nivel comunitario, y educar sobre la importancia del diagnóstico y la intervención médica temprana.

515 N. Midland Ave.
Upper Nyack, NY 10960
Estados Unidos

Teléfono: 845-348-0400
Correo electrónico: info@ghlf.org
Sitio web: http://www.ghlf.org

Gluten Intolerance Group of North America

Esta organización es para las personas con intolerancia al gluten (dermatitis multiforme) y sus familiares, médicos, y dietistas. El grupo trabaja para educar a los pacientes, a los profesionales de la salud, y al público en general. Además, ofrece apoyo psicológico a los pacientes y a sus familiares, y lleva a cabo investigaciones sobre las causas de la enfermedad.

31214 124th Avenue SE
Auburn, WA 98092-3667
Estados Unidos

Teléfono: 253-833-6655
Fax: 253-833-6675
Correo electrónico: admin@gluten.org
Sitio web: https://www.gluten.org/recursos-en-espanol/

Hidradenitis Suppurativa Foundation, Inc.

Esta fundación está dedicada a mejorar la calidad de vida y el cuidado disponible para los pacientes y familiares afectados por la hidrosadenitis supurativa, una enfermedad que es común, debilitante y crónica. La fundación fue creada con el único propósito de financiar los esfuerzos para descubrir las causas a nivel molecular y celular de esta enfermedad. También se dedica a ayudar en el desarrollo e implementación de terapias de tratamiento que sean más efectivas.

1301 20th Street, Suite 570
Santa Monica, CA 90404
Estados Unidos

Correo electrónico: info@hs-foundation.org
Sitio web: http://www.hs-foundation.org (con información en español)

International Foundation for Autoimmune Arthritis

La International Foundation of Autoimmune Arthritis (IFAA) dedica su trabajo a las enfermedades autoinmunes y autoinflamatorias en las que la artritis es un componente principal. Sus objetivos incluyen la detección, referencia a especialistas, diagnóstico y tratamiento tempranos; la investigación centrada en el paciente; y la educación y concientización pública. La IFAA reúne en una red global a decenas de organizaciones en diferentes partes del mundo.

525 Clara Avenue #101
St. Louis, MO 63112
Estados Unidos

Teléfono: 877-609-4226
Fax: 314-769-9163
Correo electrónico: tiffany@ifautoimmunearthritis.org
Sitio web: http://www.IFautoimmunearthritis.org

International Myeloma Foundation

La fundación apoya la investigación sobre mieloma múltiple.

12650 Riverside Drive, Suite 206
North Hollywood, CA 91607-3421
Estados Unidos

Teléfono: 818-487-7455
Llame gratis: 818-487-CURE
Fax: 818-487-7454
Correo electrónico: TheIMF@myeloma.org
Sitio web: http://www.myeloma.org (con información en español)

International Pemphigus & Pemphigoid Foundation

La fundación ofrece información a los pacientes de pénfigo y penfigoide, sus familiares y amigos, y al público en general. También, educa a la comunidad médica, ofrece apoyo y consejería a aquellos que lo necesitan, y ayuda a los pacientes a lidiar con los efectos secundarios de sus medicamentos. También, informa a pacientes y a otras personas interesadas sobre las más recientes investigaciones para encontrar una cura, y recauda fondos para promover y apoyar la investigación sobre las causas y el tratamiento del pénfigo.

1331 Garden Highway #100
Sacramento, CA 95833
Estados Unidos

Teléfono: 916-922-1298
Llame gratis: 855-473-6744
Fax: 916-922-1458
Correo electrónico: info@pemphigus.org
Sitio web: http://www.pemphigus.org

Lupus and Allied Diseases Association, Inc

Es una asociación que ofrece educación, apoyo y servicios de alcance comunitario para mejorar la calidad de vida de las personas con lupus y enfermedades afines en todo el país, aunque se concentran en el área de Nueva York. Entre otras cosas, su misión es recaudar fondos, y coordinar y apoyar las investigaciones sobre el lupus y enfermedades afines para lograr tratamientos más eficaces.

P.O. Box 170
Verona, NY 13478
Estados Unidos

Teléfono: 315-829-4272
Fax: 315-829-4272
Correo electrónico: LupusInnovators@aol.com
Sitio web: http://www.nolupus.org

Lupus Foundation of America

La Lupus Foundation of America (LFA) es una organización nacional sin fines de lucro que se dedica a buscar las causas y la cura del lupus y a brindar apoyo, servicios y esperanza a todas las personas que tienen esta enfermedad. La LFA cuenta con una red de más de 300 capítulos y grupos de apoyo que llevan a cabo programas de investigación, educación y defensa del paciente.

2000 L Street, N.W., Suite 410
Washington, DC 20036
Estados Unidos

Teléfono: 202-349-1155
Llame gratis: 800-558-0121
Fax: 202-349-1156
Correo electrónico: info@lupus.org
Sitio web: http://www.lupus.org

Lupus Research Alliance

La Lupus Research Alliance es una organización dedicada exclusivamente al apoyo de las investigaciones dirigidas a prevenir, tratar o curar el lupus. A través de sus programas de investigación, la ALR tiene como objetivo la promoción de las ciencias básicas y clínicas para alcanzar avances que resulten en una mejor comprensión de las causas del lupus.

275 Madison Ave.
New York, NY 10016-1106
Estados Unidos

Teléfono: 212-218-2840
Llame gratis: (800) 867-1743
Correo electrónico: info@lupusresearch.org
Sitio web: http://www.lupusresearch.org

Muscular Dystrophy Association

Esta asociación financia investigaciones, ofrece diagnósticos, tratamientos y atención médica de seguimiento, así como otros servicios comunitarios, a los pacientes con distrofia muscular y con enfermedades de los sistemas nervioso y muscular. Educa a los profesionales de la salud y al público en general sobre estas enfermedades y apoya las investigaciones de las enfermedades neuromusculares.

222 S. Riverside Plaza
Suite 1500
Chicago, IL 60606
Estados Unidos

Llame gratis: 800 572-1717
Correo electrónico: mda@mdausa.org
Sitio web: http://www.mdausa.org (con información en español)

National Alopecia Areata Foundation

La fundación se dedica a educar al público, ofrecer una red de apoyo, recaudar fondos para recursos, y mantener a los pacientes informados sobre los avances en tratamientos para la alopecia areata.

65 Mitchell Boulevard
Suite 200-B
San Rafael, CA 94903
Estados Unidos

Teléfono: 415-472-3780
Fax: 415-480-1800
Correo electrónico: info@naaf.org
Sitio web: http://www.naaf.org

National Association for Pseudoxanthoma Elasticum

Esta es una asociación para personas que tienen seudoxantoma elástico (elastoma), y para las personas interesadas en aprender sobre esta enfermedad. La asociación ofrece materiales de educación.

8760 Manchester Road
St. Louis, MO 63144
Estados Unidos

Teléfono: 314-962-0100
Fax: 314-962-0100
Correo electrónico: napestlouis@sbcglobal.net

National Eczema Association

Esta asociación trabaja para mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con dermatitis atópica/eccema atópico, y educa a los pacientes y a sus familiares y amigos.

4460 Redwood Highway, Suite 16-D
San Rafael, CA 94903-1953
Estados Unidos

Teléfono: 415-499-3474
Llame gratis: 800-818-7546
Fax: 415-472-5345
Correo electrónico: info@nationaleczema.org
Sitio web: http://www.nationaleczema.org

National Eosinophilia-Myalgia Syndrome Network

La National Eosinophilia-Myalgia Syndrome Network (NEMSN) se dedica a ayudar a los sobrevivientes del síndrome de eosinofilia-mialgia y a sus familiares ofreciendo información educativa y apoyo a los pacientes. La NEMSN también está comprometida a fomentar la investigación para mejorar el tratamiento para el síndrome de eosinofilia-mialgia, y para aumentar el conocimiento de la causa y los efectos de la enfermedad y otros trastornos autoinmunes similares.

15806 Stillwood Ave.
Cleveland, OH 44111
Estados Unidos

Teléfono: 201-868-5791
Correo electrónico: NemsnTalk@aol.com
Sitio web: http://www.nemsn.org

National Fibromyalgia Association

La National Fibromyalgia Association busca desarrollar y llevar a cabo programas dedicados a mejorar la calidad de vida de las personas con fibromialgia al aumentar el conocimiento del público, los medios de comunicación, el gobierno, y la comunidad médica. Esta asociación ofrece la más reciente información sobre investigaciones y tratamientos, y educa y motiva a la comunidad médica para que provean un diagnóstico rápido, mejores tratamientos, e investigación más extensa.

1000 Bristol Street N, Suite 17-247
Newport Beach, CA 92660
Estados Unidos

Correo electrónico: nfa@fmaware.org
Sitio web: http://www.fmaware.org

National Foundation for Ectodermal Dysplasias

Esta es una asociación para las personas con displasia ectodérmica y la comunidad médica. La fundación educa a los profesionales de la salud sobre los tratamientos disponibles para pacientes, localiza las instalaciones en que se ofrecen, y ofrece referencias a médicos.

6 Executive Drive, Suite 2
Fairview Heights, IL 62208
Estados Unidos

Teléfono: 618-566-2020
Fax: 618-566-4718
Correo electrónico: info@nfed.org
Sitio web: http://www.nfed.org

National Marfan Foundation

La fundación ayuda a las personas que tienen el síndrome de Marfan y otras enfermedades relacionadas al tejido conectivo. Esta fundación ofrece información y materiales acerca de estas enfermedades y cómo encontrar el cuidado necesario.

22 Manhasset Avenue
Port Washington, NY 11050-2023
Estados Unidos

Teléfono: 516-883-8712
Llame gratis: 800-8-MARFAN
Fax: 516-883-8040
Correo electrónico: staff@marfan.org
Sitio web: https://www.marfan.org/resources-answers/patients-families/espanol

National Organization for Rare Disorders

Esta organización funciona como un centro de información para la difusión de información sobre enfermedades raras. Supervisa la Orphan Drug Act (Ley de Medicamentos Huérfanos), conecta a individuos para que se den apoyo mutuo, promueve la investigación de enfermedades raras y refiere a los pacientes a organizaciones que les pueden ayudar.

55 Kenosia Avenue, P.O. Box 1968
Danbury, CT 06810
Estados Unidos

Teléfono: 203-744-0100
Llame gratis: 800-999-6673
Fax: 203-798-2291
Correo electrónico: orphan@rarediseases.org
Sitio web: http://www.rarediseases.org

National Osteoporosis Foundation

La fundación se dedica a reducir la prevalencia generalizada de la osteoporosis e intenta educar al público, ofrecer información a las personas con osteoporosis y a sus familiares, educar a los profesionales de la salud, solicita mayor apoyo del gobierno para la investigación de las enfermedades raras, y apoya la investigación biomédica.

251 18th Street S, Suite 630
Arlington, VA 22202
Estados Unidos

Teléfono: (703) 647-3000
Fax: (703) 414-3742
Correo electrónico: info@nof.org
Sitio web: http://www.nof.org

National Psoriasis Foundation

La National Psoriasis Foundation se dedica a buscar una cura para la psoriasis y la artritis psoriásica y a eliminar los efectos graves y sistémicos de estas enfermedades autoinmunológicas crónicas a través de la investigación, la promoción y la educación.

6600 SW 92nd Ave., Suite 300
Portland, OR 97223-7195
Estados Unidos

Teléfono: 503-244-7404
Llame gratis: 800-723-9166
Fax: 503-245-0626
Correo electrónico: getinfo@psoriasis.org
Sitio web: https://www.psoriasis.org/recursos-en-espanol

National Scoliosis Foundation

La National Scoliosis Foundation es una organización dedicada a ayudar a los niños, padres, adultos y profesionales de la salud a comprender las complejidades de las deformidades de la columna vertebral como la escoliosis. Trabaja para lograr la detección temprana de la escoliosis; crear conciencia sobre la enfermedad; ofrecer referencias a médicos y servicios a los pacientes; y fomentar la colaboración entre los científicos, médicos y los pacientes.

5 Cabot Place
Stoughton, MA 02072
Estados Unidos

Teléfono: 781-341-6333
Llame gratis: 800-673-6922
Fax: 781-341-8333
Correo electrónico: nsf@scoliosis.org
Sitio web: http://www.scoliosis.org

National Vulvodynia Association

La asociación fue creada para mejorar la calidad de vida de las mujeres afectadas por la vulvodinia. Promueve la autoayuda del paciente, ofrece una red de apoyo, educa al público, y fomenta la investigación para tratamientos más efectivos y para lograr una cura de la enfermedad.

PO Box 4491
Silver Spring, MD 20914
Estados Unidos

Teléfono: 301-299-0775
Fax: 301-299-3999
Sitio web: http://www.nva.org (con información en español)

Nevus Outreach, Inc.

Esta organización se dedica a difundir información y buscar una cura para los nevus melanocíticos congénitos grandes y ofrecer ayuda a las personas con esta enfermedad. Produce y distribuye materiales educativos, ofrece ayuda telefónica las 24 horas al día, y da apoyo para problemas psicológicos cotidianos específicos a las personas con nevus melanocíticos congénitos.

600 SE Delaware Avenue, Suite 200
Bartlesville, OK 74003
Estados Unidos

Teléfono: 918-331-0595
Sitio web: http://www.nevus.org

Osteogenesis Imperfecta Foundation

Esta es una organización de profesionales de la salud, personas con osteogénesis imperfecta, y para padres de niños con esta enfermedad. Sustenta y promueve la investigación médica para encontrar mejores tratamientos para esta enfermedad e intenta educar a los pacientes, sus familiares, y los profesionales de la salud.

804 West Diamond Ave., Suite 210
Gaithersburg, MD 20878
Estados Unidos

Teléfono: 301-947-0083
Llame gratis: 800-981-BONE (2663)
Fax: 301-947-0456
Correo electrónico: bonelink@oif.org
Sitio web: http://www.oif.org

Pachyonychia Congenita Project

El Pachyonychia Congenita Project conecta a las personas con paquioniquia congénita con investigadores y médicos expertos con la intención de tratar y curar esta enfermedad genética rara causada por una mutación en los genes responsables de producir las queratinas.

2386 East Heritage Way Suite B
Salt Lake City, UT 84109
Estados Unidos

Teléfono: 801-401-6300
Fax: 877-628-7399
Sitio web: http://www.pachyonychia.org

Paget Foundation for Paget’s Disease of Bone and Related Disorders

Esta es una organización para personas con la enfermedad ósea de Paget, así como para los médicos y otros profesionales de la salud que están interesados en esta enfermedad y en mejorar el cuidado del paciente. Lleva a cabo programas educativos para las personas con la enfermedad ósea de Paget, para los profesionales de la salud, y para el público en general. También, puede dar referencias a médicos que se especializan en el tratamiento de esta enfermedad.

120 Wall Street, Suite 1602
New York, NY 10005
Estados Unidos

Teléfono: 212-509-5335
Llame gratis: 800-23-PAGET (237-2438)
Fax: 212-509-8492
Correo electrónico: pagetfdn@aol.com
Sitio web: http://www.paget.org

Parent Project Muscular Dystrophy

Este proyecto moviliza a personas en los Estados Unidos y en otras partes del mundo en un esfuerzo de colaboración para ayudar a las personas con distrofia muscular de Becker y distrofia muscular de Duchenne a sobreponerse a la enfermedad y a participar activamente en su vida junto con sus familiares y su comunidad.

401 Hackensack Avenue, 9th Floor
Hackensack, NJ 07601
Estados Unidos

Teléfono: 201-250-8440
Llame gratis: 800-714-5437
Fax: 201-250-8435
Correo electrónico: info@parentprojectmd.org
Sitio web: http://www.parentprojectmd.org (con información en español)

PXE International

Esta organización para personas con pseudoxantoma elástico ofrece información sobre grupos de apoyo, promueve la investigación, provee referencias a médicos, y publica un boletín y materiales educativos.

4301 Connecticut Avenue NW, Suite 404
Washington, DC 20008-2369
Estados Unidos

Teléfono: 202-362-9599
Fax: 202-966-8553
Correo electrónico: info@pxe.org
Sitio web: http://www.pxe.org

Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association

Esta es una asociación para personas con el síndrome de distrofia simpática refleja y para los profesionales de la salud que los atienden. Educa al público y a los medios de comunicación y ofrece referencias a médicos.

99 Cherry St., P.O. Box 502
Milford, CT 06460
Estados Unidos

Teléfono: 203–877–3790
Llame gratis: 877-662-7737
Fax: 203-882-8362
Correo electrónico: info@rsds.org
Sitio web: http://www.rsds.org

SAFE KIDS Worldwide

Safe Kids Worldwide es una organización global dedicada a la prevención de lesiones en los niños. Las lesiones son la principal causa de muerte en los niños y millones de niños más quedan afectados para toda la vida. Safe Kids trabaja con una red de más de 400 coaliciones en los Estados Unidos y se asocia con organizaciones en 30 países adicionales para prevenir y reducir las lesiones causadas por vehículos, deportes, ahogamientos, caídas, quemaduras e intoxicaciones, entre otros.

1301 Pennsylvania Avenue N.W. Suite 1000
Washington, DC 20004
Estados Unidos

Teléfono: 202-662-0600
Sitio web: http://www.safekids.org/spanish-resources

Scleroderma Foundation

Esta organización de voluntarios publica información sobre la esclerodermia. Además, ofrece seminarios de educación para pacientes, grupos de apoyo, referencias a médicos, y líneas telefónicas para ofrecer información.

300 Rosewood Drive, Suite 105
Danvers, MA 01923
Estados Unidos

Teléfono: 978-463-5843
Llame gratis: 800-722-HOPE (4673)
Fax: 978-463-5809
Correo electrónico: sfinfo@scleroderma.org
Sitio web: http://www.scleroderma.org (con información en español)

Scleroderma Research Foundation

Esta organización publica información sobre la esclerodermia y subvenciona investigaciones sobre este trastorno. Además, ofrece seminarios de educación para pacientes, grupos de apoyo, referencias a médicos, y líneas telefónicas para ofrecer información.

220 Montgomery Street
Suite 1411
San Francisco, CA 94104
Estados Unidos

Teléfono: 415-834-9444
Llame gratis: 800-441-CURE (2873)
Fax: 415-834-9177
Sitio web: http://www.srfcure.org

Sjogren's Syndrome Foundation, Inc.

Esta organización se dedica al síndrome de Sjögren. Publica folletos para su distribución gratuita y un boletín para sus miembros con la información más reciente sobre tratamientos. También, ofrece referencias a médicos y clínicas.

6707 Democracy Blvd, Suite 325
Bethesda, MD 20817
Estados Unidos

Teléfono: 301-530-4420
Llame gratis: 800-475-6473
Fax: 301-530-4415
Correo electrónico: tms@sjogrens.org
Sitio web: http://www.sjogrens.org

Society for Women's Health Research

La sociedad promueve un diálogo público sobre ciertas políticas y sirve como recurso para legisladores y dirigentes sobre políticas para la salud de las mujeres. También, participa en una gran cantidad de asuntos legislativos que afectan la salud de las mujeres y el campo de la investigación sobre la salud de las mujeres.

1025 Connecticut Avenue NW, Suite 601
Washington, DC 20036
Estados Unidos

Teléfono: 202-223-8224
Fax: 202-833-3472
Correo electrónico: info@swhr.org
Sitio web: http://www.swhr.org

Soft Bones, Inc.

Su misión es ofrecer información, educación y apoyo para las personas que viven con la hipofosfatasia, sus familiares y cuidadores. La hipofosfatasia es un problema médico metabólico de los huesos que generalmente afecta el desarrollo de huesos y dientes. Los casos leves pueden causar problemas dentales, mientras que los tipos más graves tienen consecuencias potencialmente mortales. Esta organización promueve la investigación de esta enfermedad rara y forma parte de la Rare Bone Disease Advocacy Alliance.

121 Hawkins Place, #267
Boonton, NJ 07005
Estados Unidos

Teléfono: 973-453-3093
Llame gratis: 866-827-9937
Sitio web: http://www.softbones.org

Spondylitis Association of America

Esta asociación es la organización principal de voluntarios dedicada a todas las formas en que se presenta la espondilitis. Publica materiales para pacientes y para profesionales de la salud.

P.O. Box 5872
Sherman Oaks, CA 91413
Estados Unidos

Teléfono: 818-892-1616
Llame gratis: 800-777-8189
Fax: 818-892-1611
Correo electrónico: info@spondylitis.org
Sitio web: http://www.spondylitis.org

Sturge-Weber Foundation

Esta organización ofrece información y apoyo para personas con el síndrome de Sturge-Weber, sus familiares, profesionales de la salud, y otras personas interesadas.

P.O. Box 418
Mt. Freedom, NJ 07970-0418
Estados Unidos

Teléfono: 973-895-4445
Llame gratis: 800-627-5482
Fax: 973-895-4846
Correo electrónico: swf@sturge-weber.org
Sitio web: http://www.sturge-weber.org/ (con información en español)

The Myositis Association

La misión de esta asociación sobre la miositis es encontrar una cura para la miopatía inflamatoria y otras enfermedades relacionadas, así como ayudar a las personas afectadas por estas enfermedades.

1737 King Street, Suite 600
Alexandria, VA 22314
Estados Unidos

Teléfono: 703-299-4850
Llame gratis: 800-821-7356
Fax: 703-535-6752
Correo electrónico: tma@myositis.org
Sitio web: http://www.myositis.org (con información en español)

Tuberous Sclerosis Alliance

Ofrece información a las personas con esclerosis tuberosa, a sus familiares y a profesionales de la salud. La esclerosis tuberosa es un trastorno genético que causa la formación de tumores en diferentes órganos, principalmente en el cerebro, los ojos, el corazón, los riñones, la piel y los pulmones. Esta organización se dedica a encontrar una cura para esta enfermedad al mismo tiempo que mejora la vida de las personas afectadas.

801 Roeder Road, Suite 750
Silver Spring, MD 20910
Estados Unidos

Teléfono: 301-562-9890
Llame gratis: 800-225-6872
Fax: 301-562-9870
Correo electrónico: info@tsalliance.org
Sitio web: http://www.tsalliance.org/espanol

US Pain Foundation, Inc.

Su misión es educar, conectar, informar y capacitar a las personas que viven con el dolor al tiempo que aboga en nombre de toda la comunidad que tiene dolor crónico. Está asociada con más de 200 otras organizaciones, coaliciones, alianzas y asociaciones con el fin de trabajar conjuntamente para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con dolor.

670 Newfield Street, Suite B
Middletown, CT 06457
Estados Unidos

Teléfono: 800-910-2462
Llame gratis: 1-800-910-2462
Fax: 800-929-4062
Correo electrónico: info@uspainfoundation.org
Sitio web: https://www.uspainfoundation.org

Vasculitis Foundation

Es una organización internacional de pacientes con vasculitis y sus familiares y amigos. Esta fundación educa a los pacientes y aumenta la percepción de vasculitis con el público en general y la comunidad médica, y financia la investigación para determinar la causa, desarrollar tratamientos más efectivos y descubrir la cura para todos los tipos de vasculitis. Cuenta con miembros en más de 50 países.

P.O. Box 28660
Kansas City, MO 64188-8660
Estados Unidos

Teléfono: 816-436-8211
Llame gratis: 800–277–9474
Fax: 816-656-3838
Correo electrónico: vf@vasculitisfoundation.org
Sitio web: http://www.vasculitisfoundation.org

VITFriends Vitiligo Support Group Inc

La misión del grupo de apoyo VITFriends es aumentar la conciencia pública y ofrecer educación sobre el vitíligo. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el vitíligo a través de las conexiones con otras personas que lo padecen. También trabajan en aumentar la conciencia y comprensión pública sobre el vitíligo. VITFriends tiene filiales en varios estados dentro de los Estados Unidos, así como en otros países.

7 Frazer Street
Boston, MA 02136
Estados Unidos

Teléfono: 1-844-374-3639
Sitio web: http://www.vitfriends.org

Vitiligo Bond, Inc.

Esta organización busca ayudar a las personas con vitíligo en todo el mundo a través de un grupo de apoyo, aumentando la conciencia pública e incrementando los fondos para la investigación de las causas, la prevención y el tratamiento del vitíligo.

Red Oak P.O. Box 1541
Red Oak, GA 30272
Estados Unidos

Teléfono: 404-997-2201
Sitio web: http://vitiligobond.org/

Vitiligo Research Foundation

Esta fundación está comprometida a encontrar la cura para el vitíligo. Su misión es ayudar a las personas afectadas por la enfermedad, a través de la investigación, el apoyo y la educación.

1, Penn Plaza, 36th floor, office 3606
New York, NY 10119
Estados Unidos

Llame gratis: 1-855-966-3555
Correo electrónico: info@vrfoundation.org
Sitio web: www.VRFoundation.org (con información en español)

Vitiligo Support International Inc.

Ofrece educación e investigación, e intenta crear conciencia sobre el vitíligo para mejorar la vida de las personas que tienen esta enfermedad.

P.O. Box 3565
Lynchburg, VA 24503
Estados Unidos

Teléfono: 434-326-5380
Fax: 434-270-7173
Correo electrónico: info@vitiligosupport.org
Sitio web: http://www.vitiligosupport.org

Xeroderma Pigmentosum Society, Inc.

Es una organización internacional que ofrece apoyo e información a los pacientes y sus familiares con xerodermia pigmentosa. Este trastorno hereditario caracterizado por extrema sensibilidad a los rayos ultravioleta del sol afecta sobre todo a los ojos y las partes de la piel expuestas al sol.

437 Snydertown Road
Craryville, NY 12521
Estados Unidos

Teléfono: 518-851-3466
Correo electrónico: xps@xps.org
Sitio web: http://www.xps.org

Otras organizaciones

Coalition for Imaging and Bioengineering Research

Esta coalición se estableció para garantizar que la voz de la investigación de imágenes médicas sea unificada y diversa. Esta coalición tiene entre sus miembros a grupos de defensa de los pacientes, departamentos académicos de radiología, sociedades profesionales y empresas de la industria.

1001 Connecticut Ave NW
Suite 601
Washington, DC 20036
Estados Unidos

Teléfono: 202-347-5872
Sitio web: http://www.imagingcoalition.org

National Bone Health Alliance

Es una alianza que reúne su experiencia y recursos para prevenir, diagnosticar, tratar y mejorar las investigaciones sobre las enfermedades de los huesos. Cuenta con más de 50 organizaciones miembros y trabaja con representantes de agencias gubernamentales de los Estados Unidos.

251 18th Street South, Suite 630
Arlington, VA 22202
Estados Unidos

Teléfono: 703-647-3003
Fax: 703-414-3742
Sitio web: http://www.nbha.org

Fecha última revisión: 06/13/2017