A woman with her chin on her shoulder. 如果您身患狼瘡,很可能有很多問題要問。狼瘡並非是一種簡單的疾病,沒有簡單的答案。您無法服用一片藥丸就讓狼瘡消失。與您一起生活和工作的人可能難以理解您身患疾病。狼瘡沒有一系列明顯的跡象可以讓別人看見。儘管確診需要一些時間,但您可能知道有什麼不對。

各狼瘡病例之間有許多的細微差別。各族裔、族群和年齡的男性和女性都可以患上狼瘡。狼瘡的表現可以類似於其他疾病。每一個身患狼瘡的人表現都有所不同。

所幸的是,您可以得到幫助並對抗狼瘡。瞭解狼瘡是第一步。提出問題。與醫生、家人和朋友討論。尋找答案的人更有可能找到答案。這份資料可以幫助您起步。

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A woman reading a book.

何謂狼瘡?

狼瘡是自身免疫性疾病。您體內的免疫系統就像是由數百名士兵組成的軍隊。免疫系統的作用是對抗體內的異物,例如病菌和病毒。但是發生自身免疫性疾病時,免疫系統失控,會攻擊並非病菌的健康組織。

您不會從別人身上傳染到狼瘡。狼瘡不是癌症,也與愛滋病無關。

狼瘡是一種可影響身體多個部位的疾病。每個人的反應都不一樣。一個身患狼瘡的人可能出現關節腫脹,發燒,而另一個人可能總是感覺疲倦,或者腎臟有問題。還有些人可能出現皮疹。狼瘡可累及關節、皮膚、腎、肺、心和/或大腦。如果您患有狼瘡,則您身體的兩或三個部位會受到影響。一個人通常不會出現所有可能的症狀。

狼瘡主要有三大類型:

  • 系統性紅斑狼瘡是最常見的類型,有時也稱作SLE,或簡單稱作狼瘡。「系統性」一詞是指該病可累及身體許多部位,例如心、肺、腎和大腦。系統性紅斑狼瘡的症狀可以輕微或嚴重。
  • 盤狀紅斑狼瘡主要累及皮膚。可能會出現紅色皮疹,或者面部、頭皮或其他部位的皮膚顏色可能改變。
  • 藥物性狼瘡是由數種藥物觸發。藥物性狼瘡類似於系統性紅斑狼瘡,但症狀通常要輕一些。大多數情況下,該病在停藥後就會消失。出現藥物性狼瘡的男性較多,這是因為引起藥物性狼瘡的藥物肼屈嗪和普魯卡因胺所治療的心臟病症更常見於男性。

狼瘡有哪些跡象和症狀?

可能難於診斷狼瘡。狼瘡常常被誤診為其他疾病。因此,狼瘡一直被稱為「偉大的模仿者」。狼瘡的跡象因人而異。有些人僅有幾種跡象;而有些人有更多的跡象。

A woman rubbing her shoulder.

狼瘡的常見跡象包括:

  • 面部紅疹或顏色改變,常常在鼻子和面頰兩側呈蝴蝶狀。
  • 關節疼痛或腫脹
  • 原因不明的發燒
  • 胸痛並有深呼吸
  • 腺體腫脹
  • 極度疲乏(總是感覺疲乏)
  • 異常脫髮(主要是在頭皮)
  • 由於寒冷或壓力而導致手指或腳趾蒼白或青紫
  • 對陽光敏感
  • 血細胞計數低
  • 抑鬱、思維困難和/或記憶問題。

其他跡象包括口瘡、原因不明的癲癇發作(驚厥)、「看見不存在的事物」(幻覺)、反復流產和原因不明的腎臟問題。

何謂復發?

當症狀出現時,稱為「復發」。這些跡象可能時有時無。可能一週有腫脹和皮疹,而下一週則完全沒有任何症狀。症狀可能會在曬太陽之後或辛苦工作一天之後復發。

即使服用狼瘡藥物,有時症狀也可能會加重。學會如何識別要復發有助於採取措施應對。許多人會在馬上要復發之前感覺非常疲倦或疼痛、皮疹、發燒、胃部不適、頭痛或頭暈。預防復發的措施也會有幫助,比如限制曬太陽(和接觸室內人工光線)的時間以及休息足夠的時間和保持安靜。

預防復發

  • 學會如何識別要復發。
  • 與醫生討論。
  • 嘗試設立合理的目標和優先事項。
  • 限制曬太陽(和接觸室內人工光線)的時間
  • 保持健康的飲食。
  • 培養有助於限制壓力的應對技能。
  • 休息足夠的時間和保持安靜。
  • 盡可能適度活動。
  • 在您周圍建立由您信任並讓您感到輕鬆自在的人(家人、朋友等)組成的支援系統。

狼瘡的病因是什麼?

我們並不知道什麼是狼瘡的病因。也沒有辦法治癒狼瘡,但在大多數情況下可以控制狼瘡。狼瘡有時似乎具有家族性,提示該病可能會遺傳。但有患病基因並非是唯一的原因。環境、陽光、壓力和某些藥物也可能觸發某些人的症狀。還有些人具有類似的遺傳背景卻沒有出現該病的跡象或症狀。研究人員正在查明原因所在。

何人會患上狼瘡?

A family walking in a park and smiling. 所有人都可患上狼瘡。但我們知道女性患者要遠多於男性患者。非洲裔美國女性患上狼瘡的可能性是白人女性的三倍。該病也更常見於西班牙裔/拉丁裔、亞裔和美洲印第安女性。

非洲裔美國人和西班牙裔/拉丁裔都往往在較年輕的年紀患上狼瘡,而且在確診時症狀較多(包括腎臟問題)。

而且與白人相比,這些人的病情往往更為嚴重。比如,非洲裔美國患者更多發生癲癇發作和中風,而西班牙裔/拉丁裔患者更多有心臟問題。我們並不知道為何一些患者發生的問題似乎要多於其他患者。

狼瘡最常見於年齡介於15至44歲的女性。而此年齡是大多數女性的生育年齡。科學家認為女性的荷爾蒙可能與罹患狼瘡有關。但務必要記住,男性和年齡較長者也可患上此病。

不太常見不滿15歲的兒童患上狼瘡。但患有狼瘡的女性生下的寶寶除外。這些兒童可能有狼瘡造成的心、肝或皮膚問題。若醫護得當,大多數患有狼瘡的女性都可以正常懷孕,生下健康的寶寶。

診斷:如何查明您是否患有狼瘡?

  • 病史。告訴醫生您的症狀和可能有的其他問題可幫助醫生瞭解您的狀況。您的病史可以提供診斷病情的線索。使用本資料結尾處的查對表追蹤您的症狀。給醫生看這個查對表。請家人或朋友幫助您使用查對表或想一想要問醫生的問題。
  • 全套身體檢查。醫生會查找皮疹和其他異常跡象。
  • 化驗檢測血樣和尿樣。如果您的免疫系統反應過度,血樣和尿樣常常會有所顯示。
  • 皮膚或腎臟活組織切片檢查。活組織切片檢查時會做一個小手術取下組織,然後在顯微鏡下查看。這樣檢查皮膚或腎臟組織可以顯示自身免疫性疾病的跡象。

醫生會做些什麼?

去看醫生。醫生會與您交談,瞭解您健康問題的歷史。許多人在知道自己有狼瘡之前患病已久。您務必要告訴醫生或護士您的症狀。這些資訊以及身體檢查和化驗結果會幫助醫生判定您患有狼瘡還是其他疾病。

風濕科醫生專門治療影響關節和肌肉的疾病,例如狼瘡。您可能需要請家庭醫生轉介一位風濕科醫生。某些情況下,專門治療影響皮膚疾病的皮膚科醫生可能參與診斷和治療。無法單獨依靠哪項檢測就可以證明您患有狼瘡。您的醫生可能需要進行數項檢測並仔細查看您的病史。您的醫生可能需要些時間才能診斷狼瘡。

A doctor explaining to a patient.

我會得到藥物嗎?

請記住每個人的症狀都有所不同。治療方法取決於症狀。醫生可能給您阿司匹靈或類似的藥物以治療腫脹的關節和發燒。可能開具乳膏治療皮疹。若有更為嚴重的問題,會使用藥效更強的藥物,例如抗瘧藥物、皮質類固醇、化療藥物和生物製劑藥物,包括B淋巴細胞特異性抑制因子。醫生會根據您的症狀和需要選擇一種治療方法。

若您出現藥物問題,請一定要告訴醫生。若您在服用草藥或維他命補充劑,要告訴醫生。您的藥物與這些補充劑合用的效果可能不佳。您和醫生可一起確定治療您所有症狀的最佳方法。

我該如何應對狼瘡?

A mother and child smiling outside. 您需要查明哪些方法對您最有效。您可能會發現某位風濕科醫生的治療方法對您最有效。其他可幫助您應對狼瘡其他方面的醫護專業人士包括心理科醫生、職業治療師、皮膚科醫生和營養師。您可能會發現在理療師指導下運動可以讓您感覺好些。重要的是要定期與醫護團隊複查,即使是沒有狼瘡的任何跡象,一切看起來正常也要如此。

應對長期存在的疾病(例如狼瘡)可能讓您難以維護感情。您可能認為您的朋友、家人和同事不瞭解您的感受。憂傷和憤怒是常見的反應。

狼瘡患者的精力有限,必須明智分配精力。詢問您的醫護團隊如何應對疲勞。大多數人如果恰當分配休息與工作的時間,並按要求服用藥物,都可以感覺好些。若您感覺抑鬱,藥物和諮詢可以有所幫助。

而且還要,

  • 注意您的身體。感覺過於疲倦時放慢節奏或停下來。
  • 學會放慢自己的節奏。平均分配工作和其他活動。
  • 不要因為疲倦就責備自己。疲倦是狼瘡引起的。
  • 考慮支援團體和諮詢。這些有助於您意識到自己並非孤立無援。團體成員互相教導如何應對疾病。
  • 考慮來自家人以及宗教和其他社區團體的其他支援。

身患狼瘡時確實難以保持健康。您需要密切留意自己的身、心與靈。身患慢性疾病讓人壓力重重。面對壓力時各人有不同的應對方法。一些可能有幫助的方法包括:

  • 堅持參加社交活動。
  • 進行冥想和瑜伽等活動。
  • 確定花費時間與精力的優先次序。
Older adults walking outside.

運動是有助於應對狼瘡的另一種方式。可以進行的運動類型包括:

  • 關節活動(例如拉伸)運動有助於維持正常的關節活動並緩解僵直。此類運動有助於維持或增加靈活性。
  • 肌肉強化(比如舉重)運動有助於維持或增加肌肉力量。強壯的肌肉有助於支援和保護受狼瘡影響的關節。
  • 有氧或耐力(比如快走或慢跑)運動可以改善心血管功能,幫助控制體重並提高總體機能。

患有諸如狼瘡等慢性病的人在開始運動計畫之前,應該詢問自己的醫護專業人士。

瞭解狼瘡也可有幫助。熟知相關資訊並參與自身醫護的人報告的疼痛程度較輕。這些人去看醫生的次數也較少,更有自信心,保持更積極的生活方式。

想要生兒育女的女性應該與醫護團隊(例如醫生、理療師和護士)密切合作。您的產科醫生和狼瘡醫生應該合作找出最適合您的治療計畫。

研究帶來的希望

科學家正在努力找出狼瘡的病因以及治療狼瘡的最佳方法。以下是他們試圖解答的一些問題:

  • 何人會患上狼瘡?原因何在?
  • 為何與男性相比,女性更容易罹患狼瘡?
  • 為何某些族裔和族群中有更多的狼瘡病例?
  • 免疫系統發生了什麼問題?原因何在?
  • 如何修復功能失效的免疫系統?
  • 基因對於狼瘡起到什麼作用?
  • 什麼是治療狼瘡症狀的最佳方式?

國家衛生院(NIH)支援有關健康與疾病的研究。關節炎、肌肉骨骼及皮膚疾病國家研究院(NIAMS)支援有關骨骼、結締組織、關節、肌肉和皮膚的研究。這些都是狼瘡可能影響的身體部位。NIAMS支援的研究關注以下問題:

  • 科學家已經證明某些抗體檢測結果為陽性的狼瘡患者更有可能出現嚴重復發,而且許多人服用潑尼松可預防復發。
  • 研究人員發現患有狼瘡時,機體將死細胞排出體外的過程可能失效。更多瞭解此過程可能可以開發新治療方法。
  • 科學家正開始瞭解不同類型的免疫細胞對狼瘡所起的作用。這些知識可能有助於科學家找到治療狼瘡的新方法。
  • 曾在狼瘡患者的尿液中查到可提示腎病類型和嚴重程度的蛋白質。根據這一發現結果,進行一項簡單的血檢就可讓患者無需接受疼痛且費用昂貴的腎臟活組織切片檢查。
  • 某些人如果有特定基因就更有可能出現嚴重併發症,例如腎病。NIAMS研究人員已經發現非洲裔美國人體內的一種基因與狼瘡腎病風險升高有關。該基因發生改變讓免疫系統無法從體內清除已完成對抗病菌使命的細胞。還確定了在狼瘡中發揮作用的其他基因。
  • 與男性相比,狼瘡更常見於女性。研究者正在研究荷爾蒙的作用以及男女之間的其他差異。

如需研究詳情,請前往以下資源:

  • 國家衛生院(NIH)臨床試驗和您 的目的是幫助公眾更多瞭解臨床試驗、其意義所在和參加方式。可以在網站上找到資訊,瞭解參加臨床試驗的基本情況、臨床試驗志願者提供的第一手資料、研究人員的說明以及查找臨床試驗或參加研究配對計畫的連結。
  • ClinicalTrials.gov 提供最新資訊,幫助查找由聯邦和私營公司資助的研究各種疾病與病症的臨床試驗。
  • NIH RePORTER 是一種電子工具,幫助使用者搜尋NIH在過去25年來資助的各種院內和院外研究專案的資料庫, 而且可以存取NIH資助研究所產生的出版物(自 1985 年以來)和專利。
  • PubMed 是美國國家醫學圖書館的一項免費服務,可以用來查找醫學、護理、牙科、獸醫學、保健系統和臨床前科學等領域數以百萬計的期刊引用和摘要。

到哪裡可以找到有關狼瘡的更多資訊?

國家衛生院關節炎、肌肉骨骼及皮膚疾病國家研究院資訊中心

National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases
Information Clearinghouse
National Institutes of Health

1 AMS Circle
Bethesda, MD 20892-3675
電話: 301-495-4484
免付費電話: 877-22-NIAMS (877-226-4267)
聽力障礙者專線 (TTY): 301-565-2966
傳真: 301-718-6366
電子郵件: NIAMSinfo@mail.nih.gov
網址: https://www.niams.nih.gov

如需您的語言版本或其他語言版本資源的詳情,請前往我們的網站或洽NIAMS資訊中心,網址為NIAMSinfo@mail.nih.gov

其他資源

美國皮膚病學會(American Academy of Dermatology)

網站: https://www.aad.org

美國骨科醫師學會(American Academy of Orthopaedic Surgeons)

網站: https://www.aaos.org

美國風濕病學會(American College of Rheumatology)

網站: https://www.rheumatology.org

美國自身免疫性相關疾病協會(American Autoimmune Related Diseases Association, Inc.)

網站: https://www.aarda.org

關節炎基金會 (Arthritis Foundation)

網站: http://www.arthritis.org

美國狼瘡基金會(Lupus Foundation of America)

網站: http://www.lupus.org

系統性紅斑狼瘡基金會 (SLE Lupus Foundation)

網站: http://www.lupusny.org

感謝

NIAMS感謝以下人士與組織對本簡明手冊初始版本的貢獻:關節炎基金會華盛頓都會區分會、華盛頓特區大華盛頓地區狼瘡基金會、華盛頓特區美國狼瘡基金會、Barbara Mittleman, M.D.、Clifton A. Poodry, Ph.D.、Laura Robbins, D.S.W.、Cheryl Contreras, M.P.I.A.、Patricia Fraser, M.D. M.P.H., M.S.、Lori Harrison Port, M.P.H.、Bobbie Drake-Saucer、Juan Rivera, Ph.D.、Jorge R. Toro, M.D.和Lourdes Villalba, M.D.。特別感謝審核本簡明資料並提供寶貴意見的焦點小組參與者與狼瘡患者。

症狀查對表

列印本頁並用於記錄要帶給醫生看的內容。在您有的症狀旁打勾。記下您何時出現這些症狀。

症狀 部位? 第一次注意到是什麼時候? 頻率
如何?
最近幾次發生的
日期?
例如:
皮疹
面部和胸部 2年以前 一個月一兩次 9/17、10/8、10/23、11/15
紅色皮疹或顏色改變          
關節疼痛或腫脹          
原因不明的發燒          
胸痛並有深呼吸          
異常脫髮          
手指或腳趾蒼白或青紫          
對陽光敏感          
其他          

您是否有狼瘡或相關病症?

您可能可以幫助科學家更多瞭解這些病症。

如需瞭解全美國各地研究專案的相關資訊,請致電:

NIAMS

免費電話: 877–22–NIAMS (226–4267)

電子郵件: NIAMSinfo@mail.nih.gov

您可以盡一己之力!

供您參考

就本簡明資料中所介紹的疾病,本簡明資料包含了治療這一疾病的藥物資訊。在刊印本簡明資料時,我們包括了最新(準確)的資訊。但是上述藥物的相關資訊有時會有所更新。

如果您想瞭解有關自己所使用藥物的最新資訊,或者對所使用藥物有任何疑問,請洽

美國食品和藥品管理局

U.S. Food and Drug Administration

免費電話: 888-INFO-FDA (888-463-6332)
網站: https://www.fda.gov

如需特定藥物的其他資訊,請前往Drugs@FDA,網址是 https://www.accessdata.fda.gov/scripts/cder/daf/Drugs@FDA 是 FDA 批准藥品的可搜尋目錄。

Centers for Disease Control and Prevention’s National Center for Health Statistics

如需最新資訊或對統計資料有疑問,請洽疾病控制和預防中心的國家衛生統計中心,免費電話號碼是,或前往其網站 https://www.cdc.gov/nchs

本簡明資料沒有版權保護。我們鼓勵讀者盡可能多地複製並分發本簡明資料。 
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網址: https://www.niams.nih.gov

NIH 出版物編號 17-4958-C

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Last Reviewed: 09/06/2017