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Organizaciones externas

Fecha de revisión: 1 de noviembre de 2016

Organizaciones externas que son miembros de la Coalicin del NIAMS

Esta pgina contiene una lista de los miembros de la Coalicin del NIAMS. La Coalicin est dirigida por dos voluntarios copresidentes y gobernada por un comit directivo, compuesto por 12 miembros de la Coalicin del NIAMS. Los copresidentes y el comit directivo determinan qu organizaciones pueden ser miembros.

Organizaciones profesionales
Organizaciones voluntarias
Otras organizaciones

Organizaciones profesionales

American Academy of Dermatology

La American Academy of Dermatology (AAD) es la organizacin nacional dedicada a lograr el ms alto nivel de calidad y alcance en cuidados dermatolgicos. Como parte de sus servicios, la AAD ayuda a los pacientes a identificar dermatlogos en su rea.

P.O. Box 4014
Schaumberg,  IL 60618-4014
Teléfono: 847-330-0230
Llame gratis: 866-503-7546
Fax: 847-240-1859
Sitio web: http://www.aad.org
Informacin en espaol: https://www.aad.org/espanol

American Academy of Orthopaedic Surgeons

La American Academy of Orthopaedic Surgeons ofrece servicios educativos y de supervisin de prcticas a cirujanos ortopdicos y otros profesionales de ramas relacionadas, incluyendo aqullas que atienden a nios. Tambin promueve la buena atencin al paciente y difunde informacin acerca de la ortopedia. La ciruga ortopdica trata los trastornos de los huesos, las articulaciones, los ligamentos, los msculos y los tendones.

9400 West Higgins Road
Rosemont,  IL 60018
Teléfono: 847-823-7186
Fax: 847-823-8125
Correo electrónico: pemr@aaos.org
Sitio web: http://www.aaos.org (con informacin en espaol)

American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation

Es la organizacin nacional de mdicos de medicina fsica y de rehabilitacin, cuyos pacientes incluyen a personas con enfermedades fsicas y problemas mdicos crnicos y que llevan a la discapacidad. Su misin es mejorar y mantener una alta calidad de vida de los pacientes.

9700 West Bryn Mawr Ave.
Rosemont,  IL 60018
Teléfono: 847-737-6000
Fax: 847-737-6001
Correo electrónico: info@aapmr.org
Sitio web: http://www.aapmr.org/

American Association of Colleges of Osteopathic Medicine

Esta asociacin est dedicada al servicio de sus miembros, que son administradores, miembros de la facultad, y estudiantes de los 19 colegios de medicina osteoptica.

500 New Jersey Avenue NW, Suite 380
Washington,  DC 20001
Teléfono: 301-968-4100
Fax: 301-968-4101
Sitio web: http://www.aacom.org/

American Association of Neuromuscular & Electrodiagnostic Medicine

Es una asociacin americana dedicada al avance de la medicina neuromuscular, musculoesqueltica y electrodiagnstica. Su misin es mejorar la calidad de la atencin a los pacientes que tienen una variedad de enfermedades de los nervios y los msculos y sufren de problemas como movimientos anormales, calambres musculares, entumecimiento u hormigueo, dolor y debilidad.

2621 Superior Dr NW
Rochester,  MN 55901
Teléfono: 507-288-0100
Fax: 507-288-1225
Sitio web: http://www.aanem.org

American College of Rheumatology

El American College of Rheumatology (ACR) es una organizacin de mdicos y otros profesionales de la salud que se especializan en la artritis y otras enfermedades de los huesos, las articulaciones y los msculos. La Association of Rheumatology Health Professionals, una divisin del ACR, busca ampliar los conocimientos y las habilidades de los profesionales de reumatologa y promover su participacin en la investigacin reumatolgica y la educacin y atencin al paciente. La asociacin tambin trabaja para promover la educacin bsica y continua de los profesionales de reumatologa que atienden a las personas con enfermedades reumticas.

2200 Lake Boulevard NE
Atlanta,  GA 30319
Teléfono: 404-633-3777
Fax: 404-633-1870
Correo electrónico: acr@rheumatology.org
Sitio web: http://www.rheumatology.org

American Federation for Medical Research

Esta organizacin provee un foro para los cientficos clnicos que estn comenzando sus carreras profesionales. Tambin, promueve y apoya nuevas investigaciones de medicina clnica y de laboratorio; ofrece programas especializados de educacin; y presenta programas anuales de ciencias en varios aspectos de la medicina, incluyendo inmunologa y tejido conectivo, gentica, dermatologa, y cuidado del paciente.

500 Cummings Center, Suite 4550
Beverly,  MA 01915
Teléfono: 978-927-8330
Fax: 978-524-0498
Correo electrónico: admin@afmr.org
Sitio web: http://www.afmr.org

American Nurses Association

Esta organizacin profesional representa al personal de enfermera registrado en los EE. UU. La asociacin est constituida por miembros de 53 asociaciones estatales y 13 organizaciones afiliadas.

8515 Georgia Avenue, Suite 400
Silver Spring,  MD 20910
Teléfono: 301-628-5000
Llame gratis: 800-274-4ANA (4262)
Fax: 301-628-5001
Sitio web: http://www.nursingworld.org/

American Orthopaedic Society for Sports Medicine

Esta es una asociación nacional de cirujanos ortopedas que se especializan en medicina deportiva.

9400 W. Higgins Road, Suite 300
Rosemont,  IL 60018
Teléfono: 847-292-4900
Correo electrónico: info@aossm.org
Sitio web: http://www.sportsmed.org

American Osteopathic Association

La misin de la American Osteopathic Associaton (AOA) es avanzar la filosofa y prctica de la medicina osteoptica. La AOA promueve la salud pblica y fomenta la investigacin cientfica, adems de servir como el principal organismo de certificacin para los mdicos osteopticos y de agencia de acreditacin para las escuelas de medicina osteoptica.

142 East Ontario Street
Chicago,  IL 60611
Teléfono: 312-202-8000
Llame gratis: 800-621-1773
Fax: 312-202-8200
Sitio web: http://www.osteopathic.org/

American Physical Therapy Association

La American Physical Therapy Association (APTA) es una organizacin de profesionales que trabajan en la rama de la fisioterapia o estudiantes de esta carrera. La APTA busca mejorar la salud y la calidad de vida de las personas mediante el avance de la prctica, educacin e investigacin de la fisioterapia.

1111 North Fairfax Street
Alexandria,  VA 22314
Teléfono: 703-684-2782
Fax: 703-684-7343
Sitio web: http://www.apta.org (con informacin en espaol)

American Society for Bone and Mineral Research

Esta es una sociedad profesional médico-científica establecida para promover la colaboración entre científicos clínicos y experimentales que participan en el estudio del metabolismo de los huesos y minerales.

2025 M St., NW, Suite 800
Washington,  DC 20036-3309
Teléfono: 202-367-1161
Fax: 202-367-2161
Correo electrónico: asbmr@asbmr.org
Sitio web: http://www.asbmr.org

American Society of Gene and Cell Therapy

La American Society of Gene and Cell Therapy (ASGCT) es la organizacin principal de profesionales en terapia gnica y celular. Su misin es avanzar el conocimiento y la educacin que lleve a descubrimientos y la aplicacin clnica de terapias celulares para tratar y aliviar varias enfermedades. Sus miembros son cientficos, mdicos y otros profesionales.

555 East Wells Street
Milwaukee,  WI 53202-3823
Teléfono: 414-278-1341
Sitio web: http://www.asgct.org

Association of Rheumatology Health Professionals

Esta divisin del American College of Rheumatology (ACR) es una asociacin de profesionales de la salud especializados en reumatologa (que no son mdicos) tales como enfermeros, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, psiclogos y trabajadores sociales, entre otros.

2200 Lake Boulevard, N.E.
Atlanta,  GA 30319
Teléfono: 404-633-3777
Fax: 404-633-1870
Correo electrónico: arhp@rheumatology.org
Sitio web: http://www.rheumatology.org
Informacin en espaol: http://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Enfermedades-y-Condiciones

Biophysical Society

Esta es una organización profesional de biofísicos, bioquímicos, y otros científicos interesados en la aplicación de las leyes y técnicas de la física para el análisis de los fenómenos vivientes.

11400 Rockville Pike, Suite 800
Rockville,  MD 20852
Teléfono: 240-290-5600
Fax: 240-290-5555
Correo electrónico: society@biophysics.org
Sitio web: http://www.biophysics.org

Dermatology Foundation

Esta fundacin est compuesta por los miembros de las sociedades dermatolgicas regionales y nacionales, y dermatlogos certificados (mdicos que se especializan en las enfermedades de la piel). La fundacin intenta tener un mayor control sobre las enfermedades de la piel a travs de la investigacin, educacin, y una mejor atencin a los pacientes.

1560 Sherman Avenue, Suite 500
Evanston,  IL 60201-4808
Teléfono: 847-328-2256
Fax: 847-328-0509
Correo electrónico: dfgen@dermatologyfoundation.org
Sitio web: http://www.dermatologyfoundation.org

Dermatology Nurses Association

Esta organización se dedica a asuntos profesionales de interés para los profesionales de enfermería dermatológica. La asociación establece los estándares para el cuidado dermatológico en enfermería, facilita la comunicación entre sus miembros, y lleva a cabo reuniones educativas.

435 N. Bennett Street
Southern Pines,  NC 28387
Llame gratis: 800-454-4362
Fax: 910-246-2361
Correo electrónico: lmarkham@dnanurse.org
Sitio web: www.dnanurse.org

Federation of American Societies for Experimental Biology

Esta federación de sociedades científicas representa una variedad de investigadores médicos e incluye a las siguientes organizaciones: American Physiological Society, American Society for Biochemistry and Molecular Biology, American Society for Pharmacology and Experimental Therapeutics, American Society for Investigative Pathology, American Institute of Nutrition, American Association of Immunologists, American Society for Cell Biology, Biophysical Society, y American Association of Anatomists.

9650 Rockville Pike
Bethesda,  MD 20814-3998
Teléfono: 301-634-7000
Fax: 301-634-7001
Correo electrónico: info@faseb.org
Sitio web: http://www.faseb.org (con informacin en espaol)

Foundation for Physical Therapy

Su misin es financiar y dar a conocer las investigaciones en el campo de la terapia fsica. Al encontrar mejores maneras de tratar las disfunciones musculoesquelticas, el afn de esta fundacin es promover la movilidad y la capacidad funcional de todas las personas.

1111 N. Fairfax Street
Alexandria,  VA 22314
Teléfono: 1-800-875-1378
Fax: 703-684-4083
Correo electrónico: info@foundation4pt.org
Sitio web: http://www.foundation4pt.org

Health Partners Institute

HealthPartners Institute es un importante centro de investigacin y educacin en los Estados Unidos. Su misin es mejorar la salud, la experiencia y la asequibilidad a la atencin mdica a travs de las investigaciones en las ciencias bsicas y clnicas y la educacin mdica.

8170 33rd Ave. South, MS23301A
Bloomington,  MN 55440-1524
Teléfono: 952 967-5014
Fax: 952 967-5022
Sitio web: www.healthpartners.com/institute/contact/

National Association of Orthopaedic Nurses

Esta es una asociación de profesionales de enfermería que participan o son conocedores de la enfermería ortopédica. La asociación busca ampliar el crecimiento personal y profesional de los profesionales de la enfermería ortopédica a través de programas de educación continua, y promueve el desarrollo y los avances de las investigaciones para la enfermería ortopédica.

330 North Wabash Ave.
Chicago,  IL 60611
Llame gratis: 800-289-6266
Fax: 312-673-6941
Correo electrónico: naon@orthonurse.org
Sitio web: http://www.orthonurse.org

National Athletic Trainers Association

La National Athletic Trainers Association (NATA) es una organizacin profesional de entrenadores atlticos certificados. La misin de la NATA, al igual que la de su fundacin para la investigacin, est centrada en aumentar la calidad de los servicios de salud que ofrecen los entrenadores atlticos certificados. Los entrenadores atlticos son proveedores de cuidados de la salud muy especficos, que se enfocan en la prevencin de lesiones, y el diagnstico, tratamiento y rehabilitacin de lesiones y dolencias. Ofrecen terapia fsica y servicios de rehabilitacin bajo la supervisin de mdicos.

1620 Valwood Parkway, Suite 115
Carrollton,  TX 75006
Teléfono: 214-637-6282
Llame gratis: 800-TRY-NATA (800-879-6282)
Fax: 214-637-2206
Sitio web: http://www.nata.org (con informacin en espaol)

Orthopaedic Research and Education Foundation

La Orthopaedic Research and Education Foundation (OREF) apoya la investigacin y educacin en la rama de la ortopedia. La fundacin otorga subvenciones tanto a los nuevos investigadores como a mdicos establecidos. La OREF est comprometida en mejorar la calidad de vida de las personas con problemas ortopdicos al mejorar su funcin, eliminar el dolor y restaurar la movilidad.

9400 W. Higgins Road, Suite 215
Rosemont,  IL 60018-4975
Teléfono: 847-698-9980
Fax: 847-698-7806
Correo electrónico: communications@oref.org
Sitio web: http://www.oref.org

Orthopaedic Research Society

Esta es una sociedad de cirujanos ortopedas y otros investigadores que son electos como miembros activos a base de su actividad científica previa, su participación continua en el campo de la investigación, y sus logros en la cirugía ortopédica. La sociedad promueve la investigación ortopédica.

9400 West Higgins Road, Suite 225
Rosemont,  IL 60018
Teléfono: 847-823-5770
Fax: 847-823-5772
Correo electrónico: ors@ors.org
Sitio web: http://www.ors.org

Society for Investigative Dermatology

Esta es una sociedad profesional que promueve la investigacin sobre la piel, las enfermedades de la piel y temas de salud relacionados.

526 Superior Ave. East, Suite 340
Cleveland,  OH 44114
Teléfono: 216-579-9300
Fax: 216-579-9333
Correo electrónico: sid@sidnet.org
Sitio web: http://www.sidnet.org

Society for Pediatric Dermatology

La Society for Pediatric Dermatology (SPD) es la nica organizacin nacional en los Estados Unidos dedicada especficamente a la dermatologa peditrica. El objetivo de la sociedad es promover, desarrollar y avanzar la educacin, la investigacin y el cuidado de las enfermedades de la piel en todos los pacientes jvenes.

8365 Keystone Crossing, Suite 107
Indianapolis,  IN 46240
Teléfono: 317-202-0224
Fax: 317-205-9481
Correo electrónico: info@pedsderm.net
Sitio web: www.pedsderm.net


Organizaciones voluntarias

Alliance for Lupus Research, Inc.

La Alliance for Lupus Research, Inc. (ALR) es una organizacin dedicada exclusivamente al apoyo de las investigaciones dirigidas a prevenir, tratar o curar el lupus. A travs de sus programas de investigacin, la ALR tiene como objetivo la promocin de las ciencias bsicas y clnicas para alcanzar avances que resulten en una mejor comprensin de las causas del lupus.

28 West 44th Street, Suite 501
New York,  NY 10036
Teléfono: 212-218-2840
Llame gratis: (800) 867-1743
Correo electrónico: info@lupusresearch.org
Sitio web: http://www.lupusresearch.org

American Autoimmune Related Diseases Association, Inc.

La American Autoimmune Related Diseases Association (AARDA) es una organizacin sin fines de lucro dedicada a atraer la atencin nacional y el esfuerzo colaborativo a las ms de 100 enfermedades autoinmunitarias conocidas, a travs de la educacin, la concientizacin, la investigacin y la atencin al paciente. La AARDA apoya la defensa legislativa a favor de los pacientes con enfermedades autoinmunitarias a travs de su colaboracin con la National Coalition of Autoimmune Patient Groups (NCAPG). La AARDA ofrece gratis informacin educativa, foros y simposios, y un boletn trimestral, y puede dar referencias a mdicos y agencias de salud.

22100 Gratiot Ave.
East Detroit,  MI 48021
Teléfono: 586-776-3900
Llame gratis: 800-598-4668
Fax: 586-776-3903
Correo electrónico: aarda@aarda.org
Sitio web: http://www.aarda.org (con informacin en espaol)

American Behçets Disease Association

Esta asociacin apoya, educa y capacita a los pacientes con Behet y sus familiares, mientras contina abogando por una mejor investigacin, diagnstico, tratamiento y cura para esta enfermedad.

P.O. Box 80576
Rochester,  MI 48308
Teléfono: 631-656-0537
Llame gratis: 800-7-BEHCET (723-4238)
Fax: 480-247-5377
Correo electrónico: info@behcets.com
Sitio web: http://www.behcets.com

American Chronic Pain Association

La misin de esta organizacin de voluntarios es facilitar el apoyo y la educacin de personas con dolor crnico y sus familiares para que vivan una vida plena a pesar de su problema mdico; concientizar a los proveedores de cuidados de la salud, los responsables de la poltica pblica y al pblico en general sobre los problemas que representa el vivir con un problema mdico con dolor crnico; y ofrecer apoyo e informacin para las personas que viven con dolor crnico.

PO Box 850
Rocklin,  CA 95677
Teléfono: 800-533-3231
Fax: 916-652-8190
Correo electrónico: ACPA@theacpa.org
Sitio web: http://www.theacpa.org (con informacin en espaol)

American Porphyria Foundation

Esta es una organizacin para las personas interesadas en promover el conocimiento y tratamiento para las diferentes formas de porfiria y para las personas que tiene esta enfermedad. La fundacin ofrece apoyo financiero a los investigadores, y tambin intenta mejorar el diagnstico y tratamiento. Adems, intenta localizar a personas con porfiria.

4900 Woodway Drive, Suite 780
Houston,  TX 77056-1837
Teléfono: 713-266-9617
Llame gratis: 866-APF-3635 (273-3635)
Fax: 713-840-9552
Sitio web: http://www.porphyriafoundation.com/ (con informacin en espaol)

American Skin Association

Esta organizacin se dedica a apoyar investigaciones sobre las enfermedades de la piel. Adems, promueve la educacin del pblico sobre tratamientos de prevencin y la cura para las enfermedades de la piel.

6 East 43rd Street, 28th Floor
New York,  NY 10017
Teléfono: 212-889-4858
Llame gratis: 800-499-SKIN
Fax: (212) 889-4959
Correo electrónico: info@americanskin.org
Sitio web: http://www.americanskin.org

American Society of Nephrology

Es una asociacin profesional que lidera la lucha para prevenir, tratar y curar enfermedades de los riones en todo el mundo mediante la educacin de los profesionales de la salud y cientficos, el avance de la investigacin y la innovacin, la comunicacin de nuevos conocimientos, y la defensa para la ms alta calidad de atencin a los pacientes.

1510 H Street NW
Washington,  DC 20005
Sitio web: www.asn-online.org

Antiphospholipid Antibody Syndrome Foundation of America, Inc.

Esta fundacin se dedica a promover y facilitar esfuerzos conjuntos en las reas de educacin, apoyo, investigacin, servicios a pacientes y concientizar al pblico sobre el sndrome de anticuerpos antifosfolpidos.

Post Office Box 801
La Crosse,  WI 54602-0801
Teléfono: 608-782-2626
Fax: 608-782-6569
Correo electrónico: apsfa@apsfa.org
Sitio web: http://www.apsfa.org

Arthritis Foundation

Esta fundacin se dedica a apoyar la investigacin sobre la artritis y a brindar servicios educativos y de otra ndole a personas que tienen artritis. La fundacin publica un folleto gratis sobre la artritis reumatoide y una revista para sus miembros sobre todos los tipos de artritis. Tambin ofrece informacin actualizada sobre la investigacin, tratamiento, nutricin, terapias alternativas y estrategias de manejo de la enfermedad. Sus captulos a escala nacional ofrecen informacin gratis y programas de ejercicio, clases y grupos de apoyo. Tambin puede ayudarle a identificar mdicos en su rea. La fundacin tambin ofrece informacin sobre lupus, esclerodermia y otras enfermedades autoinmunitarias y reumticas en su sitio web.

1355 Peachtree Street, Suite 600
Atlanta,  GA 30309
Teléfono: 404-872-7100
Llame gratis: 800-283-7800
Sitio web: http://www.arthritis.org
Informacin en espaol: http://espanol.arthritis.org/

Arthritis Foundation, Metropolitan Washington Chapter

Este es el captulo para el rea metropolitana de Washington, D. C. de la Arthritis Foundation.

1615 L St NW #320
Washington,  DC 20036
Teléfono: 800-365-3811
Sitio web: http://www.arthritis.org
Informacin en espaol: http://espanol.arthritis.org/

Autoinflammatory Alliance

Esta organizacin se dedica a mejorar el conocimiento, diagnstico y tratamiento de las enfermedades autoinflamatorias que son causadas por mutaciones genticas hereditarias o espontneas. Cuenta con una base de datos en lnea para buscar los sntomas y las enfermedades autoinflamatorias.

P.O. Box 590354
San Francisco,  CA 94159
Teléfono: 415-831-8782
Correo electrónico: karen@autoinflammatory.org
Sitio web: http://www.autoinflammatory.org

Basal Cell Carcinoma Nevus Syndrome Life Support Network

Es una red de apoyo para personas con el trastorno hereditario conocido como sndrome del carcinoma basocelular congnito o del nevo basocelular (BCCNS, por sus siglas en ingls). El BCCNS es poco comn pero puede afectar a todos los sistemas del cuerpo aumentando la susceptibilidad al cncer. La red refiere a los pacientes a especialistas o centros de salud capacitados para diagnosticar y tratar eficazmente los trastornos que se generan por este sndrome.

P.O. Box 321
Burton,  OH 44021
Teléfono: 440-834-0011
Llame gratis: 866-834-1895
Fax: 440-834-0132
Correo electrónico: info@bccns.org
Sitio web: http://www.gorlinsyndrome.org/

Churg Strauss Syndrome Association

Esta asociacin se dedica a la identificacin, el tratamiento y la cura del sndrome de Churg Strauss, una forma muy rara de vasculitis sistmica, cuyo diagnstico y tratamiento puede ser problemtico y confuso. La asociacin educa y promueve la conciencia pblica y apoya las investigaciones sobre este sndrome y las vasculitis relacionadas. La asociacin tambin ofrece referencias a mdicos en los Estados Unidos y en otros pases.

35 New South St. #211
Northampton,  MA 01060
Sitio web: www.cssassociation.org

Cicatricial Alopecia Research Foundation

La misin de la Cicatricial Alopecia Research Foundation (CARF) es ofrecer educacin y apoyo al paciente, aumentar la conciencia pblica, avanzar y promover la investigacin sobre la alopecia cicatricial, mejorar la atencin a los pacientes con trastornos inflamatorios o cicatriciales del pelo y facilitar fondos para apoyar la investigacin de estas enfermedades. La CARF cuenta con miembros en 91 pases incluyendo los Estados Unidos.

303 West State Street
Geneva,  IL 60134
Teléfono: 310-801-3450
Fax: 630-262-1520
Correo electrónico: info@carfintl.org
Sitio web: http://www.carfintl.org

Cure CMD

La misin de esta organizacin es encontrar, a travs de la investigacin, tratamientos y una cura para las distrofias musculares congnitas. Cure CMD busca y financia investigaciones para mejorar la vida de las personas afectadas por estos trastornos.

19401 S. Vermont Ave., Suite J100
Torrance,  CA 90502
Teléfono: 323-250-2399
Fax: 310-684-2023
Correo electrónico: info@curecmd.org
Sitio web: http://www.curecmd.org (con informacin en espaol)

Cutaneous Lymphoma Foundation

La Cutaneous Lymphoma Foundation es una organizacin independiente de defensa del paciente que se dedica a apoyar a personas con linfoma cutneo a travs de la educacin, la atencin al paciente y la investigacin para lograr los mejores resultados de salud posibles.

P.O. Box 374
Birmingham,  MI 48012-0374
Teléfono: 248-644-9014
Correo electrónico: info@clfoundation.org
Sitio web: http://www.clfoundation.org (con informacin en espaol)

Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of America, Inc.

Esta asociacin es para personas con epidermlisis ampollosa y sus familiares, y para cualquier persona interesada en esta enfermedad. Sus metas son apoyar la investigacin y aliviar la carga fsica y emocional de las personas con epidermlisis ampollosa al ofrecer consejos, guas, y apoyo. La asociacin distribuye material educativo al pblico y profesionales de la salud y realiza programas educativos.

75 Broad Street #300
New York,  NY 10004
Teléfono: 212-868-1573
Llame gratis: 866-332-7276
Fax: 212-868-9296
Correo electrónico: staff@debra.org
Sitio web: http://www.debra.org
Informacin en espaol: http://www.debra.org/espanol

Ehlers-Danlos National Foundation

Esta fundacin trabaja con las personas que tienen o estn interesadas en el sndrome de Ehlers-Danlos, y los profesionales de la salud que los atienden. Esta fundacin fomenta la comunicacin entre sus miembros, y mantiene una biblioteca con materiales educativos.

7918 Jones Branch Drive
McLean,  VA 22102
Teléfono: 703-506-2892
Fax: 703-506-3266
Correo electrónico: ednfstaff@ednf.org
Sitio web: http://www.ednf.org/

Epidermolysis Bullosa Action Network

El propsito de esta organizacin es mejorar la situacin econmica y la estabilidad emocional de las familias afectadas por la epidermlisis ampollosa.

16613 Milan De Avila
Tampa,  FL 33613
Teléfono: 813-325-1955
Correo electrónico: silvia@ebanusa.org
Sitio web: http://www.ebanusa.org

Facioscapulohumeral Society, Inc.

Esta organizacin promueve la investigacin cientfica y clnica sobre la distrofia muscular facioescapulohumeral a travs de la educacin del pblico, agencias gubernamentales, y los profesionales de la salud. Recopila y distribuye informacin sobre la distrofia muscular facioescapulohumeral, sus causas y tratamientos; fomenta la comunicacin entre personas interesadas en diferentes partes del mundo; ayuda a establecer grupos de apoyo para las personas que viven con distrofia muscular facioescapulohumeral; y sirve como una fuente para referencias a profesionales de la salud.

450 Bedford St.
Lexington,  MA 02420
Teléfono: 781-301-6060
Fax: 781-862-1116
Correo electrónico: info@fshsociety.org
Sitio web: http://www.fshsociety.org

Fibrous Dysplasia Foundation

La misin de esta fundacin es promover ms conocimiento y conciencia sobre la displasia fibrosa, el sndrome de McCune-Albright, el querubismo y otras enfermedades relacionadas; promover investigaciones para tratar y curar estas enfermedades; y ofrecer informacin a las personas con estas enfermedades, sus familiares y profesionales de la salud.

1380 Monroe St., NW #420
Washington,  DC 20010
Sitio web: https://www.fibrousdysplasia.org/

Foundation for Ichthyosis and Related Skin Types, Inc.

Los miembros de la fundacin son personas con ictiosis y enfermedades relacionadas, dermatlogos (mdicos que se especializan en las enfermedades de la piel), as como mdicos y profesionales de la salud interesados en esta enfermedad. La fundacin funciona como un grupo de apoyo para las personas con ictiosis y para sus familiares.

2616 North Broad Street
Colmar,  PA 18915
Teléfono: 215-997-9400
Llame gratis: 800-545-3286
Fax: 215-997-9403
Correo electrónico: info@firstskinfoundation.org
Sitio web: http://www.firstskinfoundation.org

Genetic Alliance

La Genetic Alliance trabaja para mejorar la vida de los pacientes afectados por todo tipo de enfermedades genticas. Incluye a ms de 1,200 organizaciones, las cuales abogan por una enfermedad especfica, adems de miles de universidades, empresas privadas, agencias gubernamentales y organizaciones que formulan la poltica pblica.

4301 Connecticut Avenue, N.W., Suite 404
Washington,  DC 20008
Teléfono: 202-966-5557
Llame gratis: 800-336-GENE (4363)
Fax: 202-966-8553
Correo electrónico: info@geneticalliance.org
Sitio web: http://www.geneticalliance.org (con informacin en espaol)

Global Healthy Living Foundation

La Global Healthy Living Foundation (GHLF) est dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crnicas. La fundacin trabaja para mejorar el acceso a la atencin mdica a nivel comunitario, y educar sobre la importancia del diagnstico y la intervencin mdica temprana.

515 N. Midland Ave.
Upper Nyack,  NY 10960
Teléfono: 845-348-0400
Correo electrónico: info@ghlf.org
Sitio web: www.ghlf.org

Gluten Intolerance Group of North America

Esta organizacin es para las personas con intolerancia al gluten (dermatitis multiforme) y sus familiares, mdicos, y dietistas. El grupo trabaja para educar a los pacientes, a los profesionales de la salud, y al pblico en general. Adems, ofrece apoyo psicolgico a los pacientes y a sus familiares, y lleva a cabo investigaciones sobre las causas de la enfermedad.

31214 124th Avenue SE
Auburn,  WA 98092-3667
Teléfono: 253-833-6655
Fax: 253-833-6675
Correo electrónico: admin@gluten.org
Sitio web: http://www.gluten.org
Informacin en espaol: https://www.gluten.org/resources/informacion-en-espanol/

Hidradenitis Suppurativa Foundation, Inc.

Esta fundacin est dedicada a mejorar la calidad de vida y el cuidado disponible para los pacientes y familiares afectados por la hidrosadenitis supurativa, una enfermedad que es comn, debilitante y crnica. La fundacin fue creada con el nico propsito de financiar los esfuerzos para descubrir las causas a nivel molecular y celular de esta enfermedad. Tambin se dedica a ayudar en el desarrollo e implementacin de terapias de tratamiento que sean ms efectivas.

1301 20th Street, Suite 570
Santa Monica,  CA 90404
Correo electrónico: info@hs-foundation.org
Sitio web: http://www.hs-foundation.org (con informacin en espaol)

International Foundation for Autoimmune Arthritis

La International Foundation of Autoimmune Arthritis (IFAA) dedica su trabajo a las enfermedades autoinmunes y autoinflamatorias en las que la artritis es un componente principal. Sus objetivos incluyen la deteccin, referencia a especialistas, diagnstico y tratamiento tempranos; la investigacin centrada en el paciente; y la educacin y concientizacin pblica. La IFAA rene en una red global a decenas de organizaciones en diferentes partes del mundo.

525 Clara Avenue #101
St. Louis,  MO 63112
Teléfono: 877-609-4226
Fax: 314-769-9163
Correo electrónico: tiffany@ifautoimmunearthritis.org
Sitio web: www.IFautoimmunearthritis.org

International Myeloma Foundation

La fundacin apoya la investigacin sobre mieloma mltiple.

12650 Riverside Drive, Suite 206
North Hollywood,  CA 91607-3421
Teléfono: 818-487-7455
Llame gratis: 818-487-CURE
Fax: 818-487-7454
Correo electrónico: TheIMF@myeloma.org
Sitio web: http://www.myeloma.org (con informacin en espaol)

International Pemphigus & Pemphigoid Foundation

La fundacin ofrece informacin a los pacientes de pnfigo y penfigoide, sus familiares y amigos, y al pblico en general. Tambin, educa a la comunidad mdica, ofrece apoyo y consejera a aquellos que lo necesitan, y ayuda a los pacientes a lidiar con los efectos secundarios de sus medicamentos. Tambin, informa a pacientes y a otras personas interesadas sobre las ms recientes investigaciones para encontrar una cura, y recauda fondos para promover y apoyar la investigacin sobre las causas y el tratamiento del pnfigo.

1331 Garden Highway #100
Sacramento,  CA 95833
Teléfono: 916-922-1298
Llame gratis: 855-473-6744
Fax: 916-922-1458
Correo electrónico: info@pemphigus.org
Sitio web: http://www.pemphigus.org

Lupus and Allied Diseases Association, Inc

Es una asociacin que ofrece educacin, apoyo y servicios de alcance comunitario para mejorar la calidad de vida de las personas con lupus y enfermedades afines en todo el pas, aunque se concentran en el rea de Nueva York. Entre otras cosas, su misin es recaudar fondos, y coordinar y apoyar las investigaciones sobre el lupus y enfermedades afines para lograr tratamientos ms eficaces.

P.O. Box 170
Verona,  NY 13478
Teléfono: 315-829-4272
Fax: 315-829-4272
Correo electrónico: LupusInnovators@aol.com
Sitio web: www.nolupus.org

Lupus Foundation of America

La Lupus Foundation of America (LFA) es una organizacin nacional sin fines de lucro que se dedica a buscar las causas y la cura del lupus y a brindar apoyo, servicios y esperanza a todas las personas que tienen esta enfermedad. La LFA cuenta con una red de ms de 300 captulos y grupos de apoyo que llevan a cabo programas de investigacin, educacin y defensa del paciente.

2000 L Street, N.W., Suite 410
Washington,  DC 20036
Teléfono: 202-349-1155
Llame gratis: 800-558-0121
Fax: 202-349-1156
Correo electrónico: info@lupus.org
Sitio web: http://www.lupus.org
Informacin en espaol: http://www.lupus.org/espanol

Lupus Foundation of America, Inc., DC/MD/VA Chapter

La Lupus Foundation of America, captulo DC/Maryland/Virginia, es parte de un esfuerzo nacional dedicado a encontrar las causas y una cura para el lupus. Su misin es mejorar la calidad de vida para las personas afectadas por el lupus a travs de programas de investigacin, educacin y apoyo. Este captulo ofrece servicios en Washington, D.C. y los estados de Maryland y Virginia.

1319 F Street, NW Suite 305
Washington,  DC 20004
Teléfono: 202-787-5380
Llame gratis: 888-349-1167
Fax: 202-787-5399
Correo electrónico: info@lupusdmv.org
Sitio web: http://www.lupusdmv.org
Informacin en espaol: http://www.lupus.org/dmv/pages/informacion-en-espanol

Lupus Research Institute

El Lupus Research Institute (LRI) es la nica organizacin sin fines de lucro en los Estados Unidos dedicada exclusivamente a la investigacin innovadora sobre el lupus. Con cientficos en ms de 60 centros mdicos acadmicos en varios estados, el LRI ha logrado grandes avances en la comprensin del lupus.

330 Seventh Ave, Suite 1701
New York,  NY 10001
Teléfono: 212-812-9881
Fax: 212-545-1843
Correo electrónico: Lupus@LupusNY.org
Sitio web: www.lupusresearchinstitute.org (con informacin en espaol)

Muscular Dystrophy Association

Esta asociacin financia investigaciones, ofrece diagnsticos, tratamientos y atencin mdica de seguimiento, as como otros servicios comunitarios, a los pacientes con distrofia muscular y con enfermedades de los sistemas nervioso y muscular. Educa a los profesionales de la salud y al pblico en general sobre estas enfermedades y apoya las investigaciones de las enfermedades neuromusculares.

222 S. Riverside Plaza
Chicago,  IL 60606
Llame gratis: 800 572-1717
Correo electrónico: mda@mdausa.org
Sitio web: http://www.mdausa.org (con informacin en espaol)

National Alopecia Areata Foundation

La fundacin se dedica a educar al pblico, ofrecer una red de apoyo, recaudar fondos para recursos, y mantener a los pacientes informados sobre los avances en tratamientos para la alopecia areata.

65 Mitchell Boulevard
San Rafael,  CA 94903
Teléfono: 415-472-3780
Fax: 415-480-1800
Correo electrónico: info@naaf.org
Sitio web: http://www.naaf.org

National Association for Pseudoxanthoma Elasticum

Esta es una asociacin para personas que tienen seudoxantoma elstico (elastoma), y para las personas interesadas en aprender sobre esta enfermedad. La asociacin ofrece materiales de educacin.

8760 Manchester Road
St. Louis,  MO 63144
Teléfono: 314-962-0100
Fax: 314-962-0100
Correo electrónico: napestlouis@sbcglobal.net
Sitio web: http://www.pxenape.org

National Eczema Association

Esta asociacin trabaja para mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con dermatitis atpica/eccema atpico, y educa a los pacientes y a sus familiares y amigos.

4460 Redwood Highway, Suite 16-D
San Rafael,  CA 94903-1953
Teléfono: 415-499-3474
Llame gratis: 800-818-7546
Fax: 415-472-5345
Correo electrónico: info@nationaleczema.org
Sitio web: http://www.nationaleczema.org

National Eosinophilia-Myalgia Syndrome Network

La National Eosinophilia-Myalgia Syndrome Network (NEMSN) se dedica a ayudar a los sobrevivientes del sndrome de eosinofilia-mialgia y a sus familiares ofreciendo informacin educativa y apoyo a los pacientes. La NEMSN tambin est comprometida a fomentar la investigacin para mejorar el tratamiento para el sndrome de eosinofilia-mialgia, y para aumentar el conocimiento de la causa y los efectos de la enfermedad y otros trastornos autoinmunes similares.

15806 Stillwood Ave.
Cleveland,  OH 44111
Teléfono: 201-868-5791
Correo electrónico: NemsnTalk@aol.com
Sitio web: www.nemsn.org

National Fibromyalgia Association

La National Fibromyalgia Association busca desarrollar y llevar a cabo programas dedicados a mejorar la calidad de vida de las personas con fibromialgia al aumentar el conocimiento del pblico, los medios de comunicacin, el gobierno, y la comunidad mdica. Esta asociacin ofrece la ms reciente informacin sobre investigaciones y tratamientos, y educa y motiva a la comunidad mdica para que provean un diagnstico rpido, mejores tratamientos, e investigacin ms extensa.

1000 Bristol Street N, Suite 17-247
Newport Beach,  CA 92660
Correo electrónico: nfa@fmaware.org
Sitio web: http://www.fmaware.org

National Foundation for Ectodermal Dysplasias

Esta es una asociacin para las personas con displasia ectodrmica y la comunidad mdica. La fundacin educa a los profesionales de la salud sobre los tratamientos disponibles para pacientes, localiza las instalaciones en que se ofrecen, y ofrece referencias a mdicos.

6 Executive Drive, Suite 2
Fairview Heights,  IL 62208
Teléfono: 618-566-2020
Fax: 618-566-4718
Correo electrónico: info@nfed.org
Sitio web: www.nfed.org

National Marfan Foundation

La fundacin ayuda a las personas que tienen el sndrome de Marfan y otras enfermedades relacionadas al tejido conectivo. Esta fundacin ofrece informacin y materiales acerca de estas enfermedades y cmo encontrar el cuidado necesario.

22 Manhasset Avenue
Port Washington,  NY 11050-2023
Teléfono: 516-883-8712
Llame gratis: 800-8-MARFAN
Fax: 516-883-8040
Correo electrónico: staff@marfan.org
Sitio web: http://www.marfan.org
Informacin en espaol: https://www.marfan.org/resources-answers/patients-families/espanol

National Organization for Rare Disorders

Esta organizacin funciona como un centro de informacin para la difusin de informacin sobre enfermedades raras. Supervisa la Orphan Drug Act (Ley de Medicamentos Hurfanos), conecta a individuos para que se den apoyo mutuo, promueve la investigacin de enfermedades raras y refiere a los pacientes a organizaciones que les pueden ayudar.

55 Kenosia Avenue, P.O. Box 1968
Danbury,  CT 06810
Teléfono: 203-744-0100
Llame gratis: 800-999-6673
Fax: 203-798-2291
Correo electrónico: orphan@rarediseases.org
Sitio web: http://www.rarediseases.org

National Osteoporosis Foundation

La fundacin se dedica a reducir la prevalencia generalizada de la osteoporosis e intenta educar al pblico, ofrecer informacin a las personas con osteoporosis y a sus familiares, educar a los profesionales de la salud, solicita mayor apoyo del gobierno para la investigacin de las enfermedades raras, y apoya la investigacin biomdica.

251 18th Street S, Suite 630
Arlington,  VA 22202
Teléfono: (703) 647-3000
Fax: (703) 414-3742
Correo electrónico: info@nof.org
Sitio web: http://www.nof.org

National Psoriasis Foundation

La National Psoriasis Foundation se dedica a buscar una cura para la psoriasis y la artritis psorisica y a eliminar los efectos graves y sistmicos de estas enfermedades autoinmunolgicas crnicas a travs de la investigacin, la promocin y la educacin.

6600 SW 92nd Ave., Suite 300
Portland,  OR 97223-7195
Teléfono: 503-244-7404
Llame gratis: 800-723-9166
Fax: 503-245-0626
Correo electrónico: getinfo@psoriasis.org
Sitio web: http://www.psoriasis.org
Informacin en espaol: https://www.psoriasis.org/recursos-en-espanol

National Scoliosis Foundation

La National Scoliosis Foundation es una organizacin dedicada a ayudar a los nios, padres, adultos y profesionales de la salud a comprender las complejidades de las deformidades de la columna vertebral como la escoliosis. Trabaja para lograr la deteccin temprana de la escoliosis; crear conciencia sobre la enfermedad; ofrecer referencias a mdicos y servicios a los pacientes; y fomentar la colaboracin entre los cientficos, mdicos y los pacientes.

5 Cabot Place
Stoughton,  MA 02072
Teléfono: 781-341-6333
Llame gratis: 800-673-6922
Fax: 781-341-8333
Correo electrónico: nsf@scoliosis.org
Sitio web: http://www.scoliosis.org

National Vitiligo Foundation, Inc.

Esta organizacin sin fines de lucro promueve, coordina, y patrocina la investigacin cientfica sobre el vitligo y tambin ofrece referencias para tratamiento. La fundacin lleva a cabo reuniones anuales y regionales y celebra simposios abiertos tanto para profesionales como para el pblico en general. Adems, publica un boletn dos veces al ao y provee folletos de informacin gratis.

11250 Cornell Park Dr.
Cinicinnati,  OH 45242
Teléfono: 513-793-6834
Correo electrónico: info@nvfi.org
Sitio web: http://www.mynvfi.org

National Vulvodynia Association

La asociacin fue creada para mejorar la calidad de vida de las mujeres afectadas por la vulvodinia. Promueve la autoayuda del paciente, ofrece una red de apoyo, educa al pblico, y fomenta la investigacin para tratamientos ms efectivos y para lograr una cura de la enfermedad.

PO Box 4491
Silver Spring,  MD 20914
Teléfono: 301-299-0775
Fax: 301-299-3999
Sitio web: http://www.nva.org (con informacin en espaol)

Nevus Outreach, Inc.

Esta organizacin se dedica a difundir informacin y buscar una cura para los nevus melanocticos congnitos grandes y ofrecer ayuda a las personas con esta enfermedad. Produce y distribuye materiales educativos, ofrece ayuda telefnica las 24 horas al da, y da apoyo para problemas psicolgicos cotidianos especficos a las personas con nevus melanocticos congnitos.

600 SE Delaware Avenue, Suite 200
Bartlesville,  OK 74003
Teléfono: 918-331-0595
Llame gratis: 877-426-3887
Sitio web: http://www.nevus.org

Osteogenesis Imperfecta Foundation

Esta es una organizacin de profesionales de la salud, personas con osteognesis imperfecta, y para padres de nios con esta enfermedad. Sustenta y promueve la investigacin mdica para encontrar mejores tratamientos para esta enfermedad e intenta educar a los pacientes, sus familiares, y los profesionales de la salud.

804 West Diamond Ave., Suite 210
Gaithersburg,  MD 20878
Teléfono: 301-947-0083
Llame gratis: 800-981-BONE (2663)
Fax: 301-947-0456
Correo electrónico: bonelink@oif.org
Sitio web: http://www.oif.org

Pachyonychia Congenita Project

El Pachyonychia Congenita Project conecta a las personas con paquioniquia congnita con investigadores y mdicos expertos con la intencin de tratar y curar esta enfermedad gentica rara causada por una mutacin en los genes responsables de producir las queratinas.

2386 East Heritage Way Suite B
Salt Lake City,  UT 84109
Teléfono: 801-401-6300
Llame gratis: 877-628-7300
Fax: 877-628-7399
Sitio web: www.pachyonychia.org

Parent Project Muscular Dystrophy

Este proyecto moviliza a personas en los Estados Unidos y en otras partes del mundo en un esfuerzo de colaboracin para ayudar a las personas con distrofia muscular de Becker y distrofia muscular de Duchenne a sobreponerse a la enfermedad y a participar activamente en su vida junto con sus familiares y su comunidad.

401 Hackensack Avenue, 9th Floor
Hackensack,  NJ 07601
Teléfono: 201-250-8440
Llame gratis: 800-714-5437
Fax: 201-250-8435
Correo electrónico: info@parentprojectmd.org
Sitio web: http://www.parentprojectmd.org (con informacin en espaol)

PXE International

Esta organizacin para personas con pseudoxantoma elstico ofrece informacin sobre grupos de apoyo, promueve la investigacin, provee referencias a mdicos, y publica un boletn y materiales educativos.

4301 Connecticut Avenue NW, Suite 404
Washington,  DC 20008-2369
Teléfono: 202-362-9599
Fax: 202-966-8553
Correo electrónico: info@pxe.org
Sitio web: http://www.pxe.org

Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association

Esta es una asociacin para personas con el sndrome de distrofia simptica refleja y para los profesionales de la salud que los atienden. Educa al pblico y a los medios de comunicacin y ofrece referencias a mdicos.

99 Cherry St., P.O. Box 502
Milford,  CT 06460
Teléfono: 2038773790
Llame gratis: 877-662-7737
Fax: 203-882-8362
Correo electrónico: info@rsds.org
Sitio web: http://www.rsds.org

SAFE KIDS Worldwide

Safe Kids Worldwide es una organizacin global dedicada a la prevencin de lesiones en los nios. Las lesiones son la principal causa de muerte en los nios y millones de nios ms quedan afectados para toda la vida. Safe Kids trabaja con una red de ms de 400 coaliciones en los Estados Unidos y se asocia con organizaciones en 30 pases adicionales para prevenir y reducir las lesiones causadas por vehculos, deportes, ahogamientos, cadas, quemaduras e intoxicaciones, entre otros.

1301 Pennsylvania Avenue N.W. Suite 1000
Washington,  DC 20004
Teléfono: 202-662-0600
Sitio web: http://www.safekids.org
Informacin en espaol: http://www.safekids.org/spanish-resources

Scleroderma Foundation

Esta organizacin de voluntarios publica informacin sobre la esclerodermia. Adems, ofrece seminarios de educacin para pacientes, grupos de apoyo, referencias a mdicos, y lneas telefnicas para ofrecer informacin.

300 Rosewood Drive, Suite 105
Danvers,  MA 01923
Teléfono: 978-463-5843
Llame gratis: 800-722-HOPE (4673)
Fax: 978-463-5809
Correo electrónico: sfinfo@scleroderma.org
Sitio web: http://www.scleroderma.org (con informacin en espaol)

Scleroderma Foundation of Greater Washington

Este es el captulo local en Washington, D.C. de la fundacin nacional Scleroderma Foundation. Ofrece apoyo educativo y emocional a los pacientes y sus familiares. La fundacin intenta aumentar la concientizacin sobre la enfermedad y subvenciona la investigacin para determinar las causas, mejorar los tratamientos, y encontrar una cura.

2010 Corporate Ridge, 7th Floor
McLean,  VA 22102
Teléfono: 703-938-2191
Correo electrónico: sfgwinfo@sclerodermagw.org
Sitio web: http://www.scleroderma.org/chapter/washingtondc (con informacin en espaol)

Scleroderma Research Foundation

Esta organizacin publica informacin sobre la esclerodermia y subvenciona investigaciones sobre este trastorno. Adems, ofrece seminarios de educacin para pacientes, grupos de apoyo, referencias a mdicos, y lneas telefnicas para ofrecer informacin.

220 Montgomery Street
San Francisco,  CA 94104
Teléfono: 415-834-9444
Llame gratis: 800-441-CURE (2873)
Fax: 415-834-9177
Sitio web: http://www.srfcure.org

Sjogren's Syndrome Foundation, Inc.

Esta organizacin se dedica al sndrome de Sjgren. Publica folletos para su distribucin gratuita y un boletn para sus miembros con la informacin ms reciente sobre tratamientos. Tambin, ofrece referencias a mdicos y clnicas.

6707 Democracy Blvd, Suite 325
Bethesda,  MD 20817
Teléfono: 301-530-4420
Llame gratis: 800-475-6473
Fax: 301-530-4415
Correo electrónico: tms@sjogrens.org
Sitio web: http://www.sjogrens.org

Society for Women's Health Research

La sociedad promueve un dilogo pblico sobre ciertas polticas y sirve como recurso para legisladores y dirigentes sobre polticas para la salud de las mujeres. Tambin, participa en una gran cantidad de asuntos legislativos que afectan la salud de las mujeres y el campo de la investigacin sobre la salud de las mujeres.

1025 Connecticut Avenue NW, Suite 601
Washington,  DC 20036
Teléfono: 202-223-8224
Fax: 202-833-3472
Correo electrónico: info@swhr.org
Sitio web: www.swhr.org

Soft Bones, Inc.

Su misin es ofrecer informacin, educacin y apoyo para las personas que viven con la hipofosfatasia, sus familiares y cuidadores. La hipofosfatasia es un problema mdico metablico de los huesos que generalmente afecta el desarrollo de huesos y dientes. Los casos leves pueden causar problemas dentales, mientras que los tipos ms graves tienen consecuencias potencialmente mortales. Esta organizacin promueve la investigacin de esta enfermedad rara y forma parte de la Rare Bone Disease Advocacy Alliance.

121 Hawkins Place, #267
Boonton,  NJ 07005
Teléfono: 973-453-3093
Sitio web: www.softbones.org

Spondylitis Association of America

Esta asociacin es la organizacin principal de voluntarios dedicada a todas las formas en que se presenta la espondilitis. Publica materiales para pacientes y para profesionales de la salud.

P.O. Box 5872
Sherman Oaks,  CA 91413
Teléfono: 818-892-1616
Llame gratis: 800-777-8189
Fax: 818-892-1611
Correo electrónico: info@spondylitis.org
Sitio web: http://www.spondylitis.org

Sturge-Weber Foundation

Esta organizacin ofrece informacin y apoyo para personas con el sndrome de Sturge-Weber, sus familiares, profesionales de la salud, y otras personas interesadas.

P.O. Box 418
Mt. Freedom,  NJ 07970-0418
Teléfono: 973-895-4445
Llame gratis: 800-627-5482
Fax: 973-895-4846
Correo electrónico: swf@sturge-weber.org
Sitio web: http://www.sturge-weber.org/ (con informacin en espaol)

The Myositis Association

La misin de esta asociacin sobre la miositis es encontrar una cura para la miopata inflamatoria y otras enfermedades relacionadas, as como ayudar a las personas afectadas por estas enfermedades.

1737 King Street, Suite 600
Alexandria,  VA 22314
Teléfono: 703-299-4850
Llame gratis: 800-821-7356
Fax: 703-535-6752
Correo electrónico: tma@myositis.org
Sitio web: http://www.myositis.org (con informacin en espaol)

The Paget Foundation for Pagets Disease of Bone and Related Disorders

Esta es una organizacin para personas con la enfermedad sea de Paget, as como para los mdicos y otros profesionales de la salud que estn interesados en esta enfermedad y en mejorar el cuidado del paciente. Lleva a cabo programas educativos para las personas con la enfermedad sea de Paget, para los profesionales de la salud, y para el pblico en general. Tambin, puede dar referencias a mdicos que se especializan en el tratamiento de esta enfermedad.

120 Wall Street, Suite 1602
New York,  NY 10005
Teléfono: 212-509-5335
Llame gratis: 800-23-PAGET (237-2438)
Fax: 212-509-8492
Correo electrónico: pagetfdn@aol.com
Sitio web: http://www.paget.org

Tuberous Sclerosis Alliance

Ofrece informacin a las personas con esclerosis tuberosa, a sus familiares y a profesionales de la salud. La esclerosis tuberosa es un trastorno gentico que causa la formacin de tumores en diferentes rganos, principalmente en el cerebro, los ojos, el corazn, los riones, la piel y los pulmones. Esta organizacin se dedica a encontrar una cura para esta enfermedad al mismo tiempo que mejora la vida de las personas afectadas.

801 Roeder Road, Suite 750
Silver Spring,  MD 20910
Teléfono: 301-562-9890
Llame gratis: 800-225-6872
Fax: 301-562-9870
Correo electrónico: info@tsalliance.org
Sitio web: http://www.tsalliance.org
Informacin en espaol: http://www.tsalliance.org/espanol

US Pain Foundation, Inc.

Su misin es educar, conectar, informar y capacitar a las personas que viven con el dolor al tiempo que aboga en nombre de toda la comunidad que tiene dolor crnico. Est asociada con ms de 200 otras organizaciones, coaliciones, alianzas y asociaciones con el fin de trabajar conjuntamente para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con dolor.

670 Newfield Street, Suite B
Middletown,  CT 06457
Teléfono: 800-910-2462
Fax: 800-929-4062
Correo electrónico: info@uspainfoundation.org
Sitio web: https://www.uspainfoundation.org

Vasculitis Foundation

Es una organizacin internacional de pacientes con vasculitis y sus familiares y amigos. Esta fundacin educa a los pacientes y aumenta la percepcin de vasculitis con el pblico en general y la comunidad mdica, y financia la investigacin para determinar la causa, desarrollar tratamientos ms efectivos y descubrir la cura para todos los tipos de vasculitis. Cuenta con miembros en ms de 50 pases.

P.O. Box 28660
Kansas City,  MO 64188-8660
Teléfono: 816-436-8211
Llame gratis: 8002779474
Fax: 816-656-3838
Correo electrónico: vf@vasculitisfoundation.org
Sitio web: http://www.vasculitisfoundation.org

VITFriends Vitiligo Support Group Inc

La misin del grupo de apoyo VITFriends es aumentar la conciencia pblica y ofrecer educacin sobre el vitligo. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el vitligo a travs de las conexiones con otras personas que lo padecen. Tambin trabajan en aumentar la conciencia y comprensin pblica sobre el vitligo. VITFriends tiene filiales en varios estados dentro de los Estados Unidos, as como en otros pases.

7 Frazer Street
Boston,  MA 02136
Teléfono: 1-844-374-3639
Sitio web: www.vitfriends.org

Vitiligo Bond, Inc.

Esta organizacin busca ayudar a las personas con vitligo en todo el mundo a travs de un grupo de apoyo, aumentando la conciencia pblica e incrementando los fondos para la investigacin de las causas, la prevencin y el tratamiento del vitligo.

Red Oak P.O. Box 1541
Red Oak,  GA 30272
Teléfono: 404-997-2201
Sitio web: http://vitiligobond.org/

Vitiligo Research Foundation

Esta fundacin est comprometida a encontrar la cura para el vitligo. Su misin es ayudar a las personas afectadas por la enfermedad, a travs de la investigacin, el apoyo y la educacin.

1, Penn Plaza, 36th floor, office 3606
New York,  NY 10119
Llame gratis: 1-855-966-3555
Correo electrónico: info@vrfoundation.org
Sitio web: www.VRFoundation.org (con informacin en espaol)

Vitiligo Support International Inc.

Ofrece educacin e investigacin, e intenta crear conciencia sobre el vitligo para mejorar la vida de las personas que tienen esta enfermedad.

P.O. Box 3565
Lynchburg,  VA 24503
Teléfono: 434-326-5380
Fax: 434-270-7173
Correo electrónico: info@vitiligosupport.org
Sitio web: http://www.vitiligosupport.org

Xeroderma Pigmentosum Society, Inc.

Es una organizacin internacional que ofrece apoyo e informacin a los pacientes y sus familiares con xerodermia pigmentosa. Este trastorno hereditario caracterizado por extrema sensibilidad a los rayos ultravioleta del sol afecta sobre todo a los ojos y las partes de la piel expuestas al sol.

437 Snydertown Road
Craryville,  NY 12521
Teléfono: 518-851-3466
Correo electrónico: xps@xps.org
Sitio web: http://www.xps.org


Otras organizaciones

Coalition for Imaging and Bioengineering Research

Esta coalicin se estableci para garantizar que la voz de la investigacin de imgenes mdicas sea unificada y diversa. Esta coalicin tiene entre sus miembros a grupos de defensa de los pacientes, departamentos acadmicos de radiologa, sociedades profesionales y empresas de la industria.

1001 Connecticut Ave NW
Washington,  DC 20036
Teléfono: 202-347-5872
Sitio web: http://www.imagingcoalition.org

National Bone Health Alliance

Es una alianza que rene su experiencia y recursos para prevenir, diagnosticar, tratar y mejorar las investigaciones sobre las enfermedades de los huesos. Cuenta con ms de 50 organizaciones miembros y trabaja con representantes de agencias gubernamentales de los Estados Unidos.

251 18th Street South, Suite 630
Arlington,  VA 22202
Teléfono: 703-647-3003
Fax: 703-414-3742
Sitio web: www.nbha.org

El Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS, por sus siglas en inglés), parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés), es el líder en los esfuerzos federales para la investigación médica de la artritis y las enfermedades musculoesqueléticas y de la piel. El NIAMS apoya la investigación y la capacitación para la investigación en diferentes partes de los Estados Unidos, así como en el campus de los NIH en Bethesda, Maryland, y distribuye información sobre su investigación y sobre la salud. El Centro Nacional de Distribución de Información del NIAMS es un servicio público del NIAMS que ofrece información de salud y fuentes de información. Para más información, vea la página electrónica del NIAMS http://www.niams.nih.gov/espanol.