Organizaciones externas

Fecha de revisión: 9 de enero de 2014

Seleccione un tema de salud

Esta es una lista de miembros de una coalición compuesta por organizaciones de voluntarios y de profesionales que están interesados en los programas del Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS, según sus siglas en inglés).

Organizaciones profesionales
Organizaciones voluntarias
Otras organizaciones

Organizaciones Profesionales

6300 N. River Rd
Rosemont,  IL 60018-4261
Teléfono: 847-698-9980
Fax: 847-698-7806
Website:

Academia Americana de Cirujanos Ortopédicos

La Academia Americana de Cirujanos Ortopédicos (AAOS, por sus siglas en inglés) brinda servicios educativos y de supervisión de prácticas a cirujanos ortopédicos y otros profesionales de ramas relacionadas, incluyendo aquéllas que atienden niños. También promueve la buena atención al paciente y difunde información acerca de la disciplina. La cirugía ortopédica atiende, entre otras, las afecciones de los huesos, las articulaciones, los ligamentos, los músculos y los tendones. Usted puede obtener un folleto informativo sobre la AAOS enviando un sobre franqueado con su nombre y dirección a la dirección que figura arriba o visitando su página de Internet.

6300 North River Road
Rosemont,  IL 60018
Teléfono: 847-823-7186
Fax: 847-823-8125
Correo electrónico: pemr@aaos.org
Website: http://www.aaos.org

Academia Americana de Dermatología

La Academia Americana de Dermatología (ADA, por sus siglas en inglés) es la organización nacional dedicada a lograr el más alto nivel de calidad y alcance en cuidados dermatológicos. Como parte de sus servicios, ADA puede ayudarle a identificar dermatólogos en su área.

P.O. Box 4014
Schaumberg,  IL 60618-4014
Teléfono: 847-330-0230
Llame gratis: 866-503-7546
Fax: 847-240-1859
Website: http://www.aad.org

Academia Estadounidense de Medicina Física y de Rehabilitación

La academia es la organización nacional de médicos en medicina física y de rehabilitación, cuyos pacientes incluyen a personas con enfermedades físicas y condiciones crónicas e incapacitantes. Su misión es mejorar y mantener una alta calidad de vida de los pacientes.

9700 West Bryn Mawr Ave.
Rosemont,  IL 60018
Teléfono: 847-737-6000
Fax: 847-737-6001
Correo electrónico: info@aapmr.org
Website: http://www.aapmr.org/

American Osteopathic Association

142 East Ontario Street
Chicago,  IL 60611
Teléfono: 312-202-8000
Llame gratis: 800-621-1773
Fax: 312-202-8200
Website: http://www.osteopathic.org/

American Physical Therapy Association (APTA)

1111 North Fairfax Street
Alexandria,  VA 22314
Teléfono: 703-684-2782
Fax: 703-684-7343
Website: http://www.apta.org

American Society of Gene and Cell Therapy

555 East Wells Street
Milwaukee,  WI 53202-3823
Teléfono: 414-278-1341
Website:

Asociación de Enfermería Dermatológica

Esta organización se dedica a asuntos profesionales de interés para los profesionales de enfermería dermatológica. La asociación establece los estándares para el cuidado dermatológico en enfermería, facilita la comunicación entre sus miembros, y lleva a cabo reuniones educativas.

15000 Commerce Parkway, Suite C
Mt. Laurel,  NJ 08054
Llame gratis: 800-454-4362
Fax: 856-439-0525
Correo electrónico: dna@dnanurse.org
Website: www.dnanurse.org

Asociación de Profesionales de Salud en Reumatología

Esta división del American College of Rheumatology (ACR) es una asociación profesional de otros profesionales de la salud especializados en reumatología y no incluye a médicos.

2200 Lake Boulevard, N.E.
Atlanta,  GA 30319
Teléfono: 404-633-3777
Fax: 404-633-1870
Correo electrónico: arhp@rheumatology.org
Website: http://www.rheumatology.org

Asociación Estadounidense de Colegios de Medicina Osteopática

Esta asociación está dedicada al servicio de sus miembros quienes son los administradores, facultad, y estudiantes de los 19 colegios de medicina osteopática.

5550 Friendship Boulevard, Suite 310
Chevy Chase,  MD 20815-7231
Teléfono: 301-968-4100
Fax: 301-968-4101
Website: http://www.aacom.org/

Asociación Estadounidense de Enfermería

Esta organización profesional representa al personal de enfermería registrado en los EE.UU.. La asociación está constituida por 53 asociaciones estatales y 13 organizaciones afiliadas como miembro.

8515 Georgia Avenue, Suite 400
Silver Spring,  MD 20910
Teléfono: 301-628-5000
Llame gratis: 800-274-4ANA (4262)
Fax: 301-628-5001
Website: http://www.nursingworld.org/

Asociación Nacional de Enfermería Ortopédica

Esta es una asociación de profesionales de enfermería que participan o son conocedores de la enfermería ortopédica. La asociación busca ampliar el crecimiento personal y profesional de los profesionales de la enfermería ortopédica a través de programas de educación continua, y promueve el desarrollo y los avances de las investigaciones para la enfermería ortopédica.

330 North Wabash Ave.
Chicago,  IL 60611
Llame gratis: 800-289-6266
Fax: 312-673-6941
Correo electrónico: naon@orthonurse.org
Website: http://www.orthonurse.org

Colegio Americano de Reumatología

El Colegio Americano de Reumatología (ACR, por sus siglas en inglés) es una organización de médicos y demás profesionales de la salud que se especializan en artritis y otras enfermedades de los huesos, las articulaciones y los músculos. La Asociación de Profesionales de Reumatología, una división de la ACR, busca ampliar los conocimientos y la destreza de los profesionales de reumatología y promover su participación en la investigación reumatológica y la educación y atención al paciente. La asociación también trabaja para promover la educación básica y continuada de los profesionales de reumatología que atienden a las personas con enfermedades reumáticas.

2200 Lake Boulevard NE
Atlanta,  GA 30319
Teléfono: 404-633-3777
Fax: 404-633-1870
Correo electrónico: acr@rheumatology.org
Website: http://www.rheumatology.org

Federación Estadounidense de Sociedades para la Experimentación Biológica

Esta federación de sociedades científicas representa una variedad de investigadores médicos e incluye a las siguientes organizaciones: American Physiological Society, American Society for Biochemistry and Molecular Biology, American Society for Pharmacology and Experimental Therapeutics, American Society for Investigative Pathology, American Institute of Nutrition, American Association of Immunologists, American Society for Cell Biology, Biophysical Society, y American Association of Anatomists.

9650 Rockville Pike
Bethesda,  MD 20814-3998
Teléfono: 301-634-7000
Fax: 301-634-7001
Correo electrónico: info@faseb.org
Website: http://www.faseb.org

Federación Estadounidense para la Investigación Médica

Esta organización provee un foro para los científicos clínicos que están comenzando sus carreras profesionales. La AFMR promueve y apoya nuevas investigaciones de medicina clínica y de laboratorio; ofrece programas especializados de educación; y presenta programas anuales de ciencias en varios aspectos de la medicina, incluyendo inmunología y tejido conectivo, genética, dermatología, y cuidado del paciente.

500 Cummings Center, Suite 4550
Beverly,  MA 01915
Teléfono: 978-927-8330
Fax: 978-524-8890
Correo electrónico: admin@afmr.org
Website: http://www.afmr.org

Fundación de Dermatología

Esta fundación está compuesta por los miembros de las sociedades dermatológicas regionales y nacionales, y dermatólogos certificados (médicos que se especializan en las enfermedades de la piel). La fundación intenta vencer las enfermedades de la piel a través de la investigación, educación, y una mejor atención a los pacientes.

1560 Sherman Avenue, Suite 870
Evanston,  IL 60201-4808
Teléfono: 847-328-2256
Fax: 847-328-0509
Correo electrónico: dfgen@dermatologyfoundation.org
Website: http://www.dermatologyfoundation.org

Health Partners Institute for Education and Research

8170 33rd Ave. South, MS21111R
S. Bloomington,  MN 55440-1524
Website: www.healthpartners.com/institute/contact/

La Asociación Nacional de Entrenadores Atléticos

La Asociación Nacional de Entrenadores Atléticos es una organización profesional de entrenadores atléticos que poseen certificación y licencia. La misión de la NATA, igual que la de su fundación para la investigación, está centrada en aumentar la calidad de los servicios de salud que proveen los entrenadores atléticos certificados, y realzar la profesión del entrenador atlético. Los entrenadores atléticos son proveedores de salud muy específicos, que se enfocan en la prevención de lesiones, y el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de lesiones y dolencias. Proveen terapia física y servicios de rehabilitación bajo la supervisión de los médicos.

1620 Valwood Parkway, Suite 115
Carrollton,  TX 75006
Teléfono: 214-637-6282
Llame gratis: 800-TRY-NATA (800-879-6282)
Fax: 214-637-2206
Website: http://www.nata.org

Sociedad de Biofísica

Esta es una organización profesional de biofísicos, bioquímicos, y otros científicos interesados en la aplicación de las leyes y técnicas de la física para el análisis de los fenómenos vivientes.

11400 Rockville Pike, Suite 800
Rockville,  MD 20852
Teléfono: 240-290-5600
Fax: 240-290-5555
Correo electrónico: society@biophysics.org
Website: http://www.biophysics.org

Sociedad de Investigación Ortopédica

Esta es una sociedad de cirujanos ortopedas y otros investigadores que son electos como miembros activos a base de su actividad científica previa, su participación continua en el campo de la investigación, y sus logros en la cirugía ortopédica. La sociedad promueve la investigación ortopédica.

6300 North River Road, Suite 602
Rosemont,  IL 60018-4237
Teléfono: 847-823-5770
Fax: 847-823-5772
Correo electrónico: ors@ors.org
Website: http://www.ors.org

Sociedad Estadounidense de Ortopedia en Medicina Deportiva

Esta es una asociación nacional de cirujanos ortopedas que se especializan en medicina deportiva.

6300 N. River Road, Suite 500
Rosemont,  IL 60018
Teléfono: 847-292-4900
Correo electrónico: info@aossm.org
Website: http://www.sportsmed.org

Sociedad Estadounidense para la Investigación de los Huesos y Minerales

Esta es una sociedad profesional médico-científica establecida para promover la colaboración entre científicos clínicos y experimentales que participan en el estudio del metabolismo de los huesos y minerales.

2025 M St., NW, Suite 800
Washington,  DC 20036-3309
Teléfono: 202-367-1161
Fax: 202-367-2161
Correo electrónico: asbmr@asbmr.org
Website: http://www.asbmr.org

Sociedad para Dermatología Investigativa

Esta es una sociedad profesional que promueve la investigación sobre la piel y las enfermedades de la piel y temas de salud relacionados.

526 Superior Ave. East, Suite 540
Cleveland,  OH 44114-1999
Teléfono: 216-579-9300 x305
Fax: 216-579-9333
Correo electrónico: sid@sidnet.org
Website: http://www.sidnet.org

Society for Pediatric Dermatology

8365 Keystone Crossing, Suite 107
Indianapolis,  IN 46240
Teléfono: 317-202-0224
Fax: 317-205-9481
Correo electrónico: spd@hp-assoc.com
Website:


Organizaciones Voluntarias

28 West 44th Street, Suite 501
New York,  NY 10036
Teléfono: 212-218-2840
Llame gratis: (800) 867-1743
Correo electrónico: info@lupusresearch.org
Website: http://www.lupusresearch.org

American Behçets Disease Association

P.O. Box 80576
Rochester,  MI 48308
Teléfono: 631-656-0537
Llame gratis: 800-7-BEHCET (723-4238)
Fax: 480-247-5377
Website: http://www.behcets.com

Asociación Americana de Enfermedades Autoinmunitarias

La Asociación Americana de Enfermedades Autoinmunitarias (AARDA, por sus siglas en inglés) es una organización de beneficencia sin fines de lucro dedicada a atraer la atención nacional y el esfuerzo colaborativo hacia las más de 100 enfermedades autoinmunitarias conocidas, a través de la educación, la concienciación, la investigación y la atención al paciente. AARDA apoya el cabildeo legislativo a favor de los pacientes de enfermedades autoinmunitarias a través de su colaboración con la Coalición Nacional de Grupos de Pacientes con Enfermedades Autoinmunitarias (NCAPG, por sus siglas en inglés). AARDA ofrece gratis información educativa, foros y simposios, y un boletín trimestral y puede dar referencias de médicos y agencias de salud.

22100 Gratiot Ave.
East Detroit,  MI 48021
Teléfono: 586-776-3900
Llame gratis: 800-598-4668
Fax: 586-776-3903
Correo electrónico: aarda@aarda.org
Website: http://www.aarda.org

Asociación del Síndrome Distrófico del Reflejo Simpático

Esta es una asociación para personas con el síndrome distrófico del reflejo simpático y los profesionales de la salud que los atienden. Educa al pblico y a los medios masivos de comunicación y provee referidos médicos.

P.O. Box 502
Milford,  CT 06460
Teléfono: 877-662-7737
Fax: 203-882-8362
Correo electrónico: info@rsds.org
Website: http://www.rsds.org

Asociación Estadounidense de Espondilitis

Esta asociación es la primordial organización de voluntarios dedicada a todas las formas de espondilitis. Publica materiales para pacientes y para profesionales del cuidado de la salud.

P.O. Box 5872
Sherman Oaks,  CA 91413
Teléfono: 818-892-1616
Llame gratis: 800-777-8189
Fax: 818-892-1611
Correo electrónico: info@spondylitis.org
Website: http://www.spondylitis.org

Asociación Estadounidense de la Piel

La ASA es una organización dedicada a apoyar investigaciones sobre las enfermedades de la piel. Además, promueve la educación del pblico sobre tratamientos de prevención y la cura para las enfermedades de la piel.

6 East 43rd Street, 28th Floor
New York,  NY 10017
Teléfono: 212-889-4858
Llame gratis: 800-499-SKIN
Fax: (212) 889-4959
Correo electrónico: info@americanskin.org
Website: http://www.americanskin.org

Asociación Nacional de Seudoxantoma Elástico

Esta es una asociación para personas que tienen seudoxantoma elástico (elastoma), como para aquellos interesados en esta condición. La asociación provee materiales de educación.

8760 Manchester Road
St. Louis,  MO 63144
Teléfono: 314-962-0100
Fax: 314-962-0100
Correo electrónico: napestlouis@sbcglobal.net
Website: http://www.pxenape.org

Asociación Nacional de Vulvodinia

La asociación fue creada para mejorar las vidas de las mujeres afectadas por la vulvodinia. Promueve la autoayuda del paciente, provee una red de apoyo, educa al pblico, fomenta la investigación para tratamientos más efectivos y eventualmente una cura de la enfermedad. Además, coordina una fuente central de información con aquellos casos de que se sospecha.

9016 Rouen Lane
Potomac,  MD 20854
Teléfono: 301-299-0775
Fax: 301-299-3999
Website: http://www.nva.org

Asociación Nacional para la Ciencia y Educación sobre la Eccema

La asociación trabaja para mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con dermatitis atópica/eccema atópico, y educa a los pacientes y a sus familiares y amigos.

4460 Redwood Highway, Suite 16-D
San Rafael,  CA 94903-1953
Teléfono: 415-499-3474
Llame gratis: 800-818-7546
Fax: 415-472-5345
Correo electrónico: info@nationaleczema.org
Website: http://www.nationaleczema.org

Asociación para la Investigación de la Epidermólisis Ampollar Distrófica de América

Esta asociación es para personas con epidermólisis ampollar y sus familiares, y para cualquier persona interesada. Sus metas son apoyar la investigación y aliviar la carga física y emocional de las personas con epidermólisis ampollar al proveerles consejos, guías, y apoyo. La asociación distribuye material educativo al pblico y profesionales médicos y realiza programas educativos.

75 Broad Street #300
New York,  NY 10004
Teléfono: 212-868-1573
Llame gratis: 866-332-7276
Fax: 212-868-9296
Correo electrónico: staff@debra.org
Website: http://www.debra.org

Basal Cell Carcinoma Nevus Syndrome Life Support Network

P.O. Box 321
Burton,  OH 44021
Teléfono: 440-834-0011
Llame gratis: 866-834-1895
Fax: 440-834-0132
Correo electrónico: info@bccns.org
Website: http://www.gorlinsyndrome.org/

Churg Strauss Syndrome Association

82 Pine Ridge Road
Montgomery,  MA 01085
Website: www.cssassociation.org

Cicatricial Alopecia Research Foundation

303 West State Street
Geneva,  IL 60134
Teléfono: 310-801-3450
Fax: 630-262-1520
Correo electrónico: info@carfintl.org
Website: http://www.carfintl.org

Cure CMD

PO Box 701
Olathe,  KS 66051
Website: http://www.curecmd.org

Fundación de Artritis

La Fundación de Artritis se dedica a apoyar la investigación sobre la artritis y a brindar servicios educativos y de otra índole a personas que padecen de artritis. La fundación publica un folleto gratis sobre la artritis reumatoide y una revista para sus miembros sobre todos los tipos de artritis. También brinda información actualizada sobre la investigación, tratamiento, nutrición, terapias alternativas y estrategias de manejo de la enfermedad. Sus capítulos a escala nacional ofrecen información gratis y programas de ejercicio, clases y grupos de apoyo. También puede ayudarle a identificar médicos en su área. La fundación también ofrece información sobre lupus, esclerodermia y otras enfermedades autoinmunitarias y reumáticas en su página de Internet.

1330 W. Peachtree St., Suite 100
Atlanta,  GA 30309
Teléfono: 404-872-7100
Llame gratis: 800-283-7800
Website: http://www.arthritis.org

Fundación de Investigación para Esclerodermia

Esta organización de voluntarios publica información sobre esclerodermia, y subvenciona investigaciones. Además, ofrece seminarios de educación para pacientes, grupos de apoyo, referidos a médicos, y líneas telefónicas con información.

220 Montgomery Street, Suite 1411
San Francisco,  CA 94104
Teléfono: 415-834-9444
Llame gratis: 800-441-CURE (2873)
Fax: 415-834-9177
Website: http://www.srfcure.org

Fundación de Linfomas Cutáneos

P.O. Box 374
Birmingham,  MI 48012-0374
Teléfono: 248-644-9014
Correo electrónico: info@clfoundation.org
Website: http://www.clfoundation.org

Fundación de Lupus de América

La Fundación Americana del Lupus (LFA, por sus siglas en inglís) es una organización de beneficencia sin fines de lucro a nivel nacional que se dedica a buscar las causas y la cura del lupus y a brindar apoyo, servicios y esperanza a todas las personas que padecen de esta enfermedad. La LFA cuenta con una red de más de 300 capítulos y grupos de apoyo que llevan a cabo programas de investigación, educación y cabildeo.

2000 L Street, N.W., Suite 410
Washington,  DC 20036
Teléfono: 202-349-1155
Llame gratis: 800-558-0121
Fax: 202-349-1156
Website: http://www.lupus.org

Fundación de Osteogénesis Imperfecta

Esta es una organización de profesionales de la salud, personas con osteogénesis imperfecta (OI), los padres de niños con OI. Sustenta y promueve la investigación médica para encontrar mejores tratamientos para esta enfermedad e intenta educar a las personas con OI, sus familiares, y los profesionales en el campo de la salud.

804 West Diamond Ave., Suite 210
Gaithersburg,  MD 20878
Teléfono: 301-947-0083
Llame gratis: 800-981-BONE (2663)
Fax: 301-947-0456
Correo electrónico: bonelink@oif.org
Website: http://www.oif.org

Fundación del Síndrome de Sjögren, Inc.

Esta organización se dedica al Síndrome de Sjgren. Publica panfletos para su distribución gratuita y un boletín para sus miembros con la información más reciente sobre tratamientos. También, provee referidos a médicos y clínicas.

6707 Democracy Blvd, Suite 325
Bethesda,  MD 20817
Teléfono: 301-530-4420
Llame gratis: 800-475-6473
Fax: 301-530-4415
Correo electrónico: tms@sjogrens.org
Website: http://www.sjogrens.org

Fundación del Síndrome de Sturge-Weber

Esta organización es para personas con el síndrome de Sturge-Weber y sus familiares, profesionales preocupados, y aliados. Provee información y apoyo para personas con el síndrome de Stuger-Weber.

P.O. Box 418
Mt. Freedom,  NJ 07970-0418
Teléfono: 973-895-4445
Llame gratis: 800-627-5482
Fax: 973-895-4846
Correo electrónico: swf@sturge-weber.org
Website: http://www.sturge-weber.org/

Fundación Estadounidense del Síndrome de Anticuerpos Antifosfolípidos. Inc.

Esta fundación se dedica a promover y facilitar esfuerzos conjuntos en las áreas de educación, apoyo, investigación, servicios a pacientes y concienciación del pblico sobre este síndrome.

Post Office Box 801
La Crosse,  WI 54602-0801
Teléfono: 608-782-2626
Fax: 608-782-6569
Correo electrónico: apsfa@apsfa.org
Website: http://www.apsfa.org

Fundación Estadounidense para Porfiria

Esta es una organización para las personas interesadas en promover el conocimiento y tratamientos para las muchas formas de porfiria y las personas que tiene esta condición. La fundación provee apoyo financiero a los investigadores, y también intenta mejorar el diagnóstico y tratamiento; además, intenta localizar a las personas con porfiria.

4900 Woodway Drive, Suite 780
Houston,  TX 77056-1837
Teléfono: 713-266-9617
Llame gratis: 866-APF-3635 (273-3635)
Fax: 713-840-9552
Website: http://www.porphyriafoundation.com/

Fundación Internacional de Mieloma

La fundación apoya la investigación sobre mielomatosis mltiple.

12650 Riverside Drive, Suite 206
North Hollywood,  CA 91607-3421
Llame gratis: 818-487-CURE
Fax: 818-487-7454
Correo electrónico: TheIMF@myeloma.org
Website: http://www.myeloma.org

Fundación Internacional de Pémfigo

La fundación ofrece información a los pacientes, familiares y amigos, y el pblico. La NPF educa a la comunidad médica, provee apoyo y consejería a aquellos que lo necesitan, y ayuda a los pacientes a lidiar con los efectos secundarios de sus medicamentos. También, informa a pacientes y otros sobre las más recientes investigaciones para encontrar una cura, y recauda fondos para promover y apoyar la investigación de las causas y tratamiento de pémfigo.

1331 Garden Highway #100
Sacramento,  CA 95833
Teléfono: 916-922-1298
Llame gratis: 855-473-6744
Fax: 916-922-1458
Correo electrónico: info@pemphigus.org
Website: http://www.pemphigus.org

Fundación Nacional de Alopecia Areata

La membresía de la fundación incluye a individuos preocupados o interesados en alopecia areata (circunscripta). La fundación trata de educar al pblico, provee una red de apoyo, recauda fondos para recursos, y mantiene a los pacientes informados sobre los avances en tratamientos.

14 Mitchell Blvd.
San Rafael,  CA 94903
Teléfono: 415-472-3780
Fax: 415-472-5343
Correo electrónico: info@naaf.org
Website: http://www.naaf.org

Fundación Nacional de Displacia Ectodérmica

Esta es una asociación para las personas con displacia ectodérmica y la comunidad médica. La NFED Educa a los profesionales de la salud sobre los tratamientos disponibles para pacientes, localiza las instalaciones en que se ofrecen, y provee información de referido.

6 Executive Drive, Suite 2
Fairview Heights,  IL 62208
Teléfono: 618-566-2020
Fax: 618-566-4718
Correo electrónico: info@nfed.org
Website: www.NFED.org

Fundación Nacional de Ehlers-Danlos

Esta fundación trabaja con las personas que tienen o están interesadas en el síndrome de Ehlers-Danlos (cutis hiperelástico), y los profesionales médicos que los atienden. La EDNF fomenta la comunicación entre sus miembros, y mantiene una biblioteca con materiales educativos.

1760 Old Meadow Road, Suite 500
McLean,  VA 22102
Teléfono: 703-506-2892
Correo electrónico: ednfstaff@ednf.org
Website: http://www.ednf.org/

Fundación Nacional de la Osteoporosis

La fundación se dedica a reducir la prevalencia generalizada de la osteoporosis e intenta educar al pblico, educar al pblico, proveer información a las personas con osteoporosis y sus familiares, educar a los profesionales de la salud, solicita mayor apoyo del gobierno para la investigación de las enfermedades raras, y apoya la investigación biomédica.

1150 17th Street NW
Washington,  DC 20036
Website: http://www.nof.org

Fundación Nacional de Marfan

La fundación ayuda a las personas que tienen síndrome de Marfan y otras enfermedades relacionadas al tejido conectivo. La NMF provee información y materiales acerca de estas enfermedades y cómo encontrar el cuidado necesario.

22 Manhasset Avenue
Port Washington,  NY 11050-2023
Teléfono: 516-883-8712
Llame gratis: 800-8-MARFAN
Fax: 516-883-8040
Correo electrónico: staff@marfan.org
Website: http://www.marfan.org

Fundación Nacional de Psoriasis

6600 SW 92nd Ave., Suite 300
Portland,  OR 97223-7195
Teléfono: 503-244-7404
Llame gratis: 800-723-9166
Fax: 503-245-0626
Correo electrónico: getinfo@npfusa.org
Website: http://www.psoriasis.org

Fundación Nacional de Vitíligo, Inc.

Esta organización sin fines de lucro estimula, coordina, y patrocina la investigación científica sobre el vitíligo y ayuda al hacer referidos para tratamiento. La fundación lleva a cabo reuniones anuales y regionales y celebra simposios abiertos tanto para profesionales como para el pblico. Además, publica un boletín dos veces al año y provee folletos de información gratis.

11250 Cornell Park Dr.
Cinicinnati,  OH 45242
Fax: 513-793-6887
Correo electrónico: info@nvfi.org
Website: http://www.mynvfi.org

Fundación para Esclerodermia

Esta organización de voluntarios publica información sobre esclerodermia. Además, ofrece seminarios de educación para pacientes, grupos de apoyo, referidos a médicos, y líneas telefónicas con información.

300 Rosewood Drive, Suite 105
Danvers,  MA 01923
Teléfono: 978-463-5843
Llame gratis: 800-722-HOPE (4673)
Fax: 978-463-5809
Correo electrónico: sfinfo@scleroderma.org
Website: http://www.scleroderma.org

Fundación para Esclerodermia del Área Metropolitana de Washington, D.C.

La Fundación para Esclerodermia del Área Metropolitana de Washington, D.C. es el capítulo local dela fundación nacional. Provee apoyo educativo y emocional a los pacientes y sus familiares. La fundación intenta aumentar la concienciación sobre la enfermedad y subvenciona la investigación para determinar las causas, mejorar los tratamientos, y encontrar una cura.

2010 Corporate Ridge, 7th Floor
McLean,  VA 22102
Teléfono: 703-938-2191
Correo electrónico: sfgwinfo@sclerodermagw.org
Website: http://www.scleroderma.org/chapter/washingtondc

Fundación para la Artritis/Capítulo del Área Metropolitana de Washington

Este es el capítulo de la Fundación para la Artritis en el Área Metropolitana de Washington, D.C.

1615 L Street, N.W.
Washington,  DC 20006
Teléfono: 202-887-1002
Website: http://www.arthritis.org

Fundación para la Hidrosadenitis Supurada, Inc.

Está dedicada a mejorar la calidad de vida y el cuidado disponible para los pacientes y familiares afectados por la hidrosadenitis supurada o espiradenitis. La fundación fue creada con el nico propósito de financiar los esfuerzos para descubrir las causas a nivel molecular y celular de esta condición. También se dedica a ayudar en el desarrollo e implementación de terapias de tratamiento que sean más efectivas para los pacientes de esta enfermedad que es comn, debilitante y crónica.

1000 W. Carson Street, Box 458
Torrence,  CA 90509
Correo electrónico: info@hs-foundation.org
Website: http://www.hs-foundation.org

Fundación para la Ictiosis y Tipos de Piel Relacionados

Los miembros de la fundación son personas con ictiosis y enfermedades relacionadas, dermatólogos (médicos que se especializan en las enfermedades de la piel), y otros, incluyendo a médicos y profesionales de la salud interesados en esta enfermedad. La fundación funciona como un grupo de apoyo para las personas con ictiosis y sus familiares.

2616 North Broad Street
Colmar,  PA 18915
Teléfono: 215-997-9400
Llame gratis: 800-545-3286
Fax: 215-997-9403
Correo electrónico: info@firstskinfoundation.org
Website: http://www.firstskinfoundation.org

Genetic Alliance

4301 Connecticut Avenue, N.W., Suite 404
Washington,  DC 20008
Teléfono: 202-966-5557
Llame gratis: 800-336-GENE (4363)
Fax: 202-966-8553
Website: http://www.geneticalliance.org

Grupo de Intolerantes a Gluten de Norte América

Esta organización es para las personas con intolerancia a gluten (dermatitis multiforme) y sus familiares, médicos, y dietistas. El grupo trabaja para educar a los pacientes, el personal que provee cuidado de la salud, y el pblico en general. Además, ofrece apoyo psicológico a pacientes y sus familiares y lleva acabo investigaciones sobre las causas de la enfermedad.

31214 124th Avenue SE
Auburn,  WA 98092-3667
Teléfono: 253-833-6655
Fax: 253-833-6675
Correo electrónico: CustomerService@gluten.net
Website: http://www.gluten.net

International Bone and Mineral Society

330 N Wabash, Suite 1900
Chicago,  IL 60611
Teléfono: 312-321-5113
Fax: 312-673-6934
Correo electrónico: info@ibmsonline.org
Website: http://www.ibmsonline.org

International Foundation of Autoimmune Arthritis

4055 W 138th Street, D
Hawthorne,  CA 90250
Teléfono: 877-609-4226
Website: www.IFautoimmunearthritis.org

La ACPA

La misión de esta organización de voluntarios es facilitar el apoyo y la educación de personas con dolor crónico y sus familiares para que vivan una vida a plenitud a pesar de su condición; concienciar a los proveedores de servicios de salud, los responsables de la política pblica y el gran pblico sobre los problemas que representa el vivir con un condición de dolor crónico; y proveer apoyo e información para las personas que viven con dolor crónico.

PO Box 850
Rocklin,  CA 95677
Teléfono: 800-533-3231
Fax: 916-632-3208
Correo electrónico: ACPA@theacpa.org
Website: http://www.theacpa.org

La Asociación de Miositis

La misión de la Asociación de Misiotis es encontrar una cura para la miopatía inflamatoria y otras enfermedades relacionadas, a la vez que ayuda a los afectados por estas enfermedades.

1737 King Street Suite 600
Alexandria,  VA 22314
Teléfono: 703-299-4850
Llame gratis: 800-821-7356
Fax: 703-535-6752
Correo electrónico: tma@myositis.org
Website: http://www.myositis.org

La Fundación Paget

Esta es una organización para personas con la enfermedad de Paget que afecta los huesos y médicos y otros profesionales de la salud que están interesados en esta enfermedad y en mejorar el cuidado al paciente. Lleva a cabo programas educativos para las personas con la enfermedad de Paget en los huesos, los profesionales de la salud, y el pblico, y refiere a pacientes a los médicos que se especializan en el tratamiento de esta enfermedad.

120 Wall Street, Suite 1602
New York,  NY 10005
Teléfono: 212-509-5335
Llame gratis: 800-23-PAGET (237-2438)
Fax: 212-509-8492
Correo electrónico: pagetfdn@aol.com
Website: http://www.paget.org

Lupus Foundation of America, Inc., DC/MD/VA Chapter

P.O. Box 57062
Washington,  DC 20037
Teléfono: 202-787-5380
Llame gratis: 888-349-1167
Fax: 202-787-5399
Correo electrónico: info@lupusdmv.org
Website: http://www.lupusdmv.org

Lupus Foundation of Mid and Northern New York, Inc

P.O. Box 170
Verona,  NY 13478
Teléfono: 315-829-4272
Fax: 315-829-4272
Correo electrónico: LupusInnovators@aol.com
Website: www.nolupus.org

Lupus Research Institute

330 Seventh Ave, Suite 1701
New York,  NY 10001
Teléfono: 212-812-9881
Fax: 212-545-1843
Correo electrónico: Lupus@LupusNY.org
Website: www.lupusresearchinstitute.org

Muscular Dystrophy Association

3300 E. Sunrise Drive
Tucson,  AZ 85718
Teléfono: 520-529-2000
Llame gratis: 800 572-1717
Correo electrónico: mda@mdausa.org
Website: http://www.mdausa.org

National Eosinophilia Syndrome Network

155 Delaware Ave.
Lexington,  OH 44904
Teléfono: 201-868-9572
Correo electrónico: nemsn.org@aol.com
Website: www.nemsn.org

National Fibromyalgia Association

Esta asociación busca desarrollar y llevar a cabo programas dedicados a mejorar la calidad de vida de las personas con fibromialgia al aumentar el conocimiento del pblico, los medios de comunicación, el gobierno, y la comunidad médica. La NFAC pone al alcance de las personas con fibromialgia la más reciente información sobre investigaciones y tratamientos, y educa y motiva a la comunidad médica para que provean un diagnóstico rápido, mejores tratamientos, e investigación más extensa.

2121 S. Towne Centre Place, Suite 300
Anaheim,  CA 92806
Correo electrónico: nfa@fmaware.org
Website: http://www.fmaware.org

Nevus Outreach, Inc.

600 S. Delaware Avenue, Suite 200
Bartlesville,  OK 74003
Teléfono: 918-331-0595
Llame gratis: 877-426-3887
Website: http://www.nevus.org

NOMID Alliance

P.O. Box 590354
San Francisco,  CA 94159
Teléfono: 415-831-8782
Correo electrónico: karen@autoinflammatory.org
Website: http://www.autoinflammatory.org

Organización Nacional para las Enfermedades Raras

Esta organización funciona como un centro para la difusión de información sobre enfermedades raras. Vigila por el cumplimiento de la Ley de Medicamentos Huérfanos, parea a individuos para que se den apoyo mutuo, promueve la investigación de enfermedades raras y refiere a los pacientes a organizaciones que les pueden ayudar.

55 Kenosia Avenue, P.O. Box 1968
Danbury,  CT 06813-1968
Teléfono: 203-744-0100
Llame gratis: 800-999-6673
Fax: 203-798-2291
Correo electrónico: orphan@rarediseases.org
Website: http://www.rarediseases.org

Pachyonychia Congenita Project

2386 East Heritage Way Suite B
Salt Lake City,  UT 84109
Teléfono: 801-401-6300
Website:

Proyecto para la Adultez con Distrofia Muscular

El Proyecto para la Adultez con Distrofia Muscular moviliza a personas en los Estados Unidos y en el mundo en un esfuerzo de colaboración para ayudar a las personas con distrofia muscular tardía tipo Becker y distrofia muscular seudohiperdistrófica de Duchenne a sobreponerse, desarrollarse, y participar activamente en la vida de sus familiares y comunidades hasta la adultez.

401 Hackensack Avenue, 9th Floor
Hackensack,  NJ 07601
Teléfono: 201-250-8440
Llame gratis: 800-714-5437
Fax: 201-944-9987
Correo electrónico: info@parentprojectmd.org
Website: http://www.parentprojectmd.org

PXE Internacional

Esta organización para personas con seudoxantoma elástico (elastoma) promueve los grupo s de apoyo, estimula la investigación, provee referidos médicos, y publica un boletín y materiales educativos. Su meta es apoyar a los pacientes, proveer recursos a los médicos, y estimular la investigación.

4301 Connecticut Avenue NW, Suite 404
Washington,  DC 20008-2369
Teléfono: 202-362-9599
Fax: 202-966-8553
Correo electrónico: info@pxe.org
Website: http://www.pxe.org

Red de Acción de Epidermólisis Ampollar

El propósito de esta organización es mejorar la condición financiera y la estabilidad emocional de las familias afectadas por la epidermólisis ampollar.

16613 Milan De Avila
Tampa,  FL 33613
Teléfono: 813-325-1955
Correo electrónico: silvia@ebanusa.org
Website: http://www.ebanusa.org

SAFE KIDS Worldwide

1301 Pennsylvania Avenue N.W. Suite 1000
Washington,  DC 20004
Teléfono: 202-662-0600
Website: http://www.safekids.org

Sociedad Facioescapulohumeral, Inc.

Esta organización promueve la investigación científica y clínica sobre la miodistrofia facioescapulohumeral a través de la educación del pblico, los cuerpos gubernamentales, y los profesionales de la salud. Recopila y distribuye información sobre la distrofia muscular facioescapulohumeral, sus causas y tratamientos; fomenta la comunicación entre los interesados a través del mundo; ayuda a establecer grupos de apoyo para las personas que viven con distrofia muscular facioescapilohumeral; y sirve como vehículo de referidos para profesionales de la salud.

450 Bedford St.
Lexington,  MA 02420
Teléfono: 781-301-6060
Fax: 781-862-1116
Correo electrónico: info@fshsociety.org
Website: http://www.fshsociety.org

Sociedad para la Investigación sobre la Salud de las Mujeres

La sociedad promueve un diálogo sobre la política pblica y sirve como recurso para quienes toman las decisiones en cuanto a políticas para la salud de las mujeres. También, participa en una gran cantidad de asuntos legislativos que afectan la salud de las mujeres y el campo de la investigación sobre la salud de las mujeres.

1025 Connecticut Avenue NW, Suite 601
Washington,  DC 20036
Teléfono: 202-223-8224
Fax: 202-833-3472
Correo electrónico: info@swhr.org
Website: http://www.womenshealthresearch.org

Soft Bones, Inc.

121 Hawkins Place, #267
Boonton,  NJ 07005
Teléfono: 973-453-3093
Website: www.softbones.org

Tuberous Sclerosis Alliance

801 Roeder Road, Suite 750
Silver Spring,  MD 20910
Teléfono: 301-562-9890
Llame gratis: 800-225-6872
Fax: 301-562-9870
Correo electrónico: info@tsalliance.org
Website: http://www.tsalliance.org

US Pain Foundation, Inc.

670 Newfield Street, Suite B
Middletown,  CT 06457
Teléfono: 800-910-2462
Fax: 800-929-4062
Correo electrónico: info@uspainfoundation.org
Website:

Vasculitis Foundation

P.O. Box 28660
Kansas City,  MO 64188-8660
Teléfono: 816-436-8211
Llame gratis: 816-436-8211
Fax: 816-436-8211
Correo electrónico: vf@vasculitisfoundation.org
Website: http://www.vasculitisfoundation.org

Vitiligo Bond, Inc.

Red Oak P.O. Box 1541
Red Oak,  GA 30272
Teléfono: 404-997-2201
Website: http://vitiligobond.org/

Vitiligo Research Foundation

1, Penn Plaza, #6205
New York,  NY 10119
Teléfono: 646-327-8169
Llame gratis: 1-855-966-3555
Website:

Vitiligo Support International

P.O. Box 3565
Lynchburg,  VA 24503
Teléfono: 434-326-5380
Fax: 540-301-1551
Correo electrónico: info@vitiligosupport.org
Website: http://www.vitiligosupport.org

Xeroderma Pigmentosum Society, Inc.

437 Snydertown Road
Craryville,  NY 12521
Teléfono: 518-851-3466
Correo electrónico: xps@xps.org
Website: http://www.xps.org


Otras organizaciones

National Bone Health Alliance

1150 17th Street, NW, Suite 850
Washington,  DC 20036
Teléfono: 855-742-8179
Fax: 202-223-2237
Website:

El Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS, según sus siglas en inglés), parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, según sus siglas en inglés), es el líder en los esfuerzos federales para la investigación médica en artritis y enfermedades musculoesqueléticas y de la piel. El NIAMS apoya la investigación y el adiestramiento en investigación a través de los Estados Unidos, al igual que en el recinto de NIH en Bethesda, MD y distribuye información de salud e investigación. El Centro Coordinador Nacional de Información del Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel es un servicio público auspiciado por el NIAMS que provee información de salud y fuentes de información. Para más información vea el página electrónica de NIAMS en http://www.niams.nih.gov/.