Organizaciones externas que son miembros de la Coalición del NIAMS

Esta página contiene una lista de los miembros de la Coalición del NIAMS. La Coalición está dirigida por dos voluntarios copresidentes y gobernada por un comité directivo, compuesto por 12 miembros de la Coalición del NIAMS. Los copresidentes y el comité directivo determinan qué organizaciones pueden ser miembros.

Organizaciones profesionales

Academy for Radiology & Biomedical Imaging Research

Esta coalición se estableció para garantizar que la voz de la investigación de imágenes médicas sea unificada y diversa. Esta coalición tiene entre sus miembros a grupos de defensa de los pacientes, departamentos académicos de radiología, sociedades profesionales y empresas de la industria.

1001 Connecticut Ave NW
Suite 601
Washington, DC 20036
Estados Unidos

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American Academy of Dermatology

Esta página contiene una lista de los miembros de la Coalición del NIAMS. La Coalición está dirigida por dos voluntarios copresidentes y gobernada por un comité directivo, compuesto por 12 miembros de la Coalición del NIAMS. Los copresidentes y el comité directivo determinan qué organizaciones pueden ser miembros.

P.O. Box 1968
Des Plaines, IL 60017-1968
Estados Unidos

Teléfono: 847-330-0230
Sin costo: 866-503-7546
Fax: 847-240-1859
Sitio web: http://www.aad.org

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American Academy of Orthopaedic Surgeons

La American Academy of Orthopaedic Surgeons ofrece servicios educativos y de supervisión de prácticas a cirujanos ortopédicos y otros profesionales de ramas relacionadas, incluyendo aquéllas que atienden a niños. También promueve la buena atención al paciente y difunde información acerca de la ortopedia. La cirugía ortopédica trata los trastornos de los huesos, las articulaciones, los ligamentos, los músculos y los tendones.

9400 West Higgins Road
Rosemont, IL 60018
Estados Unidos

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American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation

Es la organización nacional de médicos de medicina física y de rehabilitación, cuyos pacientes incluyen a personas con enfermedades físicas y problemas médicos crónicos y que llevan a la discapacidad. Su misión es mejorar y mantener una alta calidad de vida de los pacientes.

9700 West Bryn Mawr Ave.
Suite 200
Rosemont, IL 60018
Estados Unidos

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American Association of Colleges of Osteopathic Medicine

Esta asociación está dedicada al servicio de sus miembros, que son administradores, miembros de la facultad, y estudiantes de los 19 colegios de medicina osteopática.

500 New Jersey Avenue NW, Suite 380
Washington, DC 20001
Estados Unidos

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American Association of Neuromuscular & Electrodiagnostic Medicine

Es una asociación americana dedicada al avance de la medicina neuromuscular, musculoesquelética y electrodiagnóstica. Su misión es mejorar la calidad de la atención a los pacientes que tienen una variedad de enfermedades de los nervios y los músculos y sufren de problemas como movimientos anormales, calambres musculares, entumecimiento u hormigueo, dolor y debilidad.

2621 Superior Dr NW
Rochester, MN 55901
Estados Unidos

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American College of Rheumatology

El American College of Rheumatology (ACR) es una organización de médicos y otros profesionales de la salud que se especializan en la artritis y otras enfermedades de los huesos, las articulaciones y los músculos. La Association of Rheumatology Health Professionals, una división del ACR, busca ampliar los conocimientos y las habilidades de los profesionales de reumatología y promover su participación en la investigación reumatológica y la educación y atención al paciente. La asociación también trabaja para promover la educación básica y continua de los profesionales de reumatología que atienden a las personas con enfermedades reumáticas.

2200 Lake Boulevard NE
Atlanta, GA 30319
Estados Unidos

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American Federation for Medical Research

Esta organización provee un foro para los científicos clínicos que están comenzando sus carreras profesionales. También, promueve y apoya nuevas investigaciones de medicina clínica y de laboratorio; ofrece programas especializados de educación; y presenta programas anuales de ciencias en varios aspectos de la medicina, incluyendo inmunología y tejido conectivo, genética, dermatología, y cuidado del paciente.

500 Cummings Center, Suite 4400
Beverly, MA 01915
Estados Unidos

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American Orthopaedic Society for Sports Medicine

Esta es una asociación nacional de cirujanos ortopedas que se especializan en medicina deportiva.

9400 W. Higgins Road, Suite 300
Rosemont, IL 60018
Estados Unidos

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American Osteopathic Association

La misión de la American Osteopathic Associaton (AOA) es avanzar la filosofía y práctica de la medicina osteopática. La AOA promueve la salud pública y fomenta la investigación científica, además de servir como el principal organismo de certificación para los médicos osteopáticos y de agencia de acreditación para las escuelas de medicina osteopática.

142 East Ontario Street
Chicago, IL 60611
Estados Unidos

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American Physical Therapy Association

La American Physical Therapy Association (APTA) es una organización de profesionales que trabajan en la rama de la fisioterapia o estudiantes de esta carrera. La APTA busca mejorar la salud y la calidad de vida de las personas mediante el avance de la práctica, educación e investigación de la fisioterapia.

1111 North Fairfax Street
Alexandria, VA 22314
Estados Unidos

Teléfono: 703-684-2782
Fax: 703-684-7343
Sitio web: http://www.apta.org

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American Society for Bone and Mineral Research

Esta es una sociedad profesional médico-científica establecida para promover la colaboración entre científicos clínicos y experimentales que participan en el estudio del metabolismo de los huesos y minerales.

2001 K Street, NW
3rd Floor North
Washington, DC 20006
Estados Unidos

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American Society of Gene and Cell Therapy

La American Society of Gene and Cell Therapy (ASGCT) es la organización principal de profesionales en terapia génica y celular. Su misión es avanzar el conocimiento y la educación que lleve a descubrimientos y la aplicación clínica de terapias celulares para tratar y aliviar varias enfermedades. Sus miembros son científicos, médicos y otros profesionales.

555 East Wells Street
Milwaukee, WI 53202-3823
Estados Unidos

Teléfono: 414-278-1341
Sitio web: http://www.asgct.org

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Association of Rheumatology Health Professionals

Esta división del American College of Rheumatology (ACR) es una asociación de profesionales de la salud especializados en reumatología (que no son médicos) tales como enfermeros, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, psicólogos y trabajadores sociales, entre otros.

2200 Lake Boulevard, N.E.
Atlanta, GA 30319
Estados Unidos

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Dermatology Foundation

Esta fundación está compuesta por los miembros de las sociedades dermatológicas regionales y nacionales, y dermatólogos certificados (médicos que se especializan en las enfermedades de la piel). La fundación intenta tener un mayor control sobre las enfermedades de la piel a través de la investigación, educación, y una mejor atención a los pacientes.

1560 Sherman Avenue, Suite 500
Evanston, IL 60201-4808
Estados Unidos

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Dermatology Nurses Association

Esta organización se dedica a asuntos profesionales de interés para los profesionales de enfermería dermatológica. La asociación establece los estándares para el cuidado dermatológico en enfermería, facilita la comunicación entre sus miembros, y lleva a cabo reuniones educativas.

435 N. Bennett Street
Southern Pines, NC 28387
Estados Unidos

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Federation of American Societies for Experimental Biology

Esta federación de sociedades científicas representa una variedad de investigadores médicos e incluye a las siguientes organizaciones: American Physiological Society, American Society for Biochemistry and Molecular Biology, American Society for Pharmacology and Experimental Therapeutics, American Society for Investigative Pathology, American Institute of Nutrition, American Association of Immunologists, Biophysical Society, y American Association of Anatomists.

9650 Rockville Pike
Bethesda, MD 20814-3998
Estados Unidos

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Foundation for Physical Therapy Research

Su misión es financiar y dar a conocer las investigaciones en el campo de la terapia física. Al encontrar mejores maneras de tratar las disfunciones musculoesqueléticas, el afán de esta fundación es promover la movilidad y la capacidad funcional de todas las personas.

1111 N. Fairfax Street
Alexandria, VA 22314
Estados Unidos

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Health Partners Institute

HealthPartners Institute es un importante centro de investigación y educación en los Estados Unidos. Su misión es mejorar la salud, la experiencia y la asequibilidad a la atención médica a través de las investigaciones en las ciencias básicas y clínicas y la educación médica.

8170 33rd Ave. South, MS23301A
Bloomington, MN 55440-1524
Estados Unidos

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National Association of Orthopaedic Nurses

Esta es una asociación de profesionales de enfermería que participan o son conocedores de la enfermería ortopédica. La asociación busca ampliar el crecimiento personal y profesional de los profesionales de la enfermería ortopédica a través de programas de educación continua, y promueve el desarrollo y los avances de las investigaciones para la enfermería ortopédica.

330 North Wabash Ave.
#2000
Chicago, IL 60611
Estados Unidos

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National Athletic Trainers' Association

La National Athletic Trainers Association (NATA) es una organización profesional de entrenadores atléticos certificados. La misión de la NATA, al igual que la de su fundación para la investigación, está centrada en aumentar la calidad de los servicios de salud que ofrecen los entrenadores atléticos certificados. Los entrenadores atléticos son proveedores de cuidados de la salud muy específicos, que se enfocan en la prevención de lesiones, y el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de lesiones y dolencias. Ofrecen terapia física y servicios de rehabilitación bajo la supervisión de médicos.

1620 Valwood Parkway, Suite 115
Carrollton, TX 75006
Estados Unidos

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Orthopaedic Research and Education Foundation

La Orthopaedic Research and Education Foundation (OREF) apoya la investigación y educación en la rama de la ortopedia. La fundación otorga subvenciones tanto a los nuevos investigadores como a médicos establecidos. La OREF está comprometida en mejorar la calidad de vida de las personas con problemas ortopédicos al mejorar su función, eliminar el dolor y restaurar la movilidad.

9400 W. Higgins Road, Suite 215
Rosemont, IL 60018-4975
Estados Unidos

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Orthopaedic Research Society

Como sociedad, la Orthopaedic Research Society (ORS) apoya a los ingenieros, cirujanos ortopédicos, veterinarios, biólogos, médicos y a la amplia comunidad de aquellos en el campo de la ciencia musculoesquelética y el cuidado ortopédico.

El objetivo de la ORS es acelerar los descubrimientos en la ciencia musculoesquelética para mejorar la salud.

9400 West Higgins Road, Suite 225
Rosemont, IL 60018
Estados Unidos

Teléfono: 847-823-5770
Fax: 847-823-5772
Email: ors@ors.org
Sitio web: http://www.ors.org

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Rheumatology Research Foundation

La Rheumatology Research Foundation proporciona fondos para reclutar a los mejores y más brillantes en el campo, capacitar a los profesionales de la reumatología en todas las etapas de la carrera y apoyar a los investigadores que realizan investigaciones que nos llevarán a más opciones para las personas con enfermedades reumáticas. Las ayudas económicas de la fundación ofrecen apoyo a la comunidad reumatológica en todas las áreas de interés, lo que conduce a descubrimientos y curas innovadoras.

2200 Lake Boulevard NE
Atlanta, GA 30319
Estados Unidos

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Society for Investigative Dermatology

Esta es una sociedad profesional que promueve la investigación sobre la piel, las enfermedades de la piel y temas de salud relacionados.

526 Superior Ave. East, Suite 340
Cleveland, OH 44114
Estados Unidos

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Society for Pediatric Dermatology

La Society for Pediatric Dermatology (SPD) es la única organización nacional en los Estados Unidos dedicada específicamente a la dermatología pediátrica. El objetivo de la sociedad es promover, desarrollar y avanzar la educación, la investigación y el cuidado de las enfermedades de la piel en todos los pacientes jóvenes.

8365 Keystone Crossing, Suite 107
Indianapolis, IN 46240
Estados Unidos

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Organizaciones voluntarias

American Autoimmune-Related Diseases Association, Inc.

La American Autoimmune Related Diseases Association (AARDA) es una organización sin fines de lucro dedicada a atraer la atención nacional y el esfuerzo colaborativo a las más de 100 enfermedades autoinmunitarias conocidas, a través de la educación, la concientización, la investigación y la atención al paciente. La AARDA apoya la defensa legislativa a favor de los pacientes con enfermedades autoinmunitarias a través de su colaboración con la National Coalition of Autoimmune Patient Groups (NCAPG). La AARDA ofrece gratis información educativa, foros y simposios, y un boletín trimestral, y puede dar referencias a médicos y agencias de salud.

22100 Gratiot Ave.
East Detroit, MI 48021
Estados Unidos

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American Behçet's Disease Association (ABDA)

La American Behçet's Disease Association es una organización sin fines de lucro 501 (c), de pacientes. Su misión es apoyar, educar y capacitar a la comunidad de Behçet, mientras que continuamente aboga por mejores investigaciones, diagnósticos, tratamientos y una cura.

P.O. Box 80576
Rochester, MI 48308
Estados Unidos

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American Bone Health

4208 Six Forks Rd Suite 1000
Raleigh, NC 27609
Estados Unidos

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American Chronic Pain Association

La misión de esta organización de voluntarios es facilitar el apoyo y la educación de personas con dolor crónico y sus familiares para que vivan una vida plena a pesar de su problema médico; concientizar a los proveedores de cuidados de la salud, los responsables de la política pública y al público en general sobre los problemas que representa el vivir con un problema médico con dolor crónico; y ofrecer apoyo e información para las personas que viven con dolor crónico.

PO Box 850
Rocklin, CA 95677
Estados Unidos

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American Porphyria Foundation

Esta organización se dedica a la salud y el bienestar de todos los individuos y familias afectadas por la porfiria. La American Porphyria Foundation mantiene un enfoque incansable en la investigación, la educación, la concienciación, la abogacía y el apoyo.

4915 St. Elmo Avenue, Suite 105
Bethesda, MD 20814
Estados Unidos

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American Skin Association

Esta organización se dedica a apoyar investigaciones sobre las enfermedades de la piel. Además, promueve la educación del público sobre tratamientos de prevención y la cura para las enfermedades de la piel.

335 Madison Avenue. 22nd Floor
New York, NY 10017
Estados Unidos

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American Society of Nephrology

Es una asociación profesional que lidera la lucha para prevenir, tratar y curar enfermedades de los riñones en todo el mundo mediante la educación de los profesionales de la salud y científicos, el avance de la investigación y la innovación, la comunicación de nuevos conocimientos, y la defensa para la más alta calidad de atención a los pacientes.

1510 H Street NW
Suite 800
Washington, DC 20005
Estados Unidos

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Antiphospholipid Syndrome Foundation of America, Inc. (APSFA)

Esta fundación se dedica a promover y facilitar esfuerzos conjuntos en las áreas de educación, apoyo, investigación, servicios a pacientes y concientizar al público sobre el síndrome de anticuerpos antifosfolípidos.

Post Office Box 801
La Crosse, WI 54602-0801
Estados Unidos

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Arthritis Foundation

Esta fundación se dedica a apoyar la investigación sobre la artritis y a brindar servicios educativos y de otra índole a personas que tienen artritis. La fundación publica un folleto gratis sobre la artritis reumatoide y una revista para sus miembros sobre todos los tipos de artritis. También ofrece información actualizada sobre la investigación, tratamiento, nutrición, terapias alternativas y estrategias de manejo de la enfermedad. Sus capítulos a escala nacional ofrecen información gratis y programas de ejercicio, clases y grupos de apoyo. También puede ayudarle a identificar médicos en su área. La fundación también ofrece información sobre lupus, esclerodermia y otras enfermedades autoinmunitarias y reumáticas en su sitio web.

1355 Peachtree Street, Suite 600
Atlanta, GA 30309
Estados Unidos

Teléfono: 404-872-7100
Sin costo: 800-283-7800
Sitio web: http://www.arthritis.org

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Autoinflammatory Alliance

Esta organización se dedica a mejorar el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades autoinflamatorias que son causadas por mutaciones genéticas hereditarias o espontáneas. Cuenta con una base de datos en línea para buscar los síntomas y las enfermedades autoinflamatorias.

P.O. Box 590354
San Francisco, CA 94159
Estados Unidos

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Churg Strauss Syndrome Association

Esta asociación se dedica a la identificación, el tratamiento y la cura del síndrome de Churg Strauss, una forma muy rara de vasculitis sistémica, cuyo diagnóstico y tratamiento puede ser problemático y confuso. La asociación educa y promueve la conciencia pública y apoya las investigaciones sobre este síndrome y las vasculitis relacionadas. La asociación también ofrece referencias a médicos en los Estados Unidos y en otros países.

35 New South St. #211
Northampton, MA 01060
Estados Unidos

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Cicatricial Alopecia Research Foundation

La misión de la Cicatricial Alopecia Research Foundation (CARF) es ofrecer educación y apoyo al paciente, aumentar la conciencia pública, avanzar y promover la investigación sobre la alopecia cicatricial, mejorar la atención a los pacientes con trastornos inflamatorios o cicatriciales del pelo y facilitar fondos para apoyar la investigación de estas enfermedades. La CARF cuenta con miembros en 91 países incluyendo los Estados Unidos.

P.O. Box 1322
Kulpsville, PA 19443
Estados Unidos

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Cure CMD

La misión de esta organización es encontrar, a través de la investigación, tratamientos y una cura para las distrofias musculares congénitas. Cure CMD busca y financia investigaciones para mejorar la vida de las personas afectadas por estos trastornos.

3217 East Carson Street #1014
Lakewood, CA 90712
Estados Unidos

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Cutaneous Lymphoma Foundation

La Cutaneous Lymphoma Foundation es una organización independiente de defensa del paciente que se dedica a apoyar a personas con linfoma cutáneo a través de la educación, la atención al paciente y la investigación para lograr los mejores resultados de salud posibles.

P.O. Box 374
Birmingham, MI 48012-0374
Estados Unidos

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Dupuytren Research Group

El Dupuytren Research Group es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) dirigida por pacientes que abogan por los pacientes de Dupuytren a través de la educación y la investigación de la historia natural y el descubrimiento de biomarcadores.

1850 Forest Hill Blvd STE 201
West Palm Beach, FL 33406-6064
Estados Unidos

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Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of America, Inc.

Esta asociación es para personas con epidermólisis ampollosa y sus familiares, y para cualquier persona interesada en esta enfermedad. Sus metas son apoyar la investigación y aliviar la carga física y emocional de las personas con epidermólisis ampollosa al ofrecer consejos, guías, y apoyo. La asociación distribuye material educativo al público y profesionales de la salud y realiza programas educativos.

75 Broad Street #300
New York, NY 10004
Estados Unidos

Teléfono: 212-868-1573
Sin costo: 866-332-7276
Fax: 212-868-9296
Email: staff@debra.org
Sitio web: http://www.debra.org

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Fibrous Dysplasia Foundation

La misión de esta fundación es promover más conocimiento y conciencia sobre la displasia fibrosa, el síndrome de McCune-Albright, el querubismo y otras enfermedades relacionadas; promover investigaciones para tratar y curar estas enfermedades; y ofrecer información a las personas con estas enfermedades, sus familiares y profesionales de la salud.

2885 Sanford Ave. SW #40754
Grandville, MI 49418
Estados Unidos

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Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types, Inc.

Los miembros de esta fundación incluyen personas afectadas por la ictiosis y trastornos relacionados, dermatólogos especializados en enfermedades de la piel y otros, incluyendo médicos y profesionales de la salud interesados en la enfermedad. La fundación actúa como grupo de apoyo para las personas con ictiosis y sus familias.

20 Vine Street #1067
Lansdale, PA 19446
Estados Unidos

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FSHD Society

Esta organización promueve la investigación científica y clínica sobre la distrofia muscular facioescapulohumeral a través de la educación del público, agencias gubernamentales, y los profesionales de la salud. Recopila y distribuye información sobre la distrofia muscular facioescapulohumeral, sus causas y tratamientos; fomenta la comunicación entre personas interesadas en diferentes partes del mundo; ayuda a establecer grupos de apoyo para las personas que viven con distrofia muscular facioescapulohumeral; y sirve como una fuente para referencias a profesionales de la salud.

450 Bedford St.
Lexington, MA 02420
Estados Unidos

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Genetic Alliance

La Genetic Alliance trabaja para mejorar la vida de los pacientes afectados por todo tipo de enfermedades genéticas. Incluye a más de 1,200 organizaciones, las cuales abogan por una enfermedad específica, además de miles de universidades, empresas privadas, agencias gubernamentales y organizaciones que formulan la política pública.

4301 Connecticut Avenue, N.W., Suite 404
Washington, DC 20008
Estados Unidos

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Global Healthy Living Foundation

La Global Healthy Living Foundation (GHLF) está dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas. La fundación trabaja para mejorar el acceso a la atención médica a nivel comunitario, y educar sobre la importancia del diagnóstico y la intervención médica temprana.

515 N. Midland Ave.
Upper Nyack, NY 10960
Estados Unidos

Teléfono: 845-348-0400
Email: info@ghlf.org
Sitio web: http://www.ghlf.org

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Global Parents for Eczema Research

1117 State Street
Santa Barbara, CA 93101
Estados Unidos

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Global Vitiligo Foundation

1932 S. Halsted St.
Suite 413
Chicago, IL 60608
Estados Unidos

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Gluten Intolerance Group of North America

Esta organización es para las personas con intolerancia al gluten (dermatitis multiforme) y sus familiares, médicos, y dietistas. El grupo trabaja para educar a los pacientes, a los profesionales de la salud, y al público en general. Además, ofrece apoyo psicológico a los pacientes y a sus familiares, y lleva a cabo investigaciones sobre las causas de la enfermedad.

31214 124th Avenue SE
Auburn, WA 98092-3667
Estados Unidos

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Gorlin Syndrome Alliance

PO Box 4
Reading, PA 19607
Estados Unidos

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Hidradenitis Suppurativa Foundation, Inc.

Esta fundación está dedicada a mejorar la calidad de vida y el cuidado disponible para los pacientes y familiares afectados por la hidrosadenitis supurativa, una enfermedad que es común, debilitante y crónica. La fundación fue creada con el único propósito de financiar los esfuerzos para descubrir las causas a nivel molecular y celular de esta enfermedad. También se dedica a ayudar en el desarrollo e implementación de terapias de tratamiento que sean más efectivas.

1301 20th Street, Suite 570
Santa Monica, CA 90404
Estados Unidos

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International Foundation for Autoimmune Arthritis

La International Foundation of Autoimmune Arthritis (IFAA) dedica su trabajo a las enfermedades autoinmunes y autoinflamatorias en las que la artritis es un componente principal. Sus objetivos incluyen la detección, referencia a especialistas, diagnóstico y tratamiento tempranos; la investigación centrada en el paciente; y la educación y concientización pública. La IFAA reúne en una red global a decenas de organizaciones en diferentes partes del mundo.

525 Clara Avenue #101
St. Louis, MO 63112
Estados Unidos

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International Myeloma Foundation

La fundación apoya la investigación sobre mieloma múltiple.

12650 Riverside Drive, Suite 206
North Hollywood, CA 91607-3421
Estados Unidos

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International Pemphigus & Pemphigoid Foundation

La fundación ofrece información a los pacientes de pénfigo y penfigoide, sus familiares y amigos, y al público en general. También, educa a la comunidad médica, ofrece apoyo y consejería a aquellos que lo necesitan, y ayuda a los pacientes a lidiar con los efectos secundarios de sus medicamentos. También, informa a pacientes y a otras personas interesadas sobre las más recientes investigaciones para encontrar una cura, y recauda fondos para promover y apoyar la investigación sobre las causas y el tratamiento del pénfigo.

1331 Garden Highway #100
Sacramento, CA 95833
Estados Unidos

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Lupus and Allied Diseases Association, Inc

Es una asociación que ofrece educación, apoyo y servicios de alcance comunitario para mejorar la calidad de vida de las personas con lupus y enfermedades afines en todo el país, aunque se concentran en el área de Nueva York. Entre otras cosas, su misión es recaudar fondos, y coordinar y apoyar las investigaciones sobre el lupus y enfermedades afines para lograr tratamientos más eficaces.

P.O. Box 170
Verona, NY 13478
Estados Unidos

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Lupus Foundation of America

La Lupus Foundation of America (LFA) es una organización nacional sin fines de lucro que se dedica a buscar las causas y la cura del lupus y a brindar apoyo, servicios y esperanza a todas las personas que tienen esta enfermedad. La LFA cuenta con una red de más de 300 capítulos y grupos de apoyo que llevan a cabo programas de investigación, educación y defensa del paciente.

2121 K Street, N.W., Suite 200
Washington DC , DC 20037
Estados Unidos

Teléfono: 202-349-1155
Sin costo: 800-558-0121
Fax: 202-349-1156
Email: info@lupus.org
Sitio web: https://www.lupus.org

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Lupus Research Alliance

La Lupus Research Alliance es una organización dedicada exclusivamente al apoyo de las investigaciones dirigidas a prevenir, tratar o curar el lupus. A través de sus programas de investigación, la ALR tiene como objetivo la promoción de las ciencias básicas y clínicas para alcanzar avances que resulten en una mejor comprensión de las causas del lupus.

275 Madison Ave, 10th Floor
New York, NY 10016-1106
Estados Unidos

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Lymphatic Education & Research Network

261 Madison Avenue, 9th Floor
New York, NY 10016
Estados Unidos

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Muscular Dystrophy Association

Esta asociación financia investigaciones, ofrece diagnósticos, tratamientos y atención médica de seguimiento, así como otros servicios comunitarios, a los pacientes con distrofia muscular y con enfermedades de los sistemas nervioso y muscular. Educa a los profesionales de la salud y al público en general sobre estas enfermedades y apoya las investigaciones de las enfermedades neuromusculares.

222 S. Riverside Plaza
Suite 1500
Chicago, IL 60606
Estados Unidos

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National Alopecia Areata Foundation

La fundación se dedica a educar al público, ofrecer una red de apoyo, recaudar fondos para recursos, y mantener a los pacientes informados sobre los avances en tratamientos para la alopecia areata.

65 Mitchell Boulevard
Suite 200-B
San Rafael, CA 94903
Estados Unidos

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National Eczema Association

La National Eczema Association mejora la salud y la calidad de vida de los individuos con eczema/dermatitis atópica a través de la investigación, el apoyo y la educación.

505 San Marin Drive, Suite 300B
Novato, CA 94945
Estados Unidos

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National Eosinophilia-Myalgia Syndrome Network

La National Eosinophilia-Myalgia Syndrome Network (NEMSN) se dedica a ayudar a los sobrevivientes del síndrome de eosinofilia-mialgia y a sus familiares ofreciendo información educativa y apoyo a los pacientes. La NEMSN también está comprometida a fomentar la investigación para mejorar el tratamiento para el síndrome de eosinofilia-mialgia, y para aumentar el conocimiento de la causa y los efectos de la enfermedad y otros trastornos autoinmunes similares.

P.O. Box 4171
Monitor Station
West New York, NJ 07093
Estados Unidos

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National Fibromyalgia Association

La National Fibromyalgia Association busca desarrollar y llevar a cabo programas dedicados a mejorar la calidad de vida de las personas con fibromialgia al aumentar el conocimiento del público, los medios de comunicación, el gobierno, y la comunidad médica. Esta asociación ofrece la más reciente información sobre investigaciones y tratamientos, y educa y motiva a la comunidad médica para que provean un diagnóstico rápido, mejores tratamientos, e investigación más extensa.

1000 Bristol Street N, Suite 17-247
Newport Beach, CA 92660
Estados Unidos

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National Foundation for Ectodermal Dysplasias

Esta es una asociación para las personas con displasia ectodérmica y la comunidad médica. La fundación educa a los profesionales de la salud sobre los tratamientos disponibles para pacientes, localiza las instalaciones en que se ofrecen, y ofrece referencias a médicos.

6 Executive Drive, Suite 2
Fairview Heights, IL 62208
Estados Unidos

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National Organization for Rare Disorders

Esta organización funciona como un centro de información para la difusión de información sobre enfermedades raras. Supervisa la Orphan Drug Act (Ley de Medicamentos Huérfanos), conecta a individuos para que se den apoyo mutuo, promueve la investigación de enfermedades raras y refiere a los pacientes a organizaciones que les pueden ayudar.

55 Kenosia Avenue, P.O. Box 1968
Danbury, CT 06810
Estados Unidos

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National Osteoporosis Foundation

La fundación se dedica a reducir la prevalencia generalizada de la osteoporosis e intenta educar al público, ofrecer información a las personas con osteoporosis y a sus familiares, educar a los profesionales de la salud, solicita mayor apoyo del gobierno para la investigación de las enfermedades raras, y apoya la investigación biomédica.

251 18th Street S, Suite 630
Arlington, VA 22202
Estados Unidos

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National Psoriasis Foundation

La National Psoriasis Foundation se dedica a buscar una cura para la psoriasis y la artritis psoriásica y a eliminar los efectos graves y sistémicos de estas enfermedades autoinmunológicas crónicas a través de la investigación, la promoción y la educación.

6600 SW 92nd Ave., Suite 300
Portland, OR 97223-7195
Estados Unidos

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National Scoliosis Foundation

La National Scoliosis Foundation es una organización dedicada a ayudar a los niños, padres, adultos y profesionales de la salud a comprender las complejidades de las deformidades de la columna vertebral como la escoliosis. Trabaja para lograr la detección temprana de la escoliosis; crear conciencia sobre la enfermedad; ofrecer referencias a médicos y servicios a los pacientes; y fomentar la colaboración entre los científicos, médicos y los pacientes.

5 Cabot Place
Stoughton, MA 02072
Estados Unidos

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National Spine Health Foundation

11800 Sunrise Valley Drive, Suite 620
Reston, VA 20191
Estados Unidos

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National Vitiligo Bond Inc. Foundation

Esta organización busca ayudar a las personas con vitíligo en todo el mundo a través de un grupo de apoyo, aumentando la conciencia pública e incrementando los fondos para la investigación de las causas, la prevención y el tratamiento del vitíligo.

Red Oak P.O. Box 1541
Red Oak, GA 30272
Estados Unidos

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Nevus Outreach, Inc.

Esta organización se dedica a difundir información y buscar una cura para los nevus melanocíticos congénitos grandes y ofrecer ayuda a las personas con esta enfermedad. Produce y distribuye materiales educativos, ofrece ayuda telefónica las 24 horas al día, y da apoyo para problemas psicológicos cotidianos específicos a las personas con nevus melanocíticos congénitos.

361 Southwest Drive # 353
Jonesboro, AR 72404
Estados Unidos

Teléfono: 918-331-0595
Sitio web: http://www.nevus.org

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Osteogenesis Imperfecta Foundation

Esta es una organización de profesionales de la salud, personas con osteogénesis imperfecta, y para padres de niños con esta enfermedad. Sustenta y promueve la investigación médica para encontrar mejores tratamientos para esta enfermedad e intenta educar a los pacientes, sus familiares, y los profesionales de la salud.

804 West Diamond Ave., Suite 210
Gaithersburg, MD 20878
Estados Unidos

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Pachyonychia Congenita Project

El Pachyonychia Congenita Project conecta a las personas con paquioniquia congénita con investigadores y médicos expertos con la intención de tratar y curar esta enfermedad genética rara causada por una mutación en los genes responsables de producir las queratinas.

2350 Arbor Lane #850
PO Box 17850
Holladay, UT 84117
Estados Unidos

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Parent Project Muscular Dystrophy

Este proyecto moviliza a personas en los Estados Unidos y en otras partes del mundo en un esfuerzo de colaboración para ayudar a las personas con distrofia muscular de Becker y distrofia muscular de Duchenne a sobreponerse a la enfermedad y a participar activamente en su vida junto con sus familiares y su comunidad.

401 Hackensack Avenue, 9th Floor
Hackensack, NJ 07601
Estados Unidos

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PXE International

Esta organización para personas con pseudoxantoma elástico ofrece información sobre grupos de apoyo, promueve la investigación, provee referencias a médicos, y publica un boletín y materiales educativos.

4301 Connecticut Avenue NW, Suite 404
Washington, DC 20008-2369
Estados Unidos

Teléfono: 202-362-9599
Fax: 202-966-8553
Email: info@pxe.org
Sitio web: http://www.pxe.org

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Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association

Esta es una asociación para personas con el síndrome de distrofia simpática refleja y para los profesionales de la salud que los atienden. Educa al público y a los medios de comunicación y ofrece referencias a médicos.

99 Cherry St., P.O. Box 502
Milford, CT 06460
Estados Unidos

Teléfono: 203–877–3790
Sin costo: 877-662-7737
Fax: 203-882-8362
Email: info@rsds.org
Sitio web: http://www.rsds.org

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Scleroderma Foundation

Esta organización de voluntarios publica información sobre la esclerodermia. Además, ofrece seminarios de educación para pacientes, grupos de apoyo, referencias a médicos, y líneas telefónicas para ofrecer información.

300 Rosewood Drive, Suite 105
Danvers, MA 01923
Estados Unidos

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Scleroderma Research Foundation

Esta organización publica información sobre la esclerodermia y subvenciona investigaciones sobre este trastorno. Además, ofrece seminarios de educación para pacientes, grupos de apoyo, referencias a médicos, y líneas telefónicas para ofrecer información.

220 Montgomery Street
Suite 434
San Francisco, CA 94104
Estados Unidos

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Sjogren's Syndrome Foundation, Inc.

Esta organización se dedica al síndrome de Sjögren. Publica folletos para su distribución gratuita y un boletín para sus miembros con la información más reciente sobre tratamientos. También, ofrece referencias a médicos y clínicas.

10701 Parkridge Blvd., Suite 170
Reston, VA 20191
Estados Unidos

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Society for Women's Health Research

La sociedad promueve un diálogo público sobre ciertas políticas y sirve como recurso para legisladores y dirigentes sobre políticas para la salud de las mujeres. También, participa en una gran cantidad de asuntos legislativos que afectan la salud de las mujeres y el campo de la investigación sobre la salud de las mujeres.

1025 Connecticut Avenue NW, Suite 1104
Washington, DC 20036
Estados Unidos

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Soft Bones, Inc.

Su misión es ofrecer información, educación y apoyo para las personas que viven con la hipofosfatasia, sus familiares y cuidadores. La hipofosfatasia es un problema médico metabólico de los huesos que generalmente afecta el desarrollo de huesos y dientes. Los casos leves pueden causar problemas dentales, mientras que los tipos más graves tienen consecuencias potencialmente mortales. Esta organización promueve la investigación de esta enfermedad rara y forma parte de la Rare Bone Disease Advocacy Alliance.

141 Hawkins Place #267
Boonton, NJ 07005
Estados Unidos

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Spondylitis Association of America

Esta asociación es la organización principal de voluntarios dedicada a todas las formas en que se presenta la espondilitis. Publica materiales para pacientes y para profesionales de la salud.

16360 Roscoe Blvd., Suite #100
Van Nuys, CA 91406
Estados Unidos

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Sturge-Weber Foundation

Esta organización ofrece información y apoyo para personas con el síndrome de Sturge-Weber, sus familiares, profesionales de la salud, y otras personas interesadas.

12345 Jones Road, Suite 125
Houston, TX 77070
Estados Unidos

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The Marfan Foundation

La fundación ayuda a las personas que tienen el síndrome de Marfan y otras enfermedades relacionadas al tejido conectivo. Esta fundación ofrece información y materiales acerca de estas enfermedades y cómo encontrar el cuidado necesario.

22 Manhasset Avenue
Port Washington, NY 11050-2023
Estados Unidos

Teléfono: 516-883-8712
Sin costo: 800-8-MARFAN
Fax: 516-883-8040
Email: staff@marfan.org
Sitio web: http://www.marfan.org

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The Myositis Association

La misión de esta asociación sobre la miositis es encontrar una cura para la miopatía inflamatoria y otras enfermedades relacionadas, así como ayudar a las personas afectadas por estas enfermedades.

2000 Duke Street, Suite 300
Alexandria, VA 22314
Estados Unidos

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Tuberous Sclerosis Alliance

Ofrece información a las personas con esclerosis tuberosa, a sus familiares y a profesionales de la salud. La esclerosis tuberosa es un trastorno genético que causa la formación de tumores en diferentes órganos, principalmente en el cerebro, los ojos, el corazón, los riñones, la piel y los pulmones. Esta organización se dedica a encontrar una cura para esta enfermedad al mismo tiempo que mejora la vida de las personas afectadas.

8737 Colesville Road, Suite 400
Silver Spring, MD 20910
Estados Unidos

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US Pain Foundation, Inc.

Su misión es educar, conectar, informar y capacitar a las personas que viven con el dolor al tiempo que aboga en nombre de toda la comunidad que tiene dolor crónico. Está asociada con más de 200 otras organizaciones, coaliciones, alianzas y asociaciones con el fin de trabajar conjuntamente para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con dolor.

670 Newfield Street, Suite B
Middletown, CT 06457
Estados Unidos

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Vasculitis Foundation

Es una organización internacional de pacientes con vasculitis y sus familiares y amigos. Esta fundación educa a los pacientes y aumenta la percepción de vasculitis con el público en general y la comunidad médica, y financia la investigación para determinar la causa, desarrollar tratamientos más efectivos y descubrir la cura para todos los tipos de vasculitis. Cuenta con miembros en más de 50 países.

P.O. Box 28660
Kansas City, MO 64188-8660
Estados Unidos

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VITFriends Vitiligo Support Group, Inc.

El grupo de apoyo VITFriends se dedica a concientizar y educar a las masas, proporcionando información y apoyo a las personas que viven con la enfermedad autoinmune conocida como Vitíligo, para la cual aún NO existe una cura conocida.

VITFriends apoya la investigación médica y la financiación del trabajo de los grupos de apoyo, ya que trabajamos en colaboración con dermatólogos de todo el país. La clave está en nuestros esfuerzos de apoyo, con nuestro primer Vitiligo RALLY en el Capitolio de los EE.UU. en junio de 2016; nuestro Vitiligo Lobby Day en D.C. el 4 de octubre de 2017 y nuestra primera asistencia al Congressional Black Caucus el 12 de septiembre de 2018.

P. O. Box 366073
7 Frazer Street
Boston, MA 02136-3705
Estados Unidos

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Vitiligo Research Foundation

Esta fundación está comprometida a encontrar la cura para el vitíligo. Su misión es ayudar a las personas afectadas por la enfermedad, a través de la investigación, el apoyo y la educación.

1, Penn Plaza, #6205
New York, NY 10119
Estados Unidos

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Vitiligo Support International, Inc.

Ofrece educación e investigación, e intenta crear conciencia sobre el vitíligo para mejorar la vida de las personas que tienen esta enfermedad.

P.O. Box 3565
Lynchburg, VA 24503
Estados Unidos

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Xeroderma Pigmentosum Society, Inc.

Es una organización internacional que ofrece apoyo e información a los pacientes y sus familiares con xerodermia pigmentosa. Este trastorno hereditario caracterizado por extrema sensibilidad a los rayos ultravioleta del sol afecta sobre todo a los ojos y las partes de la piel expuestas al sol.

437 Snydertown Road
Craryville, NY 12521
Estados Unidos

Teléfono: 518-851-3466
Email: xps@xps.org
Sitio web: http://www.xps.org

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Otras organizaciones

National Bone Health Alliance

Es una alianza que reúne su experiencia y recursos para prevenir, diagnosticar, tratar y mejorar las investigaciones sobre las enfermedades de los huesos. Cuenta con más de 50 organizaciones miembros y trabaja con representantes de agencias gubernamentales de los Estados Unidos.

251 18th Street South, Suite 630
Arlington, VA 22202
Estados Unidos

Teléfono: 703-647-3003
Fax: 703-414-3742
Sitio web: http://www.nbha.org

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Osteoarthritis Action Alliance

Thurston Arthritis Research Center
3300 Thurston Building, CB 7280
Chapel Hill, NC 27599-7280
Estados Unidos

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Última actualización: marzo 2020