Organizaciones externas que son miembros de la Coalición del NIAMS

Esta página contiene una lista de los miembros de la Coalición del NIAMS. La Coalición está dirigida por dos voluntarios copresidentes y gobernada por un comité directivo, compuesto por 12 miembros de la Coalición del NIAMS. Los copresidentes y el comité directivo determinan qué organizaciones pueden ser miembros.

Buscar Miembros De La Coalición NIAMS

Organizaciones Profesionales

Academy for Radiology & Biomedical Imaging Research

Esta coalición se estableció para garantizar que la voz de la investigación de imágenes médicas sea unificada y diversa. Esta coalición tiene entre sus miembros a grupos de defensa de los pacientes, departamentos académicos de radiología, sociedades profesionales y empresas de la industria.

Dirección

1001 Connecticut Ave NW
Suite 601
Washington, DC 20036
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 202-347-5872
Email: mheintz@acadrad.org
Sitio web: acadrad.org

Recursos

  • Annual Meeting
  • Social Media
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
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American Academy of Dermatology

Dirección

P.O. Box 1968
Des Plaines, IL 60017-1968
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 847-330-0230
Sin costo: 866-503-7546
Fax: 847-240-1859
Sitio web: aad.org
Información en español

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American Academy of Orthopaedic Surgeons

La American Academy of Orthopaedic Surgeons ofrece servicios educativos y de supervisión de prácticas a cirujanos ortopédicos y otros profesionales de ramas relacionadas, incluyendo aquéllas que atienden a niños. También promueve la buena atención al paciente y difunde información acerca de la ortopedia. La cirugía ortopédica trata los trastornos de los huesos, las articulaciones, los ligamentos, los músculos y los tendones.

Dirección

9400 West Higgins Road
Rosemont, IL 60018
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 847-823-7186
Fax: 847-823-8125
Email: pemr@aaos.org
Sitio web: aaos.org

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American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation

Es la organización nacional de médicos de medicina física y de rehabilitación, cuyos pacientes incluyen a personas con enfermedades físicas y problemas médicos crónicos y que llevan a la discapacidad. Su misión es mejorar y mantener una alta calidad de vida de los pacientes.

Dirección

9700 West Bryn Mawr Ave.
Suite 200
Rosemont, IL 60018
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 847-737-6000
Fax: 847-737-6001
Email: info@aapmr.org
Sitio web: aapmr.org

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American Association of Colleges of Osteopathic Medicine

Esta asociación está dedicada al servicio de sus miembros, que son administradores, miembros de la facultad, y estudiantes de los 19 colegios de medicina osteopática.

Dirección

500 New Jersey Avenue NW, Suite 380
Washington, DC 20001
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 202-844-4217
Fax: 202-844-4228
Sitio web: aacom.org

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American Association of Neuromuscular & Electrodiagnostic Medicine

Es una asociación americana dedicada al avance de la medicina neuromuscular, musculoesquelética y electrodiagnóstica. Su misión es mejorar la calidad de la atención a los pacientes que tienen una variedad de enfermedades de los nervios y los músculos y sufren de problemas como movimientos anormales, calambres musculares, entumecimiento u hormigueo, dolor y debilidad.

Dirección

2621 Superior Dr NW
Rochester, MN 55901
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 507-288-0100
Fax: 507-288-1225
Email: aanem@aanem.org
Sitio web: aanem.org

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American College of Rheumatology

El American College of Rheumatology (ACR) es una organización de médicos y otros profesionales de la salud que se especializan en la artritis y otras enfermedades de los huesos, las articulaciones y los músculos. La Association of Rheumatology Health Professionals, una división del ACR, busca ampliar los conocimientos y las habilidades de los profesionales de reumatología y promover su participación en la investigación reumatológica y la educación y atención al paciente. La asociación también trabaja para promover la educación básica y continua de los profesionales de reumatología que atienden a las personas con enfermedades reumáticas.

Dirección

2200 Lake Boulevard NE
Atlanta, GA 30319
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 404-633-3777
Fax: 404-633-1870
Email: acr@rheumatology.org
Sitio web: rheumatology.org

Recursos

  • Annual Meeting
  • Diversity Programs
  • Multilingual Resources
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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American Federation for Medical Research

Esta organización provee un foro para los científicos clínicos que están comenzando sus carreras profesionales. También, promueve y apoya nuevas investigaciones de medicina clínica y de laboratorio; ofrece programas especializados de educación; y presenta programas anuales de ciencias en varios aspectos de la medicina, incluyendo inmunología y tejido conectivo, genética, dermatología, y cuidado del paciente.

Dirección

500 Cummings Center, Suite 4400
Beverly, MA 01915
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 978-927-8330
Fax: 978-524-0498
Email: admin@afmr.org
Sitio web: afmr.org

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American Orthopaedic Society for Sports Medicine

Esta es una asociación nacional de cirujanos ortopedas que se especializan en medicina deportiva.

Dirección

9400 W. Higgins Road, Suite 300
Rosemont, IL 60018
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 847-292-4900
Fax: 847-292-4905
Email: info@aossm.org
Sitio web: sportsmed.org

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American Osteopathic Association

La misión de la American Osteopathic Associaton (AOA) es avanzar la filosofía y práctica de la medicina osteopática. La AOA promueve la salud pública y fomenta la investigación científica, además de servir como el principal organismo de certificación para los médicos osteopáticos y de agencia de acreditación para las escuelas de medicina osteopática.

Dirección

142 East Ontario Street
Chicago, IL 60611
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 312-202-8000
Sin costo: 800-621-1773
Fax: 312-202-8200
Sitio web: osteopathic.org

Recursos

  • Grants and Funding
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
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American Physical Therapy Association

La American Physical Therapy Association (APTA) es una organización de profesionales que trabajan en la rama de la fisioterapia o estudiantes de esta carrera. La APTA busca mejorar la salud y la calidad de vida de las personas mediante el avance de la práctica, educación e investigación de la fisioterapia.

Dirección

3030 Potomac Ave., Suite 100
Alexandria, VA 22305-3085
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 703-684-2782
Fax: 703-684-7343
Sitio web: apta.org

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American Society for Bone and Mineral Research

Esta es una sociedad profesional médico-científica establecida para promover la colaboración entre científicos clínicos y experimentales que participan en el estudio del metabolismo de los huesos y minerales.

Dirección

2001 K Street, NW
3rd Floor North
Washington, DC 20006
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 202-367-1161
Fax: 202-367-2161
Email: asbmr@asbmr.org
Sitio web: asbmr.org

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American Society of Gene and Cell Therapy

La American Society of Gene and Cell Therapy (ASGCT) es la organización principal de profesionales en terapia génica y celular. Su misión es avanzar el conocimiento y la educación que lleve a descubrimientos y la aplicación clínica de terapias celulares para tratar y aliviar varias enfermedades. Sus miembros son científicos, médicos y otros profesionales.

Dirección

20800 Swenson Dr, Ste 300
Waukesha, WI 53186
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 414-278-1341
Email: info@asgct.org
Sitio web: asgct.org

Recursos

  • Annual Meeting
  • Diversity Programs
  • Grants and Funding
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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Dermatology Foundation

Esta fundación está compuesta por los miembros de las sociedades dermatológicas regionales y nacionales, y dermatólogos certificados (médicos que se especializan en las enfermedades de la piel). La fundación intenta tener un mayor control sobre las enfermedades de la piel a través de la investigación, educación, y una mejor atención a los pacientes.

Dirección

1560 Sherman Avenue, Suite 500
Evanston, IL 60201-4808
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 847-328-2256
Fax: 847-328-0509
Email: dfgen@dermatologyfoundation.org
Sitio web: dermatologyfoundation.org

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Dermatology Nurses' Association

Esta organización se dedica a asuntos profesionales de interés para los profesionales de enfermería dermatológica. La asociación establece los estándares para el cuidado dermatológico en enfermería, facilita la comunicación entre sus miembros, y lleva a cabo reuniones educativas.

Dirección

435 N. Bennett Street
Southern Pines, NC 28387
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 910-246-2356
Sin costo: 800-454-4362
Fax: 910-246-2361
Email: dna@dnanurse.org
Sitio web: dnanurse.org/

Recursos

  • Annual Meeting
  • Diversity Programs
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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Federation of American Societies for Experimental Biology

Esta federación de sociedades científicas representa una variedad de investigadores médicos e incluye a las siguientes organizaciones: American Physiological Society, American Society for Biochemistry and Molecular Biology, American Society for Pharmacology and Experimental Therapeutics, American Society for Investigative Pathology, American Institute of Nutrition, American Association of Immunologists, Biophysical Society, y American Association of Anatomists.

Dirección

9650 Rockville Pike
Bethesda, MD 20814-3998
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 301-634-7000
Fax: 301-634-7001
Email: info@faseb.org
Sitio web: faseb.org (con información en español)

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Foundation for Physical Therapy Research

Su misión es financiar y dar a conocer las investigaciones en el campo de la terapia física. Al encontrar mejores maneras de tratar las disfunciones musculoesqueléticas, el afán de esta fundación es promover la movilidad y la capacidad funcional de todas las personas.

Dirección

1111 N. Fairfax Street
Alexandria, VA 22314
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 1-800-875-1378
Fax: 703-684-4083
Email: info@foundation4pt.org
Sitio web: foundation4pt.org

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Health Partners Institute

HealthPartners Institute es un importante centro de investigación y educación en los Estados Unidos. Su misión es mejorar la salud, la experiencia y la asequibilidad a la atención médica a través de las investigaciones en las ciencias básicas y clínicas y la educación médica.

Dirección

8170 33rd Ave. South, MS23301A
Bloomington, MN 55440-1524
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 952-967-5014
Fax: 952-967-5022
Sitio web: healthpartners.com/institute/contact

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National Association of Orthopaedic Nurses

Esta es una asociación de profesionales de enfermería que participan o son conocedores de la enfermería ortopédica. La asociación busca ampliar el crecimiento personal y profesional de los profesionales de la enfermería ortopédica a través de programas de educación continua, y promueve el desarrollo y los avances de las investigaciones para la enfermería ortopédica.

Dirección

330 North Wabash Ave.
#2000
Chicago, IL 60611
Estados Unidos

Datos De Contacto

Sin costo: 800-289-6266
Fax: 312-673-6941
Email: naon@orthonurse.org
Sitio web: orthonurse.org

Recursos

  • Annual Meeting
  • Grants and Funding
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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National Athletic Trainers' Association

La National Athletic Trainers' Association (NATA) es una organización profesional de entrenadores atléticos certificados. La misión de la NATA, al igual que la de su fundación para la investigación, está centrada en aumentar la calidad de los servicios de salud que ofrecen los entrenadores atléticos certificados. Los entrenadores atléticos son proveedores de cuidados de la salud muy específicos, que se enfocan en la prevención de lesiones, y el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de lesiones y dolencias. Ofrecen terapia física y servicios de rehabilitación bajo la supervisión de médicos.

Dirección

1620 Valwood Parkway, Suite 115
Carrollton, TX 75006
Estados Unidos

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Orthopaedic Research and Education Foundation

La Orthopaedic Research and Education Foundation (OREF) apoya la investigación y educación en la rama de la ortopedia. La fundación otorga subvenciones tanto a los nuevos investigadores como a médicos establecidos. La OREF está comprometida en mejorar la calidad de vida de las personas con problemas ortopédicos al mejorar su función, eliminar el dolor y restaurar la movilidad.

Dirección

9400 W. Higgins Road, Suite 215
Rosemont, IL 60018-4975
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 847-698-9980
Fax: 847-698-7806
Email: communications@oref.org
Sitio web: oref.org

Recursos

  • Diversity Programs
  • Grants and Funding
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
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Orthopaedic Research Society

Como sociedad, la Orthopaedic Research Society (ORS) apoya a los ingenieros, cirujanos ortopédicos, veterinarios, biólogos, médicos y a la amplia comunidad de aquellos en el campo de la ciencia musculoesquelética y el cuidado ortopédico.

El objetivo de la ORS es acelerar los descubrimientos en la ciencia musculoesquelética para mejorar la salud.

Dirección

9400 West Higgins Road
Suite 225
Rosemont, IL 60018
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 847-823-5770
Fax: 847-823-5772
Email: ors@ors.org
Sitio web: ors.org

Recursos

  • Annual Meeting
  • Diversity Programs
  • Grants and Funding
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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Rheumatology Research Foundation

La Rheumatology Research Foundation proporciona fondos para reclutar a los mejores y más brillantes en el campo, capacitar a los profesionales de la reumatología en todas las etapas de la carrera y apoyar a los investigadores que realizan investigaciones que nos llevarán a más opciones para las personas con enfermedades reumáticas. Las ayudas económicas de la fundación ofrecen apoyo a la comunidad reumatológica en todas las áreas de interés, lo que conduce a descubrimientos y curas innovadoras.

Dirección

2200 Lake Boulevard NE
Atlanta, GA 30319
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: (404) 365-1373
Fax: (404) 600-1674
Email: Foundation@rheumatology.org
Sitio web: rheumresearch.org

Recursos

  • Annual Meeting
  • Diversity Programs
  • Grants and Funding
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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Society for Investigative Dermatology

Esta es una sociedad profesional que promueve la investigación sobre la piel, las enfermedades de la piel y temas de salud relacionados.

Dirección

526 Superior Ave. East, Suite 340
Cleveland, OH 44114
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 216-579-9300
Fax: 216-579-9333
Email: sid@sidnet.org
Sitio web: sidnet.org

Recursos

  • Annual Meeting
  • Diversity Programs
  • Grants and Funding
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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Society for Pediatric Dermatology

La Society for Pediatric Dermatology (SPD) es la única organización nacional en los Estados Unidos dedicada específicamente a la dermatología pediátrica. El objetivo de la sociedad es promover, desarrollar y avanzar la educación, la investigación y el cuidado de las enfermedades de la piel en todos los pacientes jóvenes.

Dirección

8365 Keystone Crossing, Suite 107
Indianapolis, IN 46240
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 317-202-0224
Fax: 317-205-9481
Email: info@pedsderm.net
Sitio web: pedsderm.net

Recursos

  • Annual Meeting
  • Grants and Funding
  • Multilingual Resources
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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Organizaciones Voluntarias

American Behçet's Disease Association

La American Behçet's Disease Association es una organización sin fines de lucro 501 (c), de pacientes. Su misión es apoyar, educar y capacitar a la comunidad de Behçet, mientras que continuamente aboga por mejores investigaciones, diagnósticos, tratamientos y una cura.

Dirección

P.O. Box 80576
Rochester Hills, MI 48308
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 631-656-0537
Sin costo: 800-7-BEHCET (723-4238)
Fax: 480-247-5377
Email: info@behcets.com
Sitio web: behcets.com

Recursos

  • Patient and/or Provider Resources
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American Bone Health

Dirección

4208 Six Forks Rd Suite 1000
Raleigh, NC 27609
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 510-832-2663
Sin costo: 888-266-3015
Fax: 510-208-7174
Email: info@americanbonehealth.org
Sitio web: americanbonehealth.org

Recursos

  • Diversity Programs
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
  • Multilingual Resources
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American Chronic Pain Association

La misión de esta organización de voluntarios es facilitar el apoyo y la educación de personas con dolor crónico y sus familiares para que vivan una vida plena a pesar de su problema médico; concientizar a los proveedores de cuidados de la salud, los responsables de la política pública y al público en general sobre los problemas que representa el vivir con un problema médico con dolor crónico; y ofrecer apoyo e información para las personas que viven con dolor crónico.

Dirección

11936 W. 119th Street, Suite 216
Overland Park, KS 66213
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 913-991-4740
Email: ACPA@theacpa.org
Sitio web: https://www.theacpa.org/

Recursos

  • Diversity Programs
  • Multilingual Resources
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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American Porphyria Foundation

Esta organización se dedica a la salud y el bienestar de todos los individuos y familias afectadas por la porfiria. La American Porphyria Foundation mantiene un enfoque incansable en la investigación, la educación, la concienciación, la abogacía y el apoyo.

Dirección

4915 St. Elmo Avenue, Suite 105
Bethesda, MD 20814
Estados Unidos

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American Skin Association

Esta organización se dedica a apoyar investigaciones sobre las enfermedades de la piel. Además, promueve la educación del público sobre tratamientos de prevención y la cura para las enfermedades de la piel.

Dirección

335 Madison Avenue. 22nd Floor
New York, NY 10017
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 212-889-4858
Sin costo: 800-499-SKIN
Email: info@americanskin.org
Sitio web: americanskin.org

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American Society of Nephrology

Es una asociación profesional que lidera la lucha para prevenir, tratar y curar enfermedades de los riñones en todo el mundo mediante la educación de los profesionales de la salud y científicos, el avance de la investigación y la innovación, la comunicación de nuevos conocimientos, y la defensa para la más alta calidad de atención a los pacientes.

Dirección

1510 H Street NW
Suite 800
Washington, DC 20005
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 202-640-4660
Email: policy@asn-online.org
Sitio web: asn-online.org

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APS Foundation of America, Inc.

Esta fundación se dedica a promover y facilitar esfuerzos conjuntos en las áreas de educación, apoyo, investigación, servicios a pacientes y concientizar al público sobre el síndrome de anticuerpos antifosfolípidos.

Dirección

624 N 10th St.
STE 4
La Crosse, WI 54601
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 608-782-2626
Email: apsfa@apsfa.org
Sitio web: apsfa.org

Recursos

  • Diversity Programs
  • Multilingual Resources
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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Arthritis Foundation

Esta fundación se dedica a apoyar la investigación sobre la artritis y a brindar servicios educativos y de otra índole a personas que tienen artritis. La fundación publica un folleto gratis sobre la artritis reumatoide y una revista para sus miembros sobre todos los tipos de artritis. También ofrece información actualizada sobre la investigación, tratamiento, nutrición, terapias alternativas y estrategias de manejo de la enfermedad. Sus capítulos a escala nacional ofrecen información gratis y programas de ejercicio, clases y grupos de apoyo. También puede ayudarle a identificar médicos en su área. La fundación también ofrece información sobre lupus, esclerodermia y otras enfermedades autoinmunitarias y reumáticas en su sitio web.

Dirección

1355 Peachtree Street NE, #600
6th Floor
Atlanta, GA 30309
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 404-872-7100
Sin costo: 800-283-7800
Email: helpline@arthritis.org
Sitio web: arthritis.org
Información en español

Recursos

  • Annual Meeting
  • Diversity Programs
  • Grants and Funding
  • Multilingual Resources
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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Autoimmune Association

La Autoimmune Association es una organización sin fines de lucro 501c3, fundada en 1991 para aumentar la concienciación sobre las enfermedades autoinmunitarias. Ha crecido hasta convertirse en la organización principal sin fines de lucro del mundo, dedicada a la concienciación, la defensa, la educación, y la investigación sobre las enfermedades autoinmunitarias.

Dirección

19176 Hall Road, Suite 130
Clinton Township, MI 48038
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 586-776-3900
Sin costo: 800-598-4668
Fax: 586-776-3903
Email: hello@autoimmune.org
Sitio web: autoimmune.org

Recursos

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  • Multilingual Resources
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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Autoinflammatory Alliance

Esta organización se dedica a mejorar el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades autoinflamatorias que son causadas por mutaciones genéticas hereditarias o espontáneas. Cuenta con una base de datos en línea para buscar los síntomas y las enfermedades autoinflamatorias.

Dirección

P.O. Box 590354
San Francisco, CA 94159
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 415-831-8782
Email: karen@autoinflammatory.org
Sitio web: autoinflammatory.org

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Bone Health & Osteoporosis Foundation

La Bone Health and Osteoporosis Foundation (BHOF) es la principal organización de salud en la nación dedicada a promover huesos fuertes para toda la vida, prevenir la osteoporosis y las fracturas óseas, y reducir el sufrimiento humano mediante programas de concienciación del público y de los médicos, educación, defensa e investigación.

Dirección

251 18th Street S, Suite 630
Arlington, VA 22202
Estados Unidos

Recursos

  • Annual Meeting
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  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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Cure CMD

La misión de esta organización es encontrar, a través de la investigación, tratamientos y una cura para las distrofias musculares congénitas. Cure CMD busca y financia investigaciones para mejorar la vida de las personas afectadas por estos trastornos.

Dirección

3217 East Carson Street #1014
Lakewood, CA 90712
Estados Unidos

Recursos

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  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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Cutaneous Lymphoma Foundation

La Cutaneous Lymphoma Foundation es una organización independiente de defensa del paciente que se dedica a apoyar a personas con linfoma cutáneo a través de la educación, la atención al paciente y la investigación para lograr los mejores resultados de salud posibles.

Dirección

P.O. Box 969
Warren, MI 48090
Estados Unidos

Recursos

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  • Multilingual Resources
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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Dupuytren Research Group

El Dupuytren Research Group es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) dirigida por pacientes que abogan por los pacientes de Dupuytren a través de la educación y la investigación de la historia natural y el descubrimiento de biomarcadores.

Dirección

1850 Forest Hill Blvd STE 201
West Palm Beach, FL 33406-6064
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 561-429-8279
Fax: 561-828-0494
Email: info@dupuytrens.org
Sitio web: dupuytrens.org

Recursos

  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of America, Inc.

Esta asociación es para personas con epidermólisis ampollosa y sus familiares, y para cualquier persona interesada en esta enfermedad. Sus metas son apoyar la investigación y aliviar la carga física y emocional de las personas con epidermólisis ampollosa al ofrecer consejos, guías, y apoyo. La asociación distribuye material educativo al público y profesionales de la salud y realiza programas educativos.

Dirección

75 Broad Street #300
New York, NY 10004
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 212-868-1573
Sin costo: 866-332-7276
Fax: 212-868-9296
Email: staff@debra.org
Sitio web: debra.org
Información en español

Recursos

  • Annual Meeting
  • Newsletters
  • Social Media
  • Patient and/or Provider Resources
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FD/MAS Alliance

La misión de esta fundación es promover más conocimiento y conciencia sobre la displasia fibrosa, el síndrome de McCune-Albright, el querubismo y otras enfermedades relacionadas; promover investigaciones para tratar y curar estas enfermedades; y ofrecer información a las personas con estas enfermedades, sus familiares y profesionales de la salud.

Dirección

2885 Sanford Ave SW #40754
Grandville, MI 49418
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 301-467-8979
Email: amcbride@fibrousdysplasia.org
Sitio web: fdmasalliance.org

Recursos

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  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types, Inc.

Los miembros de esta fundación incluyen personas afectadas por la ictiosis y trastornos relacionados, dermatólogos especializados en enfermedades de la piel y otros, incluyendo médicos y profesionales de la salud interesados en la enfermedad. La fundación actúa como grupo de apoyo para las personas con ictiosis y sus familias.

Dirección

20 Vine Street #1067
Lansdale, PA 19446
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 215-997-9400
Sin costo: 800-545-3286
Fax: 215-997-9403
Email: info@firstskinfoundation.org
Sitio web: firstskinfoundation.org

Recursos

  • Patient and/or Provider Resources
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Foundation for Sarcoidosis Research

Es la organización líder sin fines de lucro en los Estados Unidos dedicada a encontrar una cura para esta enfermedad y a mejorar el cuidado de los pacientes de sarcoidosis.

Dirección

1820 W. Webster Ave., Ste 304
Chicago, IL 60614
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 312-341-0500
Fax: 312-322-9808
Email: info@stopsarcoidosis.org
Sitio web: stopsarcoidosis.org

Recursos

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  • Multilingual Resources
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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FSHD Society

Esta organización promueve la investigación científica y clínica sobre la distrofia muscular facioescapulohumeral a través de la educación del público, agencias gubernamentales, y los profesionales de la salud. Recopila y distribuye información sobre la distrofia muscular facioescapulohumeral, sus causas y tratamientos; fomenta la comunicación entre personas interesadas en diferentes partes del mundo; ayuda a establecer grupos de apoyo para las personas que viven con distrofia muscular facioescapulohumeral; y sirve como una fuente para referencias a profesionales de la salud.

Dirección

75 North Main Street
Suite 1073
Randolph, MA 02368
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 781-301-6060
Fax: 781-862-1116
Email: info@fshdsociety.org
Sitio web: fshdsociety.org

Recursos

  • Annual Meeting
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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Genetic Alliance

La Genetic Alliance trabaja para mejorar la vida de los pacientes afectados por todo tipo de enfermedades genéticas. Incluye a más de 1,200 organizaciones, las cuales abogan por una enfermedad específica, además de miles de universidades, empresas privadas, agencias gubernamentales y organizaciones que formulan la política pública.

Dirección

26400 Woodfield Rd. #89
Damascus, MD 20872
Estados Unidos

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Global Healthy Living Foundation

La Global Healthy Living Foundation (GHLF) está dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas. La fundación trabaja para mejorar el acceso a la atención médica a nivel comunitario, y educar sobre la importancia del diagnóstico y la intervención médica temprana.

Dirección

515 N. Midland Ave.
Upper Nyack, NY 10960
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 845-348-0400
Email: info@ghlf.org
Sitio web: ghlf.org

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Global Parents for Eczema Research

Dirección

1117 State Street
Santa Barbara, CA 93101
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 805-618-4287
Email: parents4eczemaresearch@gmail.com
Sitio web: parentsforeczemaresearch.org

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Global Vitiligo Foundation

Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas con vitíligo mediante la educación, la investigación, la atención clínica y el apoyo de la comunidad.

Dirección

1932 S. Halsted St.
Suite 413
Chicago, IL 60608
Estados Unidos

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Gluten Intolerance Group of North America

Esta organización es para las personas con intolerancia al gluten (dermatitis multiforme) y sus familiares, médicos, y dietistas. El grupo trabaja para educar a los pacientes, a los profesionales de la salud, y al público en general. Además, ofrece apoyo psicológico a los pacientes y a sus familiares, y lleva a cabo investigaciones sobre las causas de la enfermedad.

Dirección

31214 124th Avenue SE
Auburn, WA 98092-3667
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 253-833-6655
Fax: 253-833-6675
Email: admin@gluten.org
Sitio web: gluten.org

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Gorlin Syndrome Alliance

Nuestra misión es apoyar atentamente, educar exhaustivamente y agresivamente buscar tratamientos y una cura para el Síndrome de Gorlin, sus manifestaciones y carcinomas de células basales esporádicos.

Dirección

PO Box 4
Reading, PA 19607
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 267-689-6443
Email: info@gorlinsyndrome.org
Sitio web: gorlinsyndrome.org

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Hidradenitis Suppurativa Foundation, Inc.

Esta fundación está dedicada a mejorar la calidad de vida y el cuidado disponible para los pacientes y familiares afectados por la hidrosadenitis supurativa, una enfermedad que es común, debilitante y crónica. La fundación fue creada con el único propósito de financiar los esfuerzos para descubrir las causas a nivel molecular y celular de esta enfermedad. También se dedica a ayudar en el desarrollo e implementación de terapias de tratamiento que sean más efectivas.

Dirección

964 High House Road # 3064
Cary, NC 27513
Estados Unidos

Recursos

  • Annual Meeting
  • Grants and Funding
  • Patient and/or Provider Resources
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International Foundation for Autoimmune & Autoinflammatory Arthritis (AiArthritis)

La International Foundation of Autoimmune Arthritis (AiArthritis) ayuda a quienes, como nosotros, se ven afectados por enfermedades autoinmunes y autoinflamatorias con artritis como un componente temprano importante, a utilizar sus voces--como iguales junto a otras partes interesadas--para resolver los problemas que afectan a la educación, la defensa y la investigación.

Dirección

6605 Nottingham Avenue
St. Louis, MO 63109
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 877-609-4226
Email: tiffany@AiArthritis.org
Sitio web: aiarthritis.org/

Recursos

  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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International Myeloma Foundation

La fundación apoya la investigación sobre mieloma múltiple.

Dirección

12650 Riverside Drive, Suite 206
North Hollywood, CA 91607-3421
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 818-487-7455
Sin costo: 818-487-CURE
Fax: 818-487-7454
Email: TheIMF@myeloma.org
Sitio web: myeloma.org (con información en español)

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International Pemphigus & Pemphigoid Foundation

La fundación ofrece información a los pacientes de pénfigo y penfigoide, sus familiares y amigos, y al público en general. También, educa a la comunidad médica, ofrece apoyo y consejería a aquellos que lo necesitan, y ayuda a los pacientes a lidiar con los efectos secundarios de sus medicamentos. También, informa a pacientes y a otras personas interesadas sobre las más recientes investigaciones para encontrar una cura, y recauda fondos para promover y apoyar la investigación sobre las causas y el tratamiento del pénfigo.

Dirección

915 Highland Pointe Dr, Ste 250
Roseville, CA 95678
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 916-922-1298
Sin costo: 855-473-6744
Fax: 916-922-1458
Email: info@pemphigus.org
Sitio web: pemphigus.org

Recursos

  • Annual Meeting
  • Multilingual Resources
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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Lupus and Allied Diseases Association, Inc

Es una asociación que ofrece educación, apoyo y servicios de alcance comunitario para mejorar la calidad de vida de las personas con lupus y enfermedades afines en todo el país, aunque se concentran en el área de Nueva York. Entre otras cosas, su misión es recaudar fondos, y coordinar y apoyar las investigaciones sobre el lupus y enfermedades afines para lograr tratamientos más eficaces.

Dirección

P.O. Box 170
Verona, NY 13478
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 315-829-4272
Fax: 315-829-4272
Email: Info@LADAinc.org
Sitio web: ladainc.org

Recursos

  • Annual Meeting
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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Lupus Foundation of America

La Lupus Foundation of America es la fuerza nacional dedicada a resolver el misterio del lupus, una de las enfermedades más crueles, impredecibles y devastadoras del mundo, a la vez que presta apoyo solidario a quienes sufren su brutal impacto. A través de un programa comprensivo de investigación, educación y defensa, lideramos la lucha para mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por el lupus. Obtenga más información sobre la Lupus Foundation of America en lupus.org.

Dirección

2121 K Street, N.W., Suite 200
Washington DC , DC 20037
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 202-349-1155
Sin costo: 800-558-0121
Fax: 202-349-1156
Email: info@lupus.org
Sitio web: lupus.org

Recursos

  • Annual Meeting
  • Diversity Programs
  • Grants and Funding
  • Multilingual Resources
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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Lupus Research Alliance

La Lupus Research Alliance es una organización dedicada exclusivamente al apoyo de las investigaciones dirigidas a prevenir, tratar o curar el lupus. A través de sus programas de investigación, la ALR tiene como objetivo la promoción de las ciencias básicas y clínicas para alcanzar avances que resulten en una mejor comprensión de las causas del lupus.

Dirección

270 Madison Ave., Suite 300
New York, NY 10016
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 646-884-6000
Sin costo: (800) 867-1743
Email: info@lupusresearch.org
Sitio web: lupusresearch.org

Recursos

  • Annual Meeting
  • Diversity Programs
  • Grants and Funding
  • Multilingual Resources
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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Lymphatic Education & Research Network

La Lymphatic Education & Research Network (LE&RN) es una organización sin fines de lucro reconocida internacionalmente y fundada en 1998 para luchar contra las enfermedades linfáticas y el linfedema a través de la educación, la investigación y la defensa. Con sedes en todo el mundo, LE&RN busca acelerar la prevención, el tratamiento y la cura de estas enfermedades, y une a pacientes y profesionales médicos para abordar las necesidades no cubiertas en torno a las enfermedades linfáticas, entre las que se incluyen el linfedema y el lipedema.

Dirección

154 West 14th Street, 2nd Floor
New York, NY 10011
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: (516) 625-9675
Fax: (516) 625-9410
Email: lern@lymphaticnetwork.org
Sitio web: lymphaticnetwork.org

Recursos

  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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Muscular Dystrophy Association

Esta asociación financia investigaciones, ofrece diagnósticos, tratamientos y atención médica de seguimiento, así como otros servicios comunitarios, a los pacientes con distrofia muscular y con enfermedades de los sistemas nervioso y muscular. Educa a los profesionales de la salud y al público en general sobre estas enfermedades y apoya las investigaciones de las enfermedades neuromusculares.

Dirección

161 N. Clark
Suite 3550
Chicago, IL 60601
Estados Unidos

Recursos

  • Annual Meeting
  • Grants and Funding
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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National Alopecia Areata Foundation

La fundación se dedica a educar al público, ofrecer una red de apoyo, recaudar fondos para recursos, y mantener a los pacientes informados sobre los avances en tratamientos para la alopecia areata.

Dirección

65 Mitchell Boulevard
Suite 200-B
San Rafael, CA 94903
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 415-472-3780
Fax: 415-480-1800
Email: info@naaf.org
Sitio web: naaf.org

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National Eczema Association

La National Eczema Association mejora la salud y la calidad de vida de los individuos con eczema/dermatitis atópica a través de la investigación, el apoyo y la educación.

Dirección

505 San Marin Drive, Suite B300
Novato, CA 94945
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 415-499-3474
Sin costo: 800-818-7546
Fax: 415-472-5345
Email: info@nationaleczema.org
Sitio web: nationaleczema.org

Recursos

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National Eosinophilia-Myalgia Syndrome Network

La National Eosinophilia-Myalgia Syndrome Network (NEMSN) se dedica a ayudar a los sobrevivientes del síndrome de eosinofilia-mialgia y a sus familiares ofreciendo información educativa y apoyo a los pacientes. La NEMSN también está comprometida a fomentar la investigación para mejorar el tratamiento para el síndrome de eosinofilia-mialgia, y para aumentar el conocimiento de la causa y los efectos de la enfermedad y otros trastornos autoinmunes similares.

Dirección

P.O. Box 4171
Monitor Station
West New York, NJ 07093
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 201-868-5791
Email: NemsnTalk@aol.com
Sitio web: nemsn.org

Recursos

  • Annual Meeting
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  • Social Media
  • Patient and/or Provider Resources
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National Fibromyalgia Association

La National Fibromyalgia Association es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) cuya misión es desarrollar y establecer programas dedicados a mejorar la calidad de vida de las personas con fibromialgia. Está comprometida con la implementación de esfuerzos para aumentar la conciencia sobre la fibromialgia, mejorar las opciones de tratamiento, facilitar nuevas investigaciones y desarrollar y establecer programas que continúen proporcionando la esperanza de un futuro mejor para las personas afectadas por la fibromialgia.

Dirección

3857 Birch St. Suite 312
Newport Beach, CA 92660
Estados Unidos

Datos De Contacto

Email: nfa@fmaware.org
Sitio web: fmaware.org

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National Foundation for Ectodermal Dysplasias

Esta es una asociación para las personas con displasia ectodérmica y la comunidad médica. La fundación educa a los profesionales de la salud sobre los tratamientos disponibles para pacientes, localiza las instalaciones en que se ofrecen, y ofrece referencias a médicos.

Dirección

6 Executive Drive, Suite 2
Fairview Heights, IL 62208
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 618-566-2020
Fax: 618-566-4718
Email: info@nfed.org
Sitio web: nfed.org

Recursos

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National Organization for Rare Disorders

Esta organización funciona como un centro de información para la difusión de información sobre enfermedades raras. Supervisa la Orphan Drug Act (Ley de Medicamentos Huérfanos), conecta a individuos para que se den apoyo mutuo, promueve la investigación de enfermedades raras y refiere a los pacientes a organizaciones que les pueden ayudar.

Dirección

55 Kenosia Avenue, P.O. Box 1968
Danbury, CT 06810
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 203-744-0100
Sin costo: 800-999-6673
Fax: 203-798-2291
Email: orphan@rarediseases.org
Sitio web: rarediseases.org

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National Psoriasis Foundation

La National Psoriasis Foundation se dedica a buscar una cura para la psoriasis y la artritis psoriásica y a eliminar los efectos graves y sistémicos de estas enfermedades autoinmunológicas crónicas a través de la investigación, la promoción y la educación.

Dirección

1800 Diagonal Rd
Suite 360
Alexandria, VA 22314
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 503-244-7404
Sin costo: 800-723-9166
Fax: 503-245-0626
Email: getinfo@psoriasis.org
Sitio web: psoriasis.org
Información en español

Recursos

  • Annual Meeting
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National Scleroderma Foundation

Esta organización de voluntarios publica información sobre la esclerodermia. Además, ofrece seminarios de educación para pacientes, grupos de apoyo, referencias a médicos, y líneas telefónicas para ofrecer información.

Dirección

300 Rosewood Drive, Suite 105
Danvers, MA 01923
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 978-463-5843
Sin costo: 800-722-HOPE (4673)
Fax: 978-777-1313
Email: sfinfo@scleroderma.org
Sitio web: scleroderma.org

Recursos

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National Scoliosis Foundation

La National Scoliosis Foundation es una organización dedicada a ayudar a los niños, padres, adultos y profesionales de la salud a comprender las complejidades de las deformidades de la columna vertebral como la escoliosis. Trabaja para lograr la detección temprana de la escoliosis; crear conciencia sobre la enfermedad; ofrecer referencias a médicos y servicios a los pacientes; y fomentar la colaboración entre los científicos, médicos y los pacientes.

Dirección

5 Cabot Place
Stoughton, MA 02072
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 781-341-6333
Email: nsf@scoliosis.org
Sitio web: scoliosis.org

Recursos

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National Spine Health Foundation

Dirección

11800 Sunrise Valley Drive, Suite 620
Reston, VA 20191
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 703-766-5405
Email: info@spinehealth.org
Sitio web: spinehealth.org

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National Vitiligo Bond Inc. Foundation

Esta organización busca ayudar a las personas con vitíligo en todo el mundo a través de un grupo de apoyo, aumentando la conciencia pública e incrementando los fondos para la investigación de las causas, la prevención y el tratamiento del vitíligo.

Dirección

P.O. Box 1541
Red Oak, GA 30272
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 404-997-2201
Email: support@vitiligobond.org
Sitio web: vitiligobond.org

Recursos

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Nevus Outreach, Inc.

Esta organización se dedica a difundir información y buscar una cura para los nevus melanocíticos congénitos grandes y ofrecer ayuda a las personas con esta enfermedad. Produce y distribuye materiales educativos, ofrece ayuda telefónica las 24 horas al día, y da apoyo para problemas psicológicos cotidianos específicos a las personas con nevus melanocíticos congénitos.

Dirección

361 Southwest Drive # 353
Jonesboro, AR 72404
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 918-331-0595
Sitio web: nevus.org

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Osteogenesis Imperfecta Foundation

Esta es una organización de profesionales de la salud, personas con osteogénesis imperfecta, y para padres de niños con esta enfermedad. Sustenta y promueve la investigación médica para encontrar mejores tratamientos para esta enfermedad e intenta educar a los pacientes, sus familiares, y los profesionales de la salud.

Dirección

656 Quince Orchard Rd Suite 650
Gaithersburg, MD 20019
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 301-947-0083
Sin costo: 800-981-BONE (2663)
Fax: 301-947-0456
Email: bonelink@oif.org
Sitio web: oif.org

Recursos

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Pachyonychia Congenita Project

El Pachyonychia Congenita Project conecta a las personas con paquioniquia congénita con investigadores y médicos expertos con la intención de tratar y curar esta enfermedad genética rara causada por una mutación en los genes responsables de producir las queratinas.

Dirección

2350 Arbor Lane #850
PO Box 17850
Holladay, UT 84117
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 801-987-8758
Email: info@pachyonychia.org
Sitio web: pachyonychia.org

Recursos

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Parent Project Muscular Dystrophy

Este proyecto moviliza a personas en los Estados Unidos y en otras partes del mundo en un esfuerzo de colaboración para ayudar a las personas con distrofia muscular de Becker y distrofia muscular de Duchenne a sobreponerse a la enfermedad y a participar activamente en su vida junto con sus familiares y su comunidad.

Dirección

401 Hackensack Avenue, 9th Floor
Hackensack, NJ 07601
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 201-250-8440
Sin costo: 800-714-5437
Fax: 201-250-8435
Email: info@parentprojectmd.org
Sitio web: parentprojectmd.org

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Pediatric Dermatology Research Alliance (PeDRA)

PeDRA es una organización independiente sin fines de lucro 501(c)(3) impulsada por la misión de crear, inspirar y apoyar la investigación para prevenir, tratar y curar las enfermedades de la piel en la infancia.

Dirección

205 SE Spokane St. #300
Portland, OR 97202
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 791-369-4690
Email: info@pedraresearch.org
Sitio web: pedraresearch.org

Recursos

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  • Social Media
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PXE International

Esta organización para personas con pseudoxantoma elástico ofrece información sobre grupos de apoyo, promueve la investigación, provee referencias a médicos, y publica un boletín y materiales educativos.

Dirección

26400 Woodfield Road #189
Damascus, MD 20872
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 202-362-9599
Email: info@pxe.org
Sitio web: pxe.org

Recursos

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Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association

Esta es una asociación para personas con el síndrome de distrofia simpática refleja y para los profesionales de la salud que los atienden. Educa al público y a los medios de comunicación y ofrece referencias a médicos.

Dirección

99 Cherry St., P.O. Box 502
Milford, CT 06460
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 203–877–3790
Sin costo: 877-662-7737
Fax: 203-882-8362
Email: info@rsds.org
Sitio web: rsds.org

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Scarring Alopecia Foundation

La misión de la Scarring Alopecia Foundation (SAF) es ofrecer educación y apoyo al paciente, aumentar la conciencia pública, avanzar y promover la investigación sobre la alopecia cicatricial, mejorar la atención a los pacientes con trastornos inflamatorios o cicatriciales del pelo y facilitar fondos para apoyar la investigación de estas enfermedades. La CARF cuenta con miembros en 91 países incluyendo los Estados Unidos.

Dirección

1586 Sumneytown Pike
Box 1322
Kulpsville, PA 19443
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 310-801-3450
Email: info@scarringalopecia.org
Sitio web: https://scarringalopecia.org/

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Scleroderma Research Foundation

Esta organización publica información sobre la esclerodermia y subvenciona investigaciones sobre este trastorno. Además, ofrece seminarios de educación para pacientes, grupos de apoyo, referencias a médicos, y líneas telefónicas para ofrecer información.

Dirección

220 Montgomery Street
Suite 434
San Francisco, CA 94104
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 415-834-9444
Sin costo: 800-441-CURE (2873)
Fax: 415-834-9177
Email: info@sclerodermaresearch.org
Sitio web: srfcure.org

Recursos

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Sjögren's Foundation

Esta organización se dedica al síndrome de Sjögren. Publica folletos para su distribución gratuita y un boletín para sus miembros con la información más reciente sobre tratamientos. También, ofrece referencias a médicos y clínicas.

Dirección

10701 Parkridge Blvd., Suite 170
Reston, VA 20191
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 301-530-4420
Sin costo: 800-475-6473
Fax: 301-530-4415
Email: info@sjogrens.org
Sitio web: sjogrens.org

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Society for Women's Health Research

La sociedad promueve un diálogo público sobre ciertas políticas y sirve como recurso para legisladores y dirigentes sobre políticas para la salud de las mujeres. También, participa en una gran cantidad de asuntos legislativos que afectan la salud de las mujeres y el campo de la investigación sobre la salud de las mujeres.

Dirección

1025 Connecticut Avenue NW, Suite 1104
Washington, DC 20036
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 202-223-8224
Fax: 202-833-3472
Email: communications@swhr.org
Sitio web: swhr.org

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Soft Bones Inc., The US Hypophosphatasia Foundation

Su misión es ofrecer información, educación y apoyo para las personas que viven con la hipofosfatasia, sus familiares y cuidadores. La hipofosfatasia es un problema médico metabólico de los huesos que generalmente afecta el desarrollo de huesos y dientes. Los casos leves pueden causar problemas dentales, mientras que los tipos más graves tienen consecuencias potencialmente mortales. Esta organización promueve la investigación de esta enfermedad rara y forma parte de la Rare Bone Disease Advocacy Alliance.

Dirección

141 Hawkins Place #267
Boonton, NJ 07005
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 973-453-3093
Sin costo: 866-827-9937
Email: info@softbones.org
Sitio web: softbones.org

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Spondylitis Association of America

Esta asociación es la organización principal de voluntarios dedicada a todas las formas en que se presenta la espondilitis. Publica materiales para pacientes y para profesionales de la salud.

Dirección

16430 Ventura Blvd. Suite 300
Encino, CA 91436
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 818-892-1616
Sin costo: 800-777-8189
Fax: 818-892-1611
Email: info@spondylitis.org
Sitio web: spondylitis.org

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The Marfan Foundation

La fundación ayuda a las personas que tienen el síndrome de Marfan y otras enfermedades relacionadas al tejido conectivo. Esta fundación ofrece información y materiales acerca de estas enfermedades y cómo encontrar el cuidado necesario.

Dirección

22 Manhasset Avenue
Port Washington, NY 11050-2023
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 516-883-8712
Sin costo: 800-8-MARFAN
Fax: 516-883-8040
Email: staff@marfan.org
Sitio web: marfan.org
Información en español

Recursos

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The Myositis Association

La misión de esta asociación sobre la miositis es encontrar una cura para la miopatía inflamatoria y otras enfermedades relacionadas, así como ayudar a las personas afectadas por estas enfermedades.

Dirección

2000 Duke Street, Suite 300
Alexandria, VA 22314
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 703-553-2632
Sin costo: 800-821-7356
Email: tma@myositis.org
Sitio web: myositis.org (con información en español)

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The Sturge-Weber Foundation

Esta organización ofrece información y apoyo para personas con el síndrome de Sturge-Weber, sus familiares, profesionales de la salud, y otras personas interesadas.

Dirección

6105 South Main Street
Ste 200
Aurora, CO 80016
Estados Unidos

Recursos

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TSC Alliance

Ofrece información a las personas con esclerosis tuberosa, a sus familiares y a profesionales de la salud. La esclerosis tuberosa es un trastorno genético que causa la formación de tumores en diferentes órganos, principalmente en el cerebro, los ojos, el corazón, los riñones, la piel y los pulmones. Esta organización se dedica a encontrar una cura para esta enfermedad al mismo tiempo que mejora la vida de las personas afectadas.

Dirección

8737 Colesville Road, Suite 400
Silver Spring, MD 20910
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 301-562-9890
Sin costo: 800-225-6872
Fax: 301-562-9870
Email: info@tscalliance.org
Sitio web: tscalliance.org

Recursos

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U.S. Bone and Joint Initiative

La United States Bone and Joint Initiative (USBJI) o la U.S. National Action Network of the Global Alliance of Musculoskeletal Health, es una iniciativa multidisciplinaria que tiene como objetivo la atención de las personas con trastornos musculoesqueléticos, es decir, trastornos de los huesos y las articulaciones. Su enfoque es mejorar su calidad de vida, así como fomentar la comprensión y el tratamiento de esas afecciones mediante la investigación, la prevención y la educación.

Dirección

9400 West Higgins Road, Suite 500
Rosemont, IL 60018
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 847-430-5054
Email: usbji@usbji.org
Sitio web: usbji.org

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US Pain Foundation, Inc.

Su misión es educar, conectar, informar y capacitar a las personas que viven con el dolor al tiempo que aboga en nombre de toda la comunidad que tiene dolor crónico. Está asociada con más de 200 otras organizaciones, coaliciones, alianzas y asociaciones con el fin de trabajar conjuntamente para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con dolor.

Dirección

670 Newfield Street, Suite B
Middletown, CT 06457
Estados Unidos

Datos De Contacto

Sin costo: 1-800-910-2462
Fax: 1-800-929-4062
Email: info@uspainfoundation.org
Sitio web: uspainfoundation.org

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Vasculitis Foundation

La Vasculitis Foundation es la organización líder en el mundo dedicada al diagnóstico, tratamiento y cura de todas las formas de vasculitis. Apoyamos, inspiramos y empoderamos a las personas con vasculitis y a sus familias a través de una amplia gama de iniciativas de educación, de investigación, clínicas y de concienciación.

Dirección

P.O. Box 28660
Kansas City, MO 64188-8660
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 816-436-8211
Sin costo: 800-277-9474
Fax: 816-656-3838
Email: vf@vasculitisfoundation.org
Sitio web: vasculitisfoundation.org

Recursos

  • Annual Meeting
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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VITFriends Vitiligo Support Group, Inc.

El grupo de apoyo VITFriends se dedica a concientizar y educar a las masas, proporcionando información y apoyo a las personas que viven con la enfermedad autoinmune conocida como Vitíligo, para la cual aún NO existe una cura conocida.

VITFriends apoya la investigación médica y la financiación del trabajo de los grupos de apoyo, ya que trabajamos en colaboración con dermatólogos de todo el país. La clave está en nuestros esfuerzos de apoyo, con nuestro primer Vitiligo RALLY en el Capitolio de los EE.UU. en junio de 2016; nuestro Vitiligo Lobby Day en D.C. el 4 de octubre de 2017 y nuestra primera asistencia al Congressional Black Caucus el 12 de septiembre de 2018.

Dirección

P. O. Box 366073
7 Frazer Street
Boston, MA 02136-3705
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 1-844-374-3639
Sitio web: vitfriends.org

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Vitiligo Research Foundation

Firmemente comprometida con la cura del vitíligo, la Vitiligo Research Foundation es una organización sin fines de lucro 501(c)3 que financia y acelera la investigación médica a nivel mundial. Nuestra misión es acelerar el fin del sufrimiento de millones de personas que sufren de vitíligo a través de la investigación, el apoyo y la educación.

Dirección

1, Penn Plaza, #6205
New York, NY 10119
Estados Unidos

Datos De Contacto

Sin costo: 1-855-966-3555
Email: info@vrfoundation.org
Sitio web: VRFoundation.org

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Vitiligo Support International, Inc.

Ofrece educación e investigación, e intenta crear conciencia sobre el vitíligo para mejorar la vida de las personas que tienen esta enfermedad.

Dirección

P.O. Box 3565
Lynchburg, VA 24503
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 434-326-5380
Fax: 434-270-7173
Email: info@vitiligosupport.org
Sitio web: vitiligosupport.org

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Xeroderma Pigmentosum Society, Inc.

Es una organización internacional que ofrece apoyo e información a los pacientes y sus familiares con xerodermia pigmentosa. Este trastorno hereditario caracterizado por extrema sensibilidad a los rayos ultravioleta del sol afecta sobre todo a los ojos y las partes de la piel expuestas al sol.

Dirección

437 Snydertown Road
Craryville, NY 12521
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 518-851-3466
Email: xps@xps.org
Sitio web: xps.org

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Otro(s)

Osteoarthritis Action Alliance

Dirección

Thurston Arthritis Research Center
3300 Thurston Building, CB 7280
Chapel Hill, NC 27599-7280
Estados Unidos

Datos De Contacto

Teléfono: 919-966-7209
Email: oaaction@unc.edu
Sitio web: oaaction.unc.edu

Recursos

  • Annual Meeting
  • Diversity Programs
  • Grants and Funding
  • Multilingual Resources
  • Newsletters
  • Patient and/or Provider Resources
  • Social Media
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Última actualización: marzo 2020